OPERACJA MOIM RATUNKIEM
Mam na imię Ola, od urodzenia choruję na ultra rzadką chorobę genetyczną kości – zespół Hajdu Cheney. Jestem w Polsce jedyną osobą mającą to schorzenie. Choroba ta powoduje niszczenie i obumieranie kości oraz sprawia, że dochodzi do złamań samoistnych. Miałam ponad 30 złamań kości długich, kręgosłupa. Przebyłam kilkanaście operacji.
Gdy się tylko urodziłam lekarze postawili na mnie przysłowiowy krzyżyk, twierdzili, że będę rośliną, nigdy w życiu nic nie wezmę w rękę, nie będę chodziła, mówiła… Jednak mama, która wychowała mnie samotnie, nie poddała się i od początku zaczęła walczyć o moje zdrowie, rehabilitację, edukację. Okazało się, że lekarze mylili się bardzo. Chociaż wielokrotnie zadawałam sobie pytanie, dlaczego to właśnie ja „wygrałam” taki los na loterii genetycznej, to zawsze wszelkie trudności przyjmowałam z pokorą.
Mimo choroby i związanej z nią częstymi, męczącymi wizytami w szpitalach, licznymi, bolesnymi operacjami, badaniami, konieczną rehabilitacją byłam młodą osobą, optymistycznie i z nadzieją spoglądającą w przyszłość. Skończyłam studia dzienne, byłam aktywna zawodowo, niemal codziennie chodziłam o kulach na spacery. Miałam wiele zainteresowań i pasji jak film, muzyka, ciekawa książka. Miałam też plany, spełniałam swoje małe marzenia. Jednak życie pisze nieprzewidywalne scenariusze… Doszło do złamania kręgów odcinka lędźwiowego, kości krzyżowej, oprócz tego połamały się kości miednicy.
Jednak lekarze unikali działania, sugerowali obserwację. Złamania jednak się nie zrosły, co więcej złamana miednica doprowadziła do zniekształcenia osi strzałkowej kręgosłupa. Sytuacja bardzo szybko się pogorszyła i obecnie jest dramatyczna. Wytworzył się staw rzekomy, kość krzyżowa jest zagięta pod kątem ponad 160 stopni, mam niestabilność miednicy i stawów krzyżowo-biodrowych, oprócz tego w kręgosłupie lędźwiowym mam przepukliny z uciśnięciem worka oponowego i korzeni nerwowych, naczyniak, przemieszczenie i ucisk na narządy wewnętrzne.
Wszystko to doprowadziło do tego, że mam postępujący niedowład kończyn dolnych, miednicy, tracę panowanie nad swoim ciałem. Moją codziennością teraz jest okrutne cierpienie. Niestabilność miednicy objawia się potwornym bólem złamanych kości i kręgosłupa przy najmniejszym ruchu. Odczucie jest takie, jakby miednica „oderwała się” od kręgosłupa i się „składała”. Ból uniemożliwia mi chodzenie, siedzenie, leżenie czy załatwianie swoich potrzeb fizjologicznych, nawet bardzo silne leki nie są w stanie uśmierzyć bólu, nie przesypiam nocy. Złamane i zagięte kości w każdej chwili mogą przebić skórę!!!
Nieustannie odczuwam też straszny ból neuropatyczny – palenie, pieczenie, ciągłe uczucie „polewania wrzątkiem” od pasa w dół, przeszywającego bólu. Z powodu zagięcia kości krzyżowej, skóra na tym obszarze jest cienka, napięta, muszę stosować preparaty przeciwodleżynowe. Szukałam pomocy wśród ortopedów i neurochirurgów z najlepszych klinik, byłam jednak odsyłana od jednego lekarza do drugiego, tracąc w ten sposób cenny dla mnie czas. Nikt nie chciał podjąć się zabiegu, w każdym ośrodku dyskwalifikowano mnie z leczenia operacyjnego. Zupełny zbieg okoliczności sprawił, że dostałam namiar na specjalistę, który podjął się przeprowadzenia operacji. Jest duża szansa na powodzenie zabiegu i poprawę życia.
Wylałam morze łez i teraz, gdy pojawiła się nadzieja znowu stanęłam przed kolejną przeszkodą. Operacja jest możliwa w prywatnym szpitalu w Polsce, nie jest refundowana, a jej koszt to ponad 200 tysięcy zł. Jeśli nic się nie zrobi, szybko dojdzie do pogorszenia.
Bardzo proszę o pomoc, bo mam przed sobą całe życie i bardzo się boję, że będę przykuta do łóżka do końca mojego życia. Od tej operacji zależy całe moje życie i to, czy będę mogła żyć bez bólu oraz chodzić, siedzieć, leżeć, być aktywna zawodowo. Nie wyobrażam sobie życia w męce, tak wiele rzeczy mnie teraz omija. Zamiast dni wypełnionych radością i choćby zwyczajnym funkcjonowaniem, muszę zmagać się z cierpieniem i niepewnością co przyniesie kolejny dzień. Oprócz rozpaczy, strachu i łez towarzyszy mi też nadzieja, bo to ona umiera ostatnia. Nie chcę się poddawać, ani dla siebie, ani dla mamy, która od urodzenia o mnie walczyła. Wiem że będzie potrzeba wiele czasu cierpliwości i wytrwałości, abym po operacji wróciła do sprawności i samodzielności, ale mam wolę walki, chcę realizować plany, wrócić do pracy, jednak by do tego doszło, muszę być poddana tej operacji, a do tego są mi niezbędne środki finansowe. Ścigam się z czasem, operacja musi się odbyć jak najszybciej, bo stan jest bardzo poważny i z każdym dniem rośnie niebezpieczeństwo nieodwracalnych zmian, których nie naprawi nawet najlepszy lekarz, jeśli pomoc nie nadejdzie na czas. Ból wypełnia każdą moją myśl, jestem tak bardzo zmęczona bólem i ograniczeniami ze strony niezoperowanego kręgosłupa.
Przede mną ogromna suma do zdobycia. Nie pracuję, jestem na rencie. To, czy będę chodziła i ponownie stanę się samodzielna zostało wycenione na wielką kwotę, która jest niemożliwa do zdobycia dla mnie i mojej rodziny. Mimo wysokich kosztów wierzę ze uda się zebrać środki.
Operacja to moja jedyna szansa na powrót do dawnego, lepszego życia.
Bardzo proszę o pomoc i wsparcie.
Pomóc Oli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3385 pomoc dla Oli Słaby
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ola:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3385 Help for Ola Slaby
Aby przekazać 1% podatku dla Oli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3385 pomoc dla Oli Słaby
Oli można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
