TYLKO MODLITWA UKOJENIEM I NADZIEJĄ NA CUD… MALEŃKI NIKOŚ W SKÓRZE Z RAN I CIERPIENIA…

Nie ma takich słów, które mogłyby opisać ból w sercu kochającej matki i ojca, którzy patrzą na największe cierpienie dziecka – rany na całym ciele, pęcherze, krzyk i płacz ich maleńkiego synka…

Dziś w słuchawce usłyszałam własny płacz, bo wiem, że Nikoś odszedł…., nie ma już go z nami, ale też wiem, że już nie cierpi. Teraz jest szczęśliwy, bo jest tak blisko przy sercu Matki Bożej.

Rodzice modlili się o cud i ten cud się spełnił – ich synek był cudem, który odmienił wiele serc, pokazał czym jest dobro, dzielenie się z innymi, pokazał, że cierpienie przemienia, choć tylko Bóg zna jego sens. Ten sens jest tak głęboki, że nie potrafimy go pojąć. Nikoś sam miał rany na ciele, ale w swoim bólu leczył rany ludzkich serc…

Ja poznałam cudownych rodziców Nikosia, za których jestem Bogu wdzięczna – to ludzie którzy wycierpieli więcej niż można sobie po ludzku wyobrazić. Codzienne opatrywanie ran, łzy i strach, bo najdelikatniejszy dotyk kochającej ręki mamy i taty wywoływał ból na tak poranionej skórze ich maleńkiego synka… Oni marzyli, aby na twarzyczce Nikosia zobaczyć uśmiech, a on tak cierpiał, że przestał się już uśmiechać… Rodzice z wielką wiarą powierzyli synka najczulszej Matce Bożej i wiedzą, że Nikoś jest teraz bardzo szczęśliwy, uśmiecha się do nich i jest im wdzięczny na miłość, za każdy gest i każdą łzę…

Historia Nikosia:

Patrzeć na ogrom cierpienia własnego dziecka to największy ból jakiego może doświadczyć rodzic… Są sytuacje, kiedy Nikoś przestaje nam pić, wygina się, robi się siny i cierpi przy tym przeraźliwie, płacze i dusi się jednocześnie robiąc się szarawy jakby miał nas opuścić… Ma największe rany w dolnej części ciała, na nóżkach, ma też ranki na rączkach i paluszkach, przy pępku, z tyłu główki, ma także rozległe zmiany w buzi które często krwawią …

25 kwietnia br. przyszedł na Świat nasz synek Nikodem. Urodził się mały w stosunku do wieku płodowego i miał gęstą krew. Co było niepokojące to miał długie paznokcie , które później po prostu schodziły, schodziła mu też skórka z pięt, później pojawiły się małe pęcherze na rączkach niedaleko łokci oraz zmiany w buzi.

Rozpoznanie na karcie informacyjnej to EB (Epidermolysis Bullosa) – PĘCHERZOWE ODDZIELANIE SIĘ NASKÓRKA –EBJ HERLITZ-postać najcięższa rzadka i śmiertelna. Najstraszniejszy cios dla rodzica ukochanego dziecka…

Jest to choroba genetyczna. Jedyne, co obecnie można zrobić, to pielęgnacja całego ciała i zabezpieczanie powstających samoczynnie pęcherzy i ran. Dzieciątko otrzymywało w szpitalu morfinę i paracetamol na uśmierzenie bólu oraz środki uspokajające. Codziennie uczymy się pielęgnacji Nikosia, a więc przebijania
pęcherzy i zakładania opatrunków w warunkach jałowych. W naszej okolicy nie ma ośrodka specjalizującego się w rehabilitacji, zaleczaniu i kontrolowaniu stanu zdrowia chorych na EB.

Straciliśmy już pierwsze dziecko córeczkę Małgosię.
Mamy jeszcze jednego zdrowego synka Tobiaszka , który ma 2,5 roku.

Dowiedzieliśmy się o nowoczes-nych metodach pielęgnacji, które są skuteczniejsze i poprawiają komfort życia.

