NIE POZWÓLCIE ABY NOWOTWÓR ODEBRAŁ NAM SYNKA NA ZAWSZE…

Aktualizacja

Kubuś odbył protonoterapię. Wszystkim dziękujemy za pomoc!

Historia Kubusia:

Jest ból, którego nie da się opisać słowami. On przepełnia do głębi i jakby wyrywa serce, łzy lecą bez opamiętania, wszystko traci sens, a Ty nie wierzysz, że to może być prawda… Bo nie ma większego cierpienia od bólu matki, która dowiaduje się, że jej dziecko ma NOWOTWÓR. I ten okrutny powiew przeszywającego strachu, że możesz w jednej chwili stracić na zawsze to, co kochasz ponad wszystko i pozostanie już tylko pustka, której nic na Świecie nie wypełni…

Był ciepły lipiec, kiedy urodził się Kubuś. Pierwszy raz z krzykiem wyciągnął do mnie maleńkie rączki, a moje serce wypełniła fala bezgranicznej miłości. Świat stał się lepszy, piękniejszy… Przy jego łóżeczku mogłabym trwać całe wieki, słuchać jak oddycha, śpi, gaworzy,… Kubuś dobrze się rozwijał, rzadko chorował. Był zdrowym i pełnym energii chłopcem. Bardzo lubił się bawić traktorami, samochodami, budować zagrody dla zwierzątek, pomagać tacie przy majsterkowaniu. Bardzo się cieszył, że zostanie starszym bratem (mówił wszystkim, że mama ma dzidzi i że będzie dawał jej mleko z butelki). Wszystko zaczęło się pod koniec lutego b.r., kiedy zachorował. Lekarz rodzinny podejrzewał, że objawy jakie u niego wystąpiły (wymioty, senność, brak apetytu) to wynik jelitówki lub wirusówki. Niestety nie miał racji… Trafiliśmy na Oddział Dziecięcy Szpitala w Koninie. Seria szczegółowych badań niczego niepokojącego nie wykazała, lekarze nadal nie wiedzieli co dolega naszemu Synkowi. Dopiero 5 dnia pobytu w szpitalu ujawnił się zez lewego oczka. Wykonano badanie neurologiczne, TK głowy i okazało się, że nasz synek ma guza w główce wielkości 4 cm!!, który rozrasta się w każdą stronę wychodząc z nosogardła, powodując ucisk na nerwy wzrokowe. Dnia 12.03, kiedy usłyszeliśmy diagnozę nie zapomnę nigdy… Słowa lekarza zabrzmiały jak najokrutniejszy wyrok na nasze maleńkie dzieciątko. Najpierw szok, niedowierzanie, potem zaprzeczanie i pytania dlaczego?? Łez wylanych nie sposób zliczyć, ból rozdziera serce… Ja w 7 m-cu ciąży z drugim dzieckiem, przez stres i nerwy zagrożenie wcześniejszego porodu… Emocje jakie nami targały…nie do opisania.

Synka przetransportowano do szpitala w Poznaniu. Z wyniku badania histopatologicznego guza dowiedzieliśmy się, że potwór w główce naszego dziecka to MIĘŚNIAKOMIĘSAK PRĄŻKOWANOKOMÓRKOWY ZARODKOWY ZŁOŚLIWY umiejscowiony w prawej jamie nosa, nosogardle, dole skrzydłowo-podniebiennym prawym, zatoce klinowej strony prawej oraz środkowym dole czaszki. Guz rozrastał się w zastraszająco szybkim tempie, uciskając na narządy wewnętrzne, kości i nerwy w malutkiej główce naszego dziecka, powodował duży ból i sprawił, że Kubuś stracił wzrok!! Bardzo płakał i bał się. Tuliłam go i ze wszystkich sił tłumiłam własne łzy, aby ich nie zobaczył…

Zawsze bałam się oddziału onkologii szpitalnej. Wiedziałam, że to miejsce największego bólu i strachu przed utratą osób, które się najbardziej kocha. Nigdy nie myślałam że właśnie ONKOLOGIA DZIECIĘCA stanie się naszym drugim domem, a płacz matek z korytarza, którym pozostała już tylko pustka, będzie nam towarzyszył w środku nocy… Mój mąż przeżywa to przez cały czas, bo trwa przy naszym synku dzień i noc w szpitalnej sali, a ja muszę leżeć ze względu na przyspieszony poród siostrzyczki Kubusia…

Obecnie dzięki chemioterapii guz zmniejszył się o 33%, ale nadal jest bardzo duży i nieoperacyjny. Lekarze w szpitalu wskazują, że metodą ratowania naszego synka jest PROTONOTERAPIA, ze względu na lokalizację guza i wiek Kubusia. To leczenie zapewnia precyzje dostarczanie dawki promieniowania do nowotworu, mniejsze prawdopodobieństwo uszkodzenia zdrowych sąsiadujących nerwów i tkanek mózgu, ogranicza też ryzyko powikłań i nawrotu choroby. Ta terapia nie jest niestety jeszcze stosowana w Polsce i musimy szukać pomocy za granicą. Klinika, która specjalizuje się w tej metodzie (usuwania guzów w obrębie głowy) znajduje się w Essen, w zachodnich Niemczech. Leczenie protonami to szansa na życie dla naszego Kubusia!! Mamy bardzo mało czasu, gdyż mięśniakomięsak to nowotwór złośliwy, który atakuje bardzo szybko. Dostaliśmy dofinasowanie z NFZ, ale dodatkowe koszty leczenia musimy finansować sami. Wiemy, że bez wsparcia ludzi dobrego serca nie damy rady i dlatego prosimy o pomoc w uratowaniu naszego synka. Kubuś jest całym naszym światem, ma zaledwie 3 latka, a już zmaga się z najstraszniejszym przeciwnikiem jaki mógł dostać od losu. To, co mamy najcenniejszego w życiu chce zabrać nam choroba. Już zabrała wzrok naszego synka… Nie potrafimy żyć z myślą, że możemy stracić nasze ukochane dzieciątko. Chcemy pokazać mu świat i sprawić, aby ból choroby nie odebrał mu dzieciństwa. Wierzymy, że w tej walce nie pozostaniemy sami i dzięki pomocy pokonamy największego wroga życia naszego dziecka, jakim jest nowotwór…