MALUTKI NIKODEM I RZADKA CHOROBA

Synek Nikodem Dyzio obecnie znajduje się on w trakcie diagnostyki rzadkiej choroby genetycznej – istnieje podejrzenie Dysplazji Diastroficznej.

Dotychczasowe badania kliniczne i obrazowe wskazują na cechy charakterystyczne dla tego schorzenia, takie jak:

niski wzrost i krępa budowa ciała,
skrócone kończyny oraz przykurcze stawowe,
stopy serpentynowe,
sztywność kręgosłupa,
ograniczona ruchomość stawów,
„kciuk autostopowicza” oraz sztywne palce, które nie zginają się prawidłowo

Dodatkowo Nikodem urodził się z rozszczepem podniebienia, co wymagało specjalistycznego leczenia w postaci operacji, którą miał w wieku 5 miesięcy. Obecnie ma 15 miesięcy. Obecnie zmaga się również z gromadzeniem się płynu w uszach, co wpływa na jego słuch oraz rozwój mowy. Konieczny jest zabieg, aby usunąć zgromadzoną wodę i poprawić drożność uszu.

Niestety, wykonane dotąd badania genetyczne nie potwierdziły jednoznacznie diagnozy, co utrudnia dostęp do precyzyjnego leczenia i wsparcia. Mimo to Nikodem już teraz wymaga codziennej rehabilitacji, leczenia ortopedycznego, opieki laryngologicznej oraz specjalistycznych zabiegów. Dzięki systematycznej rehabilitacji istnieje szansa, że Nikodem będzie samodzielnie chodził i funkcjonował w przyszłości.

Koszty związane z diagnostyką, terapią, rehabilitacją i zakupem sprzętu ortopedycznego są bardzo wysokie, dlatego zwracam się z serdeczną prośbą o pomoc. Każda forma wsparcia – finansowa czy organizacyjna – jest nieoceniona i będzie miała ogromne znaczenie w codziennym funkcjonowaniu Nikodema i pozwoli mu na dalsze leczenie oraz poprawi jakość życia.

Pomóc Nikodemowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba