MOJA WALKA Z NOWOTWOREM – MIĘSAKIEM EWINGA
Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Filip odszedł. Pozostanie na zawsze w serach tych, który go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu. Dzięki Wam dłużej był razem z rodziną
Historia Filipa:
Nazywam się Filip Czyż i mam 25 lat. Gdy miałem roczek, moi rodzice się rozwiedli i wychowywała mnie i brata mama, co nie było prostym zadaniem, ponieważ od zawsze byłem chorowitym dzieckiem. W wieku ośmiu lat zdiagnozowano u mnie bardzo rzadką chorobę genetyczną Zespół Hiper IgE, która objawiała się występowaniem na skórze bardzo bolesnych czyraków a także częstymi i trudnymi do wyleczenia infekcjami górnych dróg oddechowych oraz dwukrotnie zapaleniem płuc. Gdy skończyłem 16 lat choroba się „uspokoiła” i już nie miałem tak często infekcji i czyraki przestały się pojawiać. Gdy miałem 21 lat moja mama przegrała walkę z nowotworem złośliwym i zostałem zdany sam na siebie.
Szybko musiałem się odnaleźć w dorosłym życiu. Od listopada 2015r. odczuwałem ból w prawym biodrze, po wielu wizytach u różnych ortopedów usłyszałem, że to Jałowa Martwica Głowy Kości Udowej i nic w tym momencie nie można z tym zrobić, mam normalnie funkcjonować i albo kość się sama zregeneruje, albo się złamie i wtedy wstawią mi endoprotezę. Biorąc coraz mocniejsze leki przeciwbólowe i utykając dotrwałem do wiosny 2016r. kiedy pewnego dnia potknąłem się na schodach i z ogromnym bólem trafiłem na SOR, byłem pewien, że głowa kości udowej się złamała i że trzeba będzie wstawić wreszcie endoprotezę. Po badaniach okazało się, że nie tylko nie ma złamania, ale lekarze dopatrzyli się guza. Po przeprowadzeniu biopsji dowiedziałem się, że mam bardzo rzadki nowotwór Mięsak Ewinga. W Moim przypadku konieczne było połączone leczenie chemioterapią, radioterapią i operacyjne usunięcie fragmentu kości z rekonstrukcją endoprotezą. Szczegółowe obrazowe badanie PET-CT ujawniło, że nowotwór dał przerzut do kręgu TH-12. Leczenie odbywa się w Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, gdzie jeździłem co trzy tygodnie na trzydniowe kursy chemioterapii, po sześciu takich kursach miałem trzykrotnie podaną radioterapię na przerzut i 03.10.2016r. wykonano operację usunięcia proksymalnego odcinka kości udowej prawej wraz z guzem i zastąpienia jej endoprotezą modularną. Potem znów nastąpiło leczenie chemioterapią, a następnie od 05.01.2017r. rozpocząłem długotrwałą sześciotygodniową radioterapię na okolice pooperacyjne.
Aby wrócić do sprawności muszę ćwiczyć nogę, ponieważ nie jest już tak sprawna jak wcześniej. Wystąpił zanik mięśni spowodowany długotrwałym odciążaniem i wcześniej utykaniem, a także niektóre mięśnie zostały uszkodzone podczas operacji i trzeba je zregenerować. Chciałbym pojechać na turnus rehabilitacyjny, gdzie pod okiem profesjonalnych fizjoterapeutów będę mógł przywracać sprawność w nodze i oprócz tego chciałbym kupić stacjonarny rowerek treningowy i mini stepper, aby móc ćwiczyć w domu.
Aktualizacja:
Z powodu komplikacji nie mogłem przejść normalnego procesu rehabilitacji, 
mimo silnych opioidowych leków przeciwbólowych zdarzały się często bardzo silne ataki bólu, zwłaszcza po próbach ćwiczeń albo obciążania nogi przy chodzeniu o jednej kuli. W marcu 2017r ostatni raz byłem na chemioterapii w Warszawie, po powrocie okazało się, że dostałem zakażenia żyły gronkowcem złocistym i dwa tygodnie spędziłem w Szpitalu Chorób Zakaźnych w Gdańsku. Z powodu antybiotykoterapii nie mogłem przyjąć kolejnej chemii.
W czerwcu miałem zrobione kontrolne badanie PET-CT z którego wyników się dowiedziałem, że poniżej endoprotezy w kości udowej mam wznowę nowotworu, a w płucach przerzuty. Potem zostałem skierowany w Gdańsku na chemioterapię drugiej linii. Przed drugim kursem założono mi port dla łatwiejszego podawania chemii, ale niestety okazało się po pewnym czasie, że okolice portu, jak i okolice endoprotezy są zakażone gronkowcem złocistym.
Od sierpnia 2017r. biorę antybiotyk, chemioterapii nie będę miał dopóki mam gronkowca, którego się nie pozbędę, ponieważ ukrył się w zakamarkach endoprotezy. To niestety zamknięte koło, chociaż pewną szansą jest zastosowanie kosztownych opatrunków podciśnieniowych, może nie zlikwiduje to zakażenia, ale przynajmniej zmniejszy uciążliwość spowodowaną dużym wysiękiem z rany. Pozytywne jest to, że od pewnego czasu nie mam problemu z bólem nogi do tego stopnia, że mogłem odstawić wszystkie leki przeciwbólowe. Zacząłem intensywniej ćwiczyć nogę, powoli się poprawia. Mam nadzieję, że odzyskam sprawność i będę mógł cieszyć się życiem.
