NIE PODDAMY SIĘ!

Historia:

Rysiek urodził się 17.06.2014r. Od chwili kiedy po raz pierwszy wzięliśmy go na ręce wiedzieliśmy, że nasze życie zyskało głębszy sens i że zrobimy dla niego wszystko. Myśleliśmy, że częste płacze i niespokojne noce to kwestia „adaptacji” do życia poza brzuchem mamy. Ciągłe pobudki i brak sposobu uspokojenia Rysia wprowadzały nas w coraz większy stres, ale nigdy nie sądziliśmy, że te objawy to coś poważniejszego niż kolki czy wczesne ząbkowanie.

W 5. miesiącu życia u Rysia pojawiły się pierwsze opuchlizny na twarzy i nogach, a brzuszek nieustannie był wydęty do karykaturalnych rozmiarów.

Pierwsze diagnozy postawione przez środowisko lekarskie brzmiały – ciężka alergia o nieznanym podłożu – wtedy byliśmy mocno zaniepokojeni i patrząc z perspektywy czasu dzisiaj taką diagnozę bralibyśmy z radością. Rozpoczął się proces „eliminacji” pokarmów i izolacji od niesprzyjających warunków środowiskowych.

Piękna buzia Ryśka przybierała coraz to bardziej karykaturalne rysy bokserów po ciężkich bojach na ringach. Do objawów doszły codzienne częste wymioty, biegunki oraz bóle brzucha. Coraz mocniej tracił na wadze, a grono medyczne radziło eliminować kolejne artykuły spożywcze aż doszliśmy do 5 składników. Rozpoczęły się wówczas nasze częste wizyty w szpitalach w całej Polsce z prośbą o poszerzenie diagnostyki i doraźną pomoc naszemu synkowi. Kolejne badania raz stwierdzały a raz wykluczały eozynofilowe zapalenie przewodu pokarmowego. Wielokrotne i przewlekłe sterydoterapie nie przynosiły oczekiwanych efektów. Rysiek walczył z codziennymi ostrymi atakami bólu, a my mogliśmy jedynie być przy nim. Bezsilność i niemoc doprowadzały nas na skraj obłędu. Niestety nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek jego i naszej walki.

Mając trochę więcej niż dwa lata Rysio wrócił ponownie do szpitala tym razem na dłużej. Mocno pogorszony stan zdrowia doprowadził do kolejnych, coraz bardziej inwazyjnych badań. Stawiano kolejne coraz bardziej abstrakcyjne i wykluczające się diagnozy, między innymi chorób rozrostowych szpiku czy zespołu he-mofagocytarnego, a Rysiek był traktowany kolejnymi testowymi kuracjami.

Rysio gasł nam w oczach, wychudzone nogi lub raczej kości obleczone samą skórą nie miały siły utrzymać ciężaru reszty ciała i większość czasu spędzał na leżąco. Ogarniała go postępująca apatia i brak chęci do jakiejkolwiek zabawy, a wręcz życia. Skrajne wyniszczenie organizmu zakończyło się koniecznością założenia specjalnego cewnika typu Broviac, który wprowadzony przez klatkę piersiową do żyły głównej, z końcem nad prawą komorą serca odżywiał Ryśka pozajelitowo.

Pewnej nocy nasze – rodziców – serca przestały bić po raz pierwszy. Bezsilni i wściekli przeprowadziliśmy z lekarzem prowadzącym kolejną rozmowę gdzie próbowaliśmy dowiedzieć się jak możemy ustalić co dolega naszemu synkowi – usłyszeliśmy bardzo pocieszające „czego od nas państwo oczekują? U nas dzieci umierają.”

Zrozumieliśmy wtedy, że życie Rysia, ratowanie naszego dziecka będzie zależało od naszej determinacji i nieustępliwości. Kolejne szpitale i najlepsi specjaliści w Polsce zmieniali diagnozy. Większość jednak krążyła wokół jednego z objawów: enteropatia wysiękowa. Kolejne gastro- i kolonoskopie, rezonanse, tomografie, laparoskopia nie przyniosły niczego więcej oprócz zakażenia sepsą. To był drugi raz kiedy nasze serca przestały bić. Rysiek jednak udowodnił, że jest w nim wola walki. Wyszedł z zakażenia obronną ręką i dał nam jasny sygnał, że nie ma zamiaru się poddawać i tego samego oczekuje od nas.

Dzień dzisiejszy

Rysiek trafił w ręce Prof. Mikołaja Spodaryka i jego zespołu na Oddziale Leczenia Żywieniowego w Krakowie. Przestał być „ciężkim przypadkiem”, z którym niewiadomo co zrobić, a dla Profesora i jego zespołu stał się „Rychem”, a my poczuliśmy że jest na świecie ktoś jeszcze kto robi co w jego mocy aby mu pomóc; odzyskaliśmy wiarę w to, że nasz syn może godniej znosić ciężar swoich dolegliwości. Wspólne starania zespołu medycznego, który się nim opiekuje i nasza pielęgnacja powodują, że Rysiek przestał tracić na wadze i ma urozmaiconą dietę. Ma siłę bawić się ze swoim młodszym bratem i poznawać uroki bycia dzieckiem. Codziennie bywa batmanem, robotem, kucharzem, lekarzem lub wojownikiem ninja. Uwielbia tańczyć i śpiewać a jego wyobraźnia i dojrzałość często nas szokuje. Chłonie każdy dzień i każde wrażenie i wyciska z życia 150% tak jak by chciał nadrobić prawie 3 z 3,5 lat podróżowania pomiędzy szpitalami będąc podłączonym na stałe do pomp dosłownie tłoczących w niego życie.

Niestety, pomimo cudownej opieki na OLŻ, bóle nie ustały, biegunki niespodziewanie się pojawiają, obrzęki narastają, a podłoża zdiagnozowanej enteropatii nadal nie znamy. Codziennie budzi-my się niepewni następnych godzin czy spędzimy je razem na zabawie czy towarzysząc Rysiowi w atakach bólu, w których nie jesteśmy w stanie mu ulżyć. Marzymy o tym, by Rysiek mógł pozbyć się broviac’a i pójść na basen. Marzymy o tym by nie zwijał się z bólu na naszych rękach. Chcemy by Rysio miał innych kompanów do zabawy niż rodzice, dziadkowie i braciszek. Chcemy by przybiegł do domu i opowiedział nam o przygodach jakie miał w przedszkolu lub zobaczyć go całego brudnego, ale szczęśliwego wracającego z zabawy w kałużach.

Będziemy niezwykle wdzięczni za każde wsparcie. Odbywamy dalsze konsultacje w kraju i za granicą. Chcemy dowiedzieć się czy istnieje gdzieś na świecie inny przypadek takiej choroby i/lub możliwości leczenia, które pomogą nam zapewnić Rysiowi szczęśliwe życie bez konieczności cotygodniowych wizyt w szpitalu na przetaczanie niezbędnych do życia i zdrowia składników.

Pomóc Rysiowi można dokonując wpłaty na konto: