Mój cud – córeczka Julia i życie zagrożone przez bezlitosną chorobę…

Pamiętam dzień, kiedy Julia przyszła na świat. Był magiczny, kiedy pokazali mi śliczną, uśmiechniętą buzie mojego dziecka. Byłam szczęśliwa i czułam, że Bóg zesłał mi cud.

W drugiej dobie życia u Julii stwierdzono wrodzoną wadę serduszka, szybko została zoperowana w szpitalu w Łodzi. Wszystko wydawało się w porządku do dnia, kiedy Julia przeszła, pierwszy napad padaczkowy. Tak zaczęła się walka z chorobą niezwykle okrutną i bezlitosną, która narobiła dużo szkód w rozwoju mojego dziecka.

W okresie trzech lat walki z chorobą ponieśliśmy porażkę, żadne leki, które Julia przyjęła nie przyniosły oczekiwanego rezultatu. Moja córeczka przestaje mówić, nie chodzi, nie wykonuje poleceń gdyż częste napady, nie pozwalają prawidłowo myśleć, bawić się, kontrolować swojego ciała.

Kiedy Julia ma napad padaczkowy, a ja patrzę, co choroba robi z moim dzieckiem, serce mi pęka, chcę krzyczeć, dlaczego tak się dzieje?.. Co zrobić, aby jej pomóc?

We wrześniu 2016 zdiagnozowano u Juli wadę genetyczną, niezwykle rzadką, mutacje genu SMC1A. Jest jedynym dzieckiem w Polsce z taką wadą. Są prowadzone badania nad szukaniem leku.

W kwietniu 2016, Julia wpadła w stan padaczkowy, napady miała co 3 minuty. Aby ratować jej życie, lekarze z Wrocławia wprowadzili Ją w stan śpiączki farmakologicznej. Przez miesiąc Julia dzielnie walczyła. Były to straszne chwile – patrzeć jak ukochane dziecko walczy o życie…

Byłam bezsilna, płakałam i modliłam się za nią. Lekarze próbowali przygotować nas do najgorszego, wyniki jej badań były strasznie, organizm nie reagował na leki…
Prosiłam Boga o pomoc szczerą modlitwą mówiąc, iż Julia jest mi potrzebna i że jeszcze wszystkiego dla niej nie zrobiłam. Udało się odzyskać Julię dzięki terapii sterydowej. Wróciła do nas i pomalutku zaczęła

siadać, przewracać się , unosić głowę. Kiedy zobaczyłam uśmiech na jej twarzy, wiedziałam, że najgorsze za nami…

W oczach mojej córeczki można dostrzec radość i wolę walki. Proszę o szansę, aby zawsze była ze mną. Wiem, że z Waszą pomocą nam się uda. Pierwsze słowo jakie nauczę Julię to „dziękuję”, aby sama umiała podziękować darczyńcom z całego serca. Wasza pomoc jest bezcenna, a serce wielkie.

Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374