NELA – NASZ DAR OD BOGA
Nasza 5 letnia Nela nie przyszła do nas przypadkowo. Jest długo wyczekiwaną córką i ukochaną siostrą. Wierzymy, że jest darem od Boga, choć nasze życie od kliku lat jest nierozerwalnie związane ze światem poradni, lekarzy, przepełnione lękiem o zdrowie i przyszłe funkcjonowanie córki.
Ciąża, poród, pierwsze miesiące życia córeczki przebiegały prawidłowo. Pierwsze zmiany u naszej pociechy zauważyliśmy jak miała 9 miesięcy. Nela nie siedziała samodzielnie, postępował opóźniony rozwój motoryczny. Z rozpaczą w sercu szukaliśmy pomocy u różnych specjalistów.
Ku naszemu przerażeniu obwód Jej główki zaczął się niepokojąco powiększać. Padła pierwsza diagnoza makrocefalia i dysmorfia twarzy. Dzięki wdrożonej rehabilitacji, nasza ukochana córeczka zaczęła chodzić w wieku 2,5 roku. Cieszyliśmy się każdym krokiem, choć wiedzieliśmy, że chód był chwiejny i osłabiony. Z tego powodu Nela często traciła równowagę i przewracała się, co powodowało lawinę trudnych do opanowania emocji. Patrzyliśmy załamani na rosnącą rozpacz córki i bezradność specjalistów.
Kolejne lata spędziliśmy w szpitalach m.in. w Warszawie i Krakowie. Nelcia miała wykonany szereg badań. Kiedy rezonans magnetyczny główki ukazał wady genetyczne w mózgowiu i jego nieprawidłową budowę , m.in. asymetrię półkul, powiększone ciało modzelowate i inne, płakaliśmy w ciszy szpitalnego korytarza. Większa prawa półkula prawdopodobnie przyczyniła się do przerostu połowiczego u Neli. Prawa strona ciała jest przez to większa i dłuższa. Dodatkowo pojawiły się tzw. przebarwienia wzdłuż linii Blashko. Nelcia regularnie musi mieć wykonywane USG brzuszka, gdyż dzieci z przerostem połowiczym narażone są na nowotwory narządów. Mimo wszystko staraliśmy się cieszyć każdą chwilą. 
Mieliśmy nadzieję, że życie potoczy się dalej i choć bywały trudne chwile, uśmiech Neli dodawał nam sił. Niestety, święta Bożego Narodzenia w 2020 roku przyniosły kolejne cierpienia i niewyobrażalny dla nas ból. Nasza córeczka dostała trzech niespodziewanych ataków.
W czerwcu 2021 roku po raz kolejny opuściliśmy szpital i zostaliśmy bez dalszej diagnozy, za to z narastającymi w sile i częstotliwości atakami. Patrzymy, jak Nelcia traci oddech, upada i zastyga, twarz i usta sinieją. Modlimy się, żeby każdy atak zakończył się powrotem oddechu. Nasza doba polega na czuwaniu i obserwacji. Jesteśmy w gotowości 24/h, żeby upadki podczas ataków nie spowodowały urazów.
Po wielomiesięcznych wizytach u specjalistów i pobytach w szpitalach pojawiła się diagnoza. Nela ma stwierdzoną padaczkę ogniskową objawową i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi. Jest w trakcie leczenia, choć kolejny lek nie przynosi oczekiwanych efektów. Z powodu przerostu Nela potrzebuje regularnie wymienianych wkładek ortopedycznych i stymulujących z wyrównaniem długości kończyn dolnych, które sprawiają, że kręgosłup i miednica nie zmieniają położenia, a nasza kochana córeczka nie odczuwa dyskomfortu w codziennym życiu.
Nelcia jest naszym skarbem ponad wszystko i żeby zapewnić jej i odpowiednią opiekę zdrowotną, jedno z nas zrezygnowało z pracy zawodowej. Musimy być w ciągłej gotowości, gdyż ataki przychodzą nagle i pomimo usilnych starań lekarzy , nie udało się od tej pory pomóc naszemu dziecku ze względu na kumulacje objawów wielu schorzeń.
Nela uczęszcza do przedszkola z oddziałami integracyjnymi i realizuje tam program WWR. Niestety jest duża absencja z racji częstych ataków, wpływa negatywnie na rozwój psychoruchowy i motoryczny naszej córki. To samo dotyczy wszystkich zajęć, które zapewniamy Neli poza placówką. Już teraz wiemy, że gotowość szkolna naszej córki będzie opóźniona.
Wszystko to znacznie wpływa na codzienne funkcjonowanie naszej 4-osobowej rodziny. Telefony mamy włączone non stop na wypadek wystąpienia ataku w przedszkolu. W naszym życiu spokój i odpoczynek nabrały innego sensu. Żyjemy od ataku do ataku. Starsza siostra Neli stara się pomagać i jak tylko potrafi, opiekuje się Nią. Patrząc n a nasze córeczki wiemy, że życie ma sens, choć czasami trudno zrozumieć, czemu tak się dzieje.
Nela, pomimo ogromu cierpienia, jest bardzo pogodną i radosną dziewczynką. Choć nadal nie mówi, podejmuje próby komunikowania się z nami pojedynczymi słowami lub gestami i rozumie wszystko, co się do Niej mówi.
Jako rodzice Neli będziemy Państwu dozgonnie wdzięczni, jeśli podarujecie wpłatę lub swój 1% podatku na Jej konto w Fundacji Pomocy Dzieciom i Dorosłym „KAWAŁEK NIEBA”.
Zebrane środki przeznaczymy na wizyty lekarskie, potrzebne badania m.in. genetyczne, buty/wkładki ortopedyczne, dojazdy, turnusy rehabilitacyjne oraz zajęcia pomagające Nelci w lepszym funkcjonowaniu.
Już dzisiaj dziękujemy za zainteresowanie i wszelkie formy pomocy.
Pomóc Neli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3208 pomoc dla Neli Opałki
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Nela:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3208 Help for Nela Opalka
Aby przekazać 1,5% podatku dla Neli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3208 pomoc dla Neli Opałki
Neli można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
