MALUTKI OLUŚ I OKRUTNA CHOROBA – ZŁAMANE KOŚCI NAWET GDY BYŁ W BRZUSZKU MAMY…
Syn Aleksander przyszedł na świat w kwietniu 2021 roku, a wraz z nim rozpoczęła się nieustanna walka o jego sprawność. Syn cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości (typ 3). Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak zapałki i mogą się złamać przy byle dotyku, codziennych czynnościach czy samoistnie podczas snu. Choroba syna jest nieuleczalna, my rodzice, możemy tylko łagodzić jej skutki.
Pierwsze kilka miesięcy życia Oluś noszony był na deseczce, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Każdy nieprawidłowy dotyk mógł doprowadzić do kolejnych złamań… Nie mogliśmy go wziąć w ramiona, przytulić jak normalne zdrowe dziecko. Po urodzeniu Olek doznał sześciu złamań zanim został przewieziony z Rzeszowa do Łodzi na szczegółową diagnostykę. Tam w ICZMP w Łodzi odbył się jego chrzest, gdyż baliśmy się, że mogą to być jego ostatnie dni.
Jeździmy do Rzeszowa na cykliczną podaż leków wzmacniającego kości, od 3 miesiąca życia Olusia zaczęliśmy prywatną rehabilitację. Wzmacniamy mięśnie i kości Olka, żeby nie doprowadzić do dalszych deformacji. Widzimy efekty tej nieustannej walki o każdą umiejętność. Jednakże, aby one się utrzymały rehabilitacja musi być intensywna i ciągła. W związku z chorobą syna jesteśmy pod stałą opieką: audiologa, kardiologa, neurologopedy, dietetyka, ortopedy, osteopaty i fizjoterapeuty. Wielopłaszczyznowe leczenie Olusia wiąże się z ogromnymi wydatkami. 
Niestety w rodzinnym Sanoku nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów (Łódź, Kraków, Warszawa, Poznań), które generują spore koszty.
Jedyną szansą na to, żeby Olek chodził są codzienna, intensywna rehabilitacja (nierefundowana) oraz operacje wstawiania prętów teleskopowych w Poznaniu oddalonym od rodzinnego Sanoka o 690 km. Niestety pręty śródszpikowe potrzebują ciągłej, cyklicznej wymiany w zależności od stanu zdrowia syna i tempa wzrostu jego kości. W minionym roku 2023, syn przeszedł już dwie operacje ortopedyczne, a już za niespełna 2 tygodnie czeka go kolejna operacja, niestety nierefundowana. Szacowany koszt jednej operacji to około 52 000 zł. Polegać ona będzie na wyprostowaniu zdeformowanych prenatalnie obu kości piszczelowych, czyli po prostu na ich łamaniu oraz wycinaniu najbardziej skrzywionych miejsc w kościach i wzmocnieniu prętami teleskopowymi.
Mając 2,5 roku Olek ma ze sobą około 17 złamań, o których wiemy. O niektórych, już zagojonych, dowiadujemy się przypadkowo podczas kolejnego zdjęcia RTG. Olek doznał również złamań prenatalnych, wtedy gdy powinien być bezpieczny pod sercem mamy. Nam, rodzicom pęka serce widząc ile Oluś musi przejść, a przy każdym kolejnym złamaniu płaczemy razem z nim. Tuż po urodzeniu synka lekarze uświadomili nas, że naszego syna czeka bardzo długie leczenie, a rehabilitacja będzie musiała się odbywać przez całe jego życie. Operacje połączone z intensywną rehabilitacją są jedyną szansą na to, żeby Olek chodził. Niestety bez prętów teleskopowych w kościach jego nóżki są zbyt słabe, żeby udźwignąć ciężar całego ciała. Po operacjach Olek jest unieruchomiony na minimum 6 tygodni. Po ściągnięciu gipsów i wygojeniu się ran pooperacyjnych syn jest intensywnie rehabilitowany: w gabinecie, w wodzie oraz dochodzą do tego zaburzenia integracji sensorycznej spowodowane opóźnieniem rozwoju ruchowego i częstym przebywaniem w gipsach.
Wielopłaszczyznowe leczenie Olusia, nierefundowane rehabilitacje oraz terapie, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny generują ogromne i coraz większe koszty…
Mimo wszystko nie pozwolimy, aby nasz synek tyle cierpiał.
Proszę, pomóżcie Nam.
Pomóc Olkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3942 pomoc dla Olka Wojciechowskiego
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Olek:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3942 Help for Olek Wojciechowski
Aby przekazać 1,5% podatku dla Olka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3942 pomoc dla Olka Wojciechowskiego
Olkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
