“PRZYKRO NAM. PANI DZIECKO NIE PRZEŻYJE NOCY…”
Z bólem serca piszemy te słowa: Majeczka odeszła. Ponizej jej historia:
Córeczko piszę ten list ze łzami z oczach i wielką nadzieją, że przyjdzie taki dzień, że sama poskładasz te literki w słowa i je przeczytasz i będzie to najszczęśliwsza dla mnie chwila, bo będzie znaczyła, że przeżyłaś i choroba mi Cię nie odebrała… Jedyne czego pragnę w życiu, to abyś ze mną była teraz, jutro, zawsze, każdego dnia… Jesteś największym darem, jaki otrzymałam od Boga. Dając mi Ciebie podarował mi również bezgraniczną miłość, której nie sposób opisać słowami. Moje serce wypełniasz tylko Ty i nie potrafię już sobie życia bez Ciebie wyobrazić…
Moje łzy płyną z niemocy wobec tych wszystkich chwil, kied
y już było tak bardzo blisko, aby Cię stracić. Świadomość, że Twój stan jest na tyle ciężki, że jesteś pod opieką hospicjum boli mnie najsilniej, ale nadzieja na przeszczep szpiku pozwala otrzeć łzy i walczyć dalej. Jednak jest to walka bardzo trudna, bo brakuje nam na lek, dzięki któremu będziesz mogła dożyć do tej operacji…
Opowiem Ci o momentach największego cudu w moim życiu – o Twoich narodzinach i też o tym, co było dalej. Był piękny miesiąc maj, kiedy przyszłaś na Świat. Dostałaś najwyższe noty, bo aż 10 pkt. w skali Apgar i już w czwartej dobie życia byłyśmy razem w domku. Pamiętam te ulotne najcudowniejsze chwile: pierwszy dotyk, pocałunek w najdelikatniejszą główkę, wzięcie na ręce… Słuchałam jak oddychasz, gdy spałaś i mogłam tak trwać przy Tobie bez końca… Zapomniałam wtedy o całym świecie… poznałam czym jest szczęście… Rozwijałaś się jak każde zdrowe dziecko, przybierałaś na wadze, rosłaś, jednym słowem robiłaś postępy z dnia na dzień. Tak było do pamiętnego 4-ego miesiąca Twojego życia. Zaczęło się od zwykłego kataru, kaszlu, który był bardzo duszący. Lekarz stwierdził, że to przeziębienie, zalecił witaminy. Na następnej 
wizycie było już zapalenie oskrzeli, antybiotyk, potem zapalenie płuc, zastrzyki, ale bez jakiegokolwiek efektu. Trafiłaś do szpitala, gdzie byłaś leczona dożylnie. W trzeciej dobie pobytu w szpitalu białostockim przestałaś sama oddychać i trafiłaś na OIOM, gdzie zostałaś zaintubowana. Ja nie mogłam uwierzyć, że z dnia na dzień ze zwykłego kataru nagle stanęłaś w obliczu zagrożenia życia. Płacz odbierał mi oddech… Przez miesiąc zrobiono wiele badań i leczono najsilniejszymi lekami, ale Twój stan nadal się pogarszał. W momencie krytycznym trafiłaś do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie również na OIOM. Po dwóch tygodniach usłyszałam słowa, których nie potrafię wymazać z pamięci: „PRZYKRO NAM. PANI DZIECKO NIE PRZEŻYJE NOCY. Proszę zebrać rodzinę i pożegnać się z dzieckiem.” Zabrzmiało to jak najokrutniejszy wyrok. Miał mi być
odebrany największy Skarb jaki dostałam od życia, ktoś kogo kocham ponad wszystko na tym Świecie, za kogo oddałabym siebie.. Nie wierzyłam, że mnie to spotka. Płakałam nad Twoim łóżeczkiem i prosiłam Boga, żeby mi Cię nie zabierał… I nie zabrał. Lekarze nie potrafili tego wytłumaczyć. Dziecko, które jednej nocy jest umierające, z
chwili na chwilę parametry życiowe spadają, nagle zaczyna się stabilizować. Powiedzieli, że to cud.
Po 5-ciu ciężkich miesiącach w końcu opuściliśmy OIOM, lecz dalej bez jakiejkolwiek diagnozy. Trafiliśmy na oddział immunologii, gdzie spędziliśmy kolejne 4 miesiące. Stwierdzono u Ciebie ciężki wrodzony niedobór odporności, lecz nie wiadomo jaki. Zakwalifikowano Cię do przeszczepu szpiku. Jednak wszystko stoi pod znakiem zapytania z powodu podejrzenia niedoboru, na który nawet przeszczep nie pomoże. Oczekujemy na wynik badań genetycznych z Paryża.
Ostatnio trafiliśmy na kolejny oddział – pulmonologię, gdzie przeszłaś biopsję płuc. Okazało się, że jest to bardzo rzadka wada płuc – wrodzony niedobór surfaktuantu – coś, bez czego nie można oddychać. Pytając lekarzy, jakie są rokowania, usłyszałam, że jest to wada, którą dopiero poznają i dzieci mają małą szansę, aby z tą chorobą wejść w dorosłość… Jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc, do którego się nie kwalifikujesz. Znów gorzkie słowa, łzy, znów odbierana nadzieja, znów ten ból, który staje się tym silniejszy im mocniej kochasz… Powiedzieli również, że prawdopodobnie całe życie będziesz oddychać za pomocą koncentratora tlenu, a t
akże że masz padaczkę i jesteś zakażona prądkiem gruźliczym poszczepiennym. Po roku czasu w końcu wyszliśmy do domu, a po 15 miesiącach stał się cud, bo udało się odłączy
ć Cię od koncentratora tlenu, czyli jednak niemożliwe staje się możliwym… Od rana do wieczora przyjmujesz leki i czekamy na wiadomość, czy przeszczep może się odbyć. Los tak chciał, że do tego wszystkiego przyplątała się grzybica, która w Twoim stanie jest tak niebezpieczna, że może mi Cię zabrać na zawsze. Żebyś mogła żyć, potrzebujesz kosztownego leczenia, na które nas nie stać, a państwo nie pomaga takim dzieciom, bo lek nie znajduje się to w koszyku świadczeń refundowanych. Córeczko, wiem, że 2 lata Twojego życia mieszkamy w szpitalu. Chciałabym dać Ci radosne chwile dzieciństwa w domu, lecz bez leku tego nie przeżyjesz. Lek kosztuje 6000zł. miesięcznie, więc nie mamy szans kupić go sami, pozostała nam nadzieja w ludziach dobrego serca, którzy zobaczą ból i strach matki i nie pozwolą, by mi Cię odebrano…
Majeczko, chciałabym, aby te wszystkie ciężkie dni były tylko snem. Chciałabym obudzić się bez strachu o Twoje życie, który teraz wypełnia każdą moją myśl. Oczami wyobraźni widzę jak czytasz ten mój list sama, bo ludzie pomogli uzbierać na lek, przeżyłaś do operacji i przeszczep szpiku Cię uratował. Tak bardzo chciałabym i proszę, aby to się spełniło… kocham Cię … jesteś całym moim Światem… nie mogę Cię stracić…
