Witam wszystkich, jesteśmy rodzicami prawie 9-letniego Olafa. Na 8 urodziny spędzone w szpitalu dowiedzieliśmy się o paskudnej chorobie która już będzie nam ciągle towarzyszyć przez całe życie i nie wiemy w którym momencie tak naprawdę zaatakuje. Choroba to Neurofibromatoza typu 2 w skrócie NF2. Oznacza to jak na razie że Olaf ma w różnych miejscach w okolicach głównych nerwów punkty z których rozwiną się nerwiakowłókniaki powodując uszkodzenia nerwów i dalsze reperkusje typu utrata wzorku, słuchu itd.
Wiemy już, że te punkty są i kontrolujemy je tak, aby odpowiednio szybko działać i jak tylko będzie potrzeba i możliwość ratować kolejne sytuacje. W przyszłości musimy zakładać implanty słuchowe, wsparcie dla oczu a także rdzenia kręgowego…. Dużo tego i jest to przerażające. Obecnie wzmacniamy Olafa zgodnie z zaleceniami licznymi rehabilitacjami i ćwiczeniami oraz stymulacją.
Olaf jest wesołym dzieckiem i nawet nie zdaje sobie sprawy z tego co się dzieje, a my mamy nadzieję że taki stan będzie trwał długo i zmieniać się nie będzie. Niestety jedno to nadzieja i marzenia a drugie rzeczywistość. Zbieramy pieniążki na to co nieuniknione dlatego będziemy wdzięczni za każde wsparcie, gdyż choroba jest mało znana i część leczenia będzie musiała odbywać się poza granicami kraju.
Pozdrawiamy wszystkich i trzymajcie za nas kciuki
[raw]
Pomóc Olafowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
1343 pomoc dla Olafa Moniewskiego
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
1343 Help for Olaf Moniewski
Przekaż 1,5% podatku
0000382243
1343 pomoc dla Olafa Moniewskiego
Olafowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: