LEK KTÓRY URATUJE ŻYCIE NADII
U Nadii zdiagnozowano SMA, chorobę, która nieleczona powoduje śmierć. Czas nagli, stan Nadii ulega pogorszeniu, każdy dzień to walka o przetrwanie, o oddech, o mniejszy ból i cierpienie.
O tym, że Nadia ma SMA dowiedzieliśmy się już 10 dni po jej narodzinach. Standardowe w tej chwili badania przesiewowe przyniosły informację, która brzmiała jak wyrok. Grom z jasnego nieba.
Zaczęliśmy gromadzić informację o chorobie. Niestety żadna z nich nie była dobra. SMA powoduje obumieranie komórek nerwowych, osłabienie i śmierć mięśni. Nieleczona kończy się śmiercią, gdy zawiodą najważniejsze mięśnie odpowiedzialne za oddychanie…
Wczesna diagnoza pozwoliła na rozpoczęcie jedynego refundowanego przez NFZ procesu leczenia – terapię Nursinersenem. Lek podawany jest zastrzykiem w kręgosłup, bardzo bolesnym. Podania muszą być kontynuowane przez całe życie. Nursinersen opóźnia postępy SMA, ale nie zatrzymuje jej rozwoju. 
Przez rok staraliśmy się o terapię genową dla Nadii w Niemczech, niestety tam również się nie udało. Jedyne co udało się wywalczyć to to, że Nadia nie jest już nakłuwana w rdzeń kręgowy lecz przyjmuję syrop Resdiplam.
Jedynym lekiem, który zatrzymuje niszczącą chorobę jest terapia genowa Zolgensma, znana jako najdroższy lek świata. Jej koszt to 10 milionów złotych. Im wcześniej dziecko otrzyma Zolgensmę, tym mniejsze zniszczenia następują w organizmie, tym większe szanse na normalne życie dla Nadii.
Czas Nadii na podanie leku jest ograniczony, można go podać do maksymalnej wagi 13,5 kg a Nadia waży 13 kg. Zostało nam go bardzo malutko. Cała rodzina, rodzice, starsze siostry, żyją chorobą Nadii. Dzieci nie potrafią pogodzić się z tym, co dzieje się z ich najmłodszą siostrą. Nie poddają się jednak i wierzą mocno, że zbiorą pieniądze dla Nadii.
Jest tak wielu ludzi dobrej woli, którzy chcą pomagać i pomagają.
Zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie zbiórki dla Nadii.
Czas płynie szybko, każdy dzień jest na wagę złota.
Nadia czeka na naszą pomoc.
Pomóc Nadii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4059 pomoc dla Nadii Gebauer
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Nadia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4059 Help for Nadia Gebauer
Aby przekazać 1,5% podatku dla Nadii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4059 pomoc dla Nadii Gebauer
Nadii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
