ABY SERDUSZKO POLCI MOGŁO DALEJ BIĆ…
Dzień który zmienił nasze życie, straszna diagnoza – kardiomiopatia restrykcyjna, niewydolność serca, nadciśnienie płucne.
Polcia 7 lutego kończy 3 latka. To wspaniała i bardzo mądra dziewczynka, która przez chorobę odbiega aktywnością fizyczną od rówieśników. Szybko się męczy i skarży na bóle brzuszka. Próbujemy zapewnić jej normalne życie. Zrobimy wszystko, aby ją uratować.
Po urodzeniu przez 9 dni na wspomaganiu oddechu, narastający wysiłek oddechowy, spadki saturacji. Śladowa niedomykalność aortalna i dalsza stała opieka kardiologiczna. Początek był dla nas bardzo ciężki, nie wiedzieliśmy co dzieje się z naszym dzieckiem. Po 10 dniach od urodzenia w końcu mogłam ją przytulić . Wszystko się ustabilizowało, myśleliśmy że najgorsze za nami. Kolejne kontrolę kardiologiczne wykluczały wszelkie początkowe podejrzenia i nic nie wskazywało na kardiomiopatię.
Na przełomie 2023/2024 roku Pola często chorowała, była osłabiona. Jej aktywności fizyczna znacznie spadła oraz pojawiły się chwilowe zasinienia ust. Do kardiologa na kontrolę trafiliśmy w kwietniu , myślelismy, że bedzie to krótka rutynowa kontrola. Jednak było inaczej, tam pierwszy raz usłyszeliśmy o tej strasznej chorobie – podejrzenie kardiomiopatia restrykcyjna. Byłam wtedy na końcu ciąży z drugim dzieckiem. Uczuć które wtedy nam towarzyszyły nie da się opisać słowami. Od razu skierowano nas do szpitala we Wrocławiu, gdzie miała wykonane mnóstwo badań. Byliśmy tam 3 tygodnie. Diagnoza się potwierdziła. Dalej Polcia była badana w Zabrzu i tam cały czas jesteśmy pod opieką lekarzy. Kardiomiopatia restrykcyjna jest straszną chorobą, która wyniszcza jej organizm od środka, nie ma na nią leku . Jedyną szansą jest przeszczep serca. Niestety u Poli jest jeszcze nadciśnienie płucne, które wyklucza ją z przeszczepu serca. Od lipca jesteśmy na silnych lekach i mamy nadzieję na obniżenie ciśnienia i jak najszybsze wpisanie Poli na listę do transplantacji.
We wrześniu miało odbyć się kontrolne cewnikowanie serca w celu sprawdzenia działania podanych leków, niestety przez wynik tsh sięgający 60 , odsunięto nas od zabiegu. Jesteśmy pod kontrolą endokrynologa i szukamy powodu tak wysokich wyników.
U Poli w badaniach genetycznych wykryto dwa geny które mogą być odpowiedzialne za kardiomiopatię restrykcyjna. Niestety podczas badań wykryto także geny powodujące inne choroby, jesteśmy w trakcie rozszerzenia badań laboratoryjnych.
30.01.2025
Niestety myśleliśmy, że juz gorzej być nie może, a jednak… ciśnienie Poli po lekach się nie obniżyło, a co gorsza jest znaczne pogorszenie. Jedynym rozwiązaniem w Polsce jest przeszczep serca i płuc. Nie potrafimy pogodzić się z takim wyrokiem. Pola nie ma tyle czasu, żeby czekać, choroba szybko postępuje. Szukamy pomocy zagranicą, nie poddamy się!
Pieniążki które dzięki wam uda nam się uzbierać przeznaczymy na leki, lekarzy, dojazdy, noclegi oraz leczenie zagranicą gdy tylko będzie to możliwe. Zdajemy sobie sprawę że jeśli uda się Polci pomóc zagranicą będziemy potrzebować dużą sumę, której sami nie będziemy w stanie pokryć, dlatego już teraz prosimy was o pomoc.
Dziękujemy za każdą wpłatę i prosimy przede wszystkim o modlitwę za Polcie, o cud.
Pomóc Poli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4294 pomoc dla Poli Helwing
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Pola:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4294 Help for Pola Helwing
Aby przekazać 1,5% podatku dla Poli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4294 pomoc dla Poli Helwing
Poli można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: