OKRUTNA CHOROBA PRÓBUJE MI ODEBRAĆ SYNKÓW…
Moi synowie Maurycy lat 15 i Oskar lat 11 zostali zdiagnozowano w 2003 roku. Diagnoza brzmiała niczym sen, w który trudno uwierzyć. Moi chłopcy chorzy na genetyczną chorobę, DMD – Dystrofia Mięśniową Duchenne’a, najcięższą z dystofii mięśniowych.Jest to postępujący zanik mięśni w całym ciele, prowadzący do zaniku mięśnia sercowego, a co za tym idzie to śmierci.
Chłopcy z tą chorobą dożywiają do około 30 roku życia. Nasze życie w tym momencie runęło w gruzach, a wszystko inne przestało mieć jakąkolwiek wartość…. Długo zajęło nam przyswojenie tej okropnej informacji… Choroba genetyczna, na którą nie ma lekarstwa, a jedyne co pomaga spowolnić to sterydoerapia oraz codzienna rehabilitacja.
W wieku około 9 lat traci się moc chodzenia i dziecko zostaje przykute do wózka, później następuje zniekształcenie stóp, klatki piersiowej, kręgosłupa oraz postępuje sklioza. W dalszych czasie następują problemy z oddychaniem i trzeba używać respiratora. Mój 15 letni syn potrzebuje już pomocy mojej i męża przez cały czas, ponieważ nie jest samodzielnie w stanie nic sam zrobić ani nogami ani rękoma. W dniu kiedy zrozumieliśmy, co tak naprawdę dzieje się z naszymi chłopcami, zrozumieliśmy że każdego dnia to będzie walka z chorobą oraz skupienie się na utrzymaniu chłopców w jak najlepszej formie jak długo się uda.
Moi synowie urodzili się o czasie i dostali po 10 punktów Apgar. Byłam najszczęśliwszą mamą na ziemi i dziękowałam Bogu, że mam piękne zdrowe dzieci. Gdy starszy syn był w weku 5 lat, sytuacja materialna w Polsce zmusiła nas do decyzji wyjazdu do Anglii za pracą. Tam chłopcy zaczęli szkołę i przedszkole. 
Powoli zaczęliśmy układać sobie tam nowe życie. Maurycy w wieku 7 lat zaczął bardzo często wracać do domu ze szkoły z siniakami na kolanach, a ja coraz częściej dostawałam kartki od nauczycieli że Maurycy miał wypadek i się przewrócił. Wtedy coś mni zaczęło to niepokoić i postanowiłam go zabrać do lekarza ogólnego. Doktor zbadał go, powiedział że jak się nic nie poprawi z jego upadaniem to mamy wrócić do niego za miesiąc.
Maurycek często narzekał, również że bolą go nóżki i są zmęczone. W tym czasie był lato a myśmy mieli przeprowadzkę i moi rodzice przyjechali do nas żeby nam pomóc i zabrać na wakacje dwóch synków Maurycka i Olivera, żeby było nam łatwiej z przeprowadzką. Chłopcy pojechali do Polski. Maurycy biegał latem po mamy ogrodzie w kąpielowych, mama zauważyła że coś jest nie tak, ponieważ przy bieganiu zaczął używać barku jakby to sprawiało mu trud. Mama ze swoi przeczuciem, że coś jest nie tak umowila go prywatnie na wizytę do neurologa. Pojechali tam, a neurolog, gdy zobaczył Maurycka to już wiedział co się dzieje. Zlecił badania krwi, a następnego dnia poinformował mamę o strasznej, okrutnej prawdzie, która wyszła dopiero gdy Maurycek ma 7 lat. Lekarz powiedział że to genetycza, śmiertelna choroba na którą nie ma lekarstwa. To był szok, wielki szok, uczucie bólu a zarazem cierpienia nie do opisania…..
Rodzice przyjechali z powrotem do Anglii, by powiedzieć nam o tym i wesprzeć w tym trudnym dla mnie czasie. Pierwsze dni to szok i łzy każdego wieczoru gdy kładłam się do łóżka. Później szpital w Anglii i biopsja Maurycka by w 100% upewnić się o tym że to najgorsza z dystofii – dystrofia Duchenne’a. Wielu nazywa ją potworem a ja coraz bardziej zgadzam się z tym… Każdego dnia walczymy z tym potworem który próbuje odebrać mi synów…..
óźniej trzeba było zrobić wyniki krwi dwóm moim synom którzy też byli zdrowi aby upewnić, że wszystko jest w porządku. Średni synek Oli jego wyniki wyszły dobrze a później Oskar najmłodszy jego wyniki nie były dobre.. IRC znów szpital i genetyczne wyniki krwi ale czekaliśmy na wyniki 5 miesięcy i każdego dnia modlilam się żeby on był zdrowy. 
Po 5 miesiąc lekarz oznajmia przykro mi pani 2 syn też ma ta chorobę…. 3 dzieci, dwóch synów chorych….to nie może być prawda. To nie dzieje się naprawdę. Nikt w rodzinie nie chorował na tą chorobę. Jak to przecież urodziłam zdrowe dzieci.
Czemu ja?? Dlaczego moje dzieci?? Przecież nawet nie wiedziałam o istnieniu tej choroby?? I co dalej?? Jak to możliwe wogóle??nasze życie odmieniło się na zawsze. Już nigdy nie będzie tak dobrze, że po prostu mamy zdrowie, a przecież to jest najważniejsze w życiu, a docenimy to jak stracimy…. Ja postanowiłam walczyć o synów i zrobić wszystko aby przywrócić im zdrowie, aby polepszyć ich standard życia i aby jeśli trzeba dosięgnąć gwiazd dla nich..
Maurycek w wieku 9 lat stracił siłę mięśniową w nogach i przestał chodzić, poszedł już na wózek. Teraz ma 14 lat i ma skolioz kręgosłupa, skrzywioną stopę, że ledwo można mu buciki założyć, przykurcze mięśni w całym ciele. Nie jest w stanie podnieść już ręki do góry, a pije za pomocą słomki z kubka, bo nie jest w stanie go sam utrzymać, ponieważ jego mięśnie w rękach znikły. Musi mieć pomoc w codziennym życiu i jest nas uzależniony. Trzeba pomagać mu w toalecie, przenosić go z łóżka na wózek, z wózka do toalety, do kąpieli. Trzeba pomagać mu się przewracać z boku na bok w nocy, ponieważ nie jest już w stanie zrobić tego sam.
Oskarek jest w wieku 11 lat i 3 miesiące temu choroba postąpiła znacznie. Syn jeszcze chodzi o własnych siłach z pomocą drugiej osoby trzymające go za rękę. Niestety mięśnie nóg zanikają i przywraca się już 10 razy dzienne, często powodując u niego ból i siniaki, ponieważ upadki są nagle i bardzo mocne. Oskar nie potrafi już po upadku sam podnieść się z podłogi, ponieważ mięśnie są tak słabe, że odebrał mu siłę aby się samemu podnieść. Potrzebuję pomocy w wychodzeniu z wanny, ponieważ nie potrafi już tego sam zrobić, a na spacer bierzemy wózek inwalidzki, ponieważ nie potrafi przejść więcej niż kilkanaście kroków.
4 lata temu, gdy mieszkaliśmy jeszcze w Anglii rozstałam się z mężem i jeszcze przez 2 lata mieszkałam tam sama z chlopcami. Po roku pracy przy dzieciach, samej, dźwignia, wożenia na rehabilitację, baseny, konie mając to wszystko sama na głowie byłam w ogromnej depresji, a nawał obowiązków i stresu i bycia całkiem samej bez rodziny, spowodował że już dłużej nie miałam siły iść przez to sama..modliłam się każdego dnia i wylewając tonę łez, żeby Bóg zesłał mi anioł ponieważ już dłużej nie dam rady. I wtedy poznałam Piotra. Jesteśmy razem od 3 lat i staramy się nieść razem ten krzyż, wspierając chłopców i siebie nawzajem. W 2017 roku urodził nam się nasz wspólny synek. Ma teraz 14 miesięcy i Bogu dziękować jest zdrowy.
Choć życie nie jest usłane dla nas różami, staramy się pozytywnie i z radością cieszyć się każdym dniem razem z chlopcami. Chciałbym was prosić, z całego serca, abyście nam pomogli uzbierać pieniążki na wózek elektryczny dla najstarszego synka Maurycka. Potrzebuję wózka elektrycznego, aby mógł choć odrobinkę być samodzielny, aby miał wózek, który będzie dla niego wygodny, ponieważ spędza na nim większość swojego czasu. Każdemu z was dziękuję pięknie, za każda złotówkę przekazaną na zakup wózka elektrycznego dla Maurycka. Bóg zapłać :)))
Pomóc Maurycemu i Oskarowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “822 pomoc dla Maurycego i Oskara Górskich”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maurycy and Oskar:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „822 Help for Maurycy and Oskar Gorscy”
Aby przekazać 1% podatku dla Maurycego i Oskara:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “822 pomoc dla Maurycego i Oskara Górskich”
Maurycemu i Oskarowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
