TRUDNA WALKA O OLKA – O JEGO ŻYCIE I UŚMIECH…
Chciałabym przedstawić Wam całkiem niezwykłego chłopca – Aleksandra, czyli Olka. W loterii genetycznej dostał dwie bardzo rzadkie choroby – zespół heterotaksji (1 na 10 000 urodzeń, zespół ten polega na nieprawidłowości ułożenia narządów w jamie brzusznej i klatce piersiowej ) oraz asocjacje VACTERL (1 na 40 000, polega na współwystępowaniu wielu wad wrodzonych, w przypadku Olka jest to artezja odbytu, wady kostne oraz wady serca), poza tym ma on zniekształcone ucho i zrośnięty przewód słuchowy, wrodzoną niedoczynność tarczycy i nadciśnienie tętnicze.
Pierwszą operację przeżył w pierwszej dobie życia, była to plastyka przepukliny przeponowej oraz wyłonienie kolostomii z powodu zrośnięcia odbytu. W wieku 3 tygodni miał pierwsza operację kardiochirurgiczną- plastykę łuku aorty oraz zamkniecie okienka aortalno- płucnego. Operacja ta przyniosła wiele powikłań m.in. zakrzepicę, krwotok wewnątrzczaszkowy, obrzęk oraz zatrzymanie diurezy. Synek bliski był śmierci, jednak nie poddał się i walczył dalej. Niestety jego stan był bardzo ciężki – był niewydolny oddechowo i nie przyswajał pokarmów, z tego powodu wyłoniono tracheostomię i założono cewnik Broviaca. W grudniu 2024 przeżył drugą operację kardiochirurgiczną, w czasie których zamknięto ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej oraz poszerzono tętnicę płucną. Dzięki tej operacji nasz synek zaczął samodzielnie oddychać, choć przez wiele tygodni potrzebował całodobowej tlenoterapii.
Jaki jest więc Olek? Na pierwszy rzut oka można się przerazić – ma wiele dodatkowych rurek i sprzętów, które potrzebne są by żył – tracheostomia (rurka w szyi, która oddycha), rurka z tlenem i koncentrator, stomia, sonda do żołądkowa. Jednak wszystko to gaśnie, kiedy spojrzy się swoimi wielkimi oczami i uśmiechnie…. Ten uśmiech wart jest wszystkiego, wart każdej minuty, którą spędziła przez 11 miesięcy na oddziale intensywnej terapii. Uśmiechem tym potrafi sobie zjednać wszystkich wokół – począwszy od nas rodziców, swoje rodzeństwo, a także lekarzy, pielęgniarki, salowe, a nawet studentów.
Chcemy by ten uśmiech nigdy nie gasł, dlatego zrobimy wszystko co w ludzkiej mocy., by był szczęśliwy. Wiemy jednak, że droga do szczęścia wiedzie poprzez rehabilitację, której nas synek bardzo potrzebuje. Obecnie jest dzieckiem leżącym, ale pracujemy nad tym, by zaczął siedzieć. Planujemy również terapię neurologopedyczną, która pomoże nam w nauce jedzenia. Ponadto wymaga on opieki wielu specjalistów, a także kolejnych zabiegów chirurgicznych m.in. odbudowy odbytu. Dlatego zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc, by nasz synek mógł się cieszyć życiem.
Pomóc Olkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
4410 pomoc dla Olka Dec
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
4410 Help for Olek Dec
Olkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
