ABY PADACZKA NIE NISZCZYŁA ŻYCIA…

Nadia urodziła 1.05.2015 roku, nagle przez cesarskie cięcie, otrzymała 10 pkt w skali Apgar, nic nie zapowiadało tego że wystąpi u niej jednostka chorobowa… Pierwsze 1,5 roku rozwijała się prawidłowo tzn. przewracała się na brzuszek,
raczkowała, siadała samodzielnie, uśmiechała się, bawiła gryzakiem jak to dziecko, które ma się dobrze. Od 18 miesiąca jednak jej oczka zaczęły uciekać ku górze i główka zaczęła jej opadać nagle uderzając w napotkane przedmioty, co spowodowało nie jeden raz uraz na buzi czy główce i płacz.

Jako rodzice przestraszyliśmy się i udaliśmy się do neurologa dziecięcego, celem przebadania córki co jest przyczyną, wykonano EEG głowy, które wykazało liczne wyładowania w mózgu połączone z nadwrażliwością na fotostymulację.

Otrzymaliśmy skierowanie na diagnostykę do szpitala… w ciągu tygodnia wykonano szereg badań: rezonans, eeg głowy, badanie genetyczne…. niestety nie dało to odpowiedzi na pytanie co jest przyczyną jednostki chorobowej… diagnoza była wg lekarzy i tak jedna: Padaczka z napadami ogólnymi mioklonicznymi.

Nadia otrzymała leki i została wypisana do domu. W tym czasie czekaliśmy na wynik badania genetycznego z Warszawy, który po 1,5 miesiąca oczekiwań dał wynik- ujemny. W związku z tym dalej nie wiemy co jest przyczyną choroby córki, a napady występują z dużą częstotliwością mimo podawania dziennie dawek zalecanego leku. Na dzień dzisiejszy Nadia nie mówi prostych słów jak Mama, Tata…. nie mówiąc o prostych zdaniach jakie 3 latek powinien potrafić powiedzieć… nazywam się Nadia, chcę jeść. Jedyna komunikacja jaka jest między nami… to pokazywanie palcem i prowadzenie za rękę w miejsce z którego córka coś chce.

Jesteśmy pod opieką poradni Logopedycznej lecz niestety napady utrudniają współpracę dziecka z logopedą, bo córka zwyczajnie śpi lub napady tak szarpią jej ciałem że praca nie jest możliwa z pedagogiem.

Szukamy dla niej pomocy gdzie tylko możemy, zwracamy się z prośbą do Was… Ludzi dobrej woli aby dać szansę Nadii na prawidłowy rozwój, żeby mogła nadgonić stracony czas, pójść do przedszkola jak każde dziecko w tym wieku, a na dzień dzisiejszy przy napadach nie jest w stanie tam uczęszczać.

Naszym marzeniem jako rodziców jest usłyszeć słowa może banalne dla innych, ale dla nas znaczące Wszystko jak Mama i Tata….. dlatego prosimy pomóżcie osiągnąć nam wspólnie cel jakim jest Pomoc dla Nadii.

Rodzice

Pomóc Nadii można dokonując wpłaty na konto: