Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

MODLITWA ZA NATUSIĘ ABY POKONAŁA NOWOTWÓR

MODLITWA ZA NATUSIĘ ABY POKONAŁA NOWOTWÓR

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Natusia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…

Historia Natusi:

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Małgosia odeszła. Pozostanie na zawsze w serach tych, którzy ją tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu. Dzięki Wam była dłużej razem z ukochaną rodziną.

Natusia urodziła się w październiku 2016 roku. Razem ze swoją siostrą bliźniaczką Elizą. Urodziły się w 25 tygodniu ciąży jako skrajne wcześniaki, Natalka ważyła 800 gram. Codziennie przechodziły szereg badań. Po 3 miesiącach na reszcie byliśmy już wszyscy w domu. Wszystko było w porządku, rozwijały się prawidłowo.

W lipcu pojechaliśmy na kontrolę do neurologa, ponieważ nie podobało nam się to że córka często otwiera buzie i wystawia język. Niestety dla lekarza nie był to niepokojący objaw. Potem zaczął się problem z chodzeniem. Córka skarżyła się na ból brzuszka, byliśmy dwa razy u chirurga dziecięcego na USG i nic niepokojącego nie stwierdził.

Niechęć do chodzenia coraz bardziej się nasilała. Za każdym razem gdy córka chciała na ręce mówiła że boli brzuszek i chce żeby go pomasować.

Przed samym zgłoszeniem się na przyjęcie do szpitala w Lublinie zauważyliśmy, że prawa rączka jest słabsza i leci bezwładnie podczas odkładania córki do łóżeczka.

24.08.2019 roku zostaliśmy przyjęci na oddział neurologii w Lublinie. W pierwszej kolejności zostało wykonane badanie RTG oraz TK głowy, na których to było wszystko w porządku. Z brakiem poprawy stanu córki zlecono wykonanie badania płynu mózgowo-rdzeniowego. Z otrzymanych wyników lekarze postawili diagnozę, że Natalka ma wirusowe zapalenie opon mózgowych. Wprowadzone leczenie nie przyniosło poprawy stanu zdrowia córki lecz nastąpiło pogorszenie. Córka lepiej funkcjonowała na samych lekach  przeciwbólowych niż po wprowadzonym leczeniu. Stała się apatyczna, nie chciała do nas na ręce, nie chciała jeść ani pić. Ciężko było Ją rozbawić by móc zobaczyć uśmiech na Jej buzi. Pojawił się częściowy niedowład prawej rączki i nóżki.

Po tygodniowej próbie leczenia zgłaszaliśmy brak poprawy stanu zdrowia córki. Pani Dr zleciła w trybie pilnym (czekaliśmy 3 dni) wykonanie rezonansu magnetycznego głowy i szyi. To był piątek, godziny poranne, w drodze na rezonans z ust Natalii padły słowa ,,mama, będziesz smutna”. Przedstawiony nam wynik przez Lekarza Ortopedę nas zszokował: guz dużych rozmiarów u podstawy czaszki ale wtedy jeszcze myśleliśmy, że jest jakaś szansa na szybką reakcję ze strony lekarzy i propozycje leczenia.

Długo czekaliśmy na konsultację neurochirurga, ponieważ musiał skończyć pracę w innym szpitalu. Około godziny 18:00 Neurochirurg powiedział nam, że pierwszy raz się z takim czymś spotyka, z taką lokalizacją i nie wie czy ktokolwiek będzie w stanie nam pomóc, bo jedyną drogą na dotarcie do guza jest buzia, gardło. On może podjąć się operacji odbarczenia kostnego guza przez usunięcie kręgów szyjnych czego nie mogliśmy przyjąć do wiadomości. Zszokowani i zdruzgotani wyszliśmy z gabinetu lekarskiego.

Zaczęliśmy płakać z bezradności nie wiedząc co dalej robić i czy się decydować na operację. Zaczęliśmy dzwonić po rodzinie i znajomych, którzy mogliby nam jakoś pomóc. Decyzja zapadła. Chcemy do CZD. Prosiliśmy lekarza dyżurnego, aby zrobiła wszystko żeby nas przyjęli. Córka jeszcze tego samego dnia została przeniesiona na Oddział Intensywnej Terapii a na drugi dzień została przetransportowana helikopterem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam czekał już na Nią mąż i lekarze. Trafiła na Oddział Intensywnej Terapii. Wynik rezonansu magnetycznego przed operacją dał nam kolejny cios, ponieważ guz reagował na kontrast co wiązało się z tym, że walczymy z nowotworem złośliwym.  Modliliśmy się o to aby wytrwała do poniedziałku, ponieważ wtedy miała się odbyć planowa operacja. Lekarze przedstawili nam co planują zrobić podczas operacji i jakie mogą być tego skutki uboczne. Byliśmy przerażeni ale wiedzieliśmy, że musimy się zdecydować na operację, żeby uratować nasze dziecko.

9 września Natusia trafiła na blok operacyjny. Po blisko 8h przeprowadzono tracheotomię, wyciąg za czaszkę, drenaż komorowy zewnętrzny, usunięcie guza w widocznych granicach i odbarczenie rdzenia przedłużonego z dostępu przez tylną ścianę gardła. Na szczęście wszystko poszło tak jak lekarze zaplanowali. Widok nie był dla nas łatwy.

24 września zostaliśmy przeniesieni na Oddział Onkologii. Po kilku dniach przyszło rozpoznanie, że jest to nowotwór złośliwy. Po przyjęciu drugiej chemii stan Natalki się polepszył, niedowład rączki i nóżki zaczął ustępować, staraliśmy się o zakwalifikowanie do protonoterapii w Essen ale dostaliśmy odmowę, ponieważ guz jest zbyt dużych rozmiarów aby takową terapię przeprowadzić. Aktualnie jesteśmy po 4 chemioterapii i w trakcie aplikowania o przeprowadzenie operacji zmniejszenia guza a następnie protonoterapii.

Natalia potrzebuje pomocy, ponieważ jej leczenie będzie wiązało się z dużymi kosztami. Konieczna jest kolejna operacja w celu zmniejszenia guza by móc zakwalifikować się do leczenia protonowego. Niestety nie jest możliwe usunięcie guza w całości. Nasze Kochane córeczki nie miały łatwego startu i myśleliśmy że już wywalczyły swoje o życie, normalne dzieciństwo lecz niestety Natusia dalej musi walczyć. Jako, że jesteśmy rolnikami i mieszkamy na wsi chcielibyśmy znowu zobaczyć szczęście i radość w oczach Natalii czerpaną z obcowania z naturą i zabawy na świeżym powietrzu o każdej porze roku. Prosimy więc o pomoc i modlitwę.

 

 

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...