Niestety potrzebujemy na co dzień wielu specjalistycznych środków medycznych, które nie w pełni są refundowane takich jak:
– plastry Mepilex Transfer (które można przykleić na ranę i nie martwić się, że przy zdejmowaniu zejdzie razem ze skórą)
– płyn, który odkleja rzepy czy plasterki z ciała bez skóry
– maści przyśpieszające gojenie
– maści z antybiotykiem na nadkażenia
– igły do przebijania pęcherzy
– opatrunki, które łagodzą swędzenie
– bandaże specjalistyczne Peha Cerpp, które są miłe dla policzków dziecka, i nie zdziera sobie skóry jak macha raczkami
– rękawiczki
– gaziki jałowe i sterylne
– sprzęt i akcesoria, które umożliwiają niedopuszczanie do zrośnięcia i przykurczów palców u dłoni i stóp
– żele i specjalne kosmetyki, które nawilżają, koją i usuwają nieustanne swędzenie, pieczenie i ból…

U synka, który ma 6 tygodni i rozpoznanie zostało postawione tak wcześnie jest szansa, że nasza pielęgnacja umożliwi mu w miarę normalne życie. Koszty pielęgnacji dzieciątka z EB przekraczają nasze możliwości finansowe. Pielęgnacja sięga nawet do kilku tyś miesięcznie. Same plastry, które są dofinansowane przez Państwo Polskie kosztują 12 zł/szt, a ilość zużywanych plastrów w miesiącu przekracza 200 – 500 szt. (przy małym dziecku). Są one jednak najlepsze bo nie zawierają kleju i przyłożone na ranę same się trzymają. Przy zmianie opatrunków łatwo się zdejmują i nie przyklejają się do ran.

Dlatego prosimy o wsparcie, dzięki któremu nasze dziecko będzie w miarę normalnie funkcjonować. Bardzo potrzebne są środki na zakup leków, opatrunków, koszty noclegów i dojazdów do lekarzy i na warsztaty leczenia ran, być może leczenie krajowe i zagraniczne, rehabilitację i sprzęt.

Martwimy się o jego przyszłość i o to, żeby uśmierzyć mu ból i zabezpieczyć go przed kolejnymi urazami skóry. Przy tej chorobie nie można sobie pozwolić na oszczędzanie, bo skutki dla zdrowia mogą być nieodwracalne. Jednego dnia jesteśmy szczęśliwi, że na ciele naszego dzieciątka jakaś rana zaczęła się ładnie goić, a kolejnego dnia płaczemy razem z nim, bo musimy przebić igłą kolejny pęcherz na maleńkim ciałku …

Prosimy także wszystkich o modlitwę, żeby stał się cud i ta choroba zniknęła.

Podziękowanie dla wszystkich od rodziców Nikosia:

„W imieniu Nikodema oraz nas samych dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za okazaną życzliwość dobrą wolę i przekazane ofiary. Jednocześnie dziękujemy wszystkim za poświęcony czas na modlitwy i w ogóle za wszystkie modlitwy . Modlitwy te nie poszły na marne dodawały siły Nikusiowi by wytrzymać ten nieustanny ból przeszywający jego małe ciałko. Ksiądz Twardowski mawiał: wierzyć to znaczy ufać kiedy cudów nie ma. Wierzyliśmy że Nikuś wyzdrowieje i stanie się cud jednak Boży plan był inny. Nikoś nie miał zwyczajnej radości z życia bo ani nie miał przyjemności z jedzenia ani z oddychania ani nawet leczenia. Nikoś cierpiał wewnętrznie i zewnętrznie. Cierpiał tak niewinnie jak niewinnie cierpiał Pan Jezus nic złego nie uczynił a cierpiał niewyobrażalną mękę ale też mimo bólu zachowywał bystrość w oczach. I dlatego Nikoś można by rzec był cudem sądząc po tym że mimo ogromnego bólu objawiał wole do walki żeby żyć i to też było widać w jego oczach .Kiedy dostawał gorączki,duszności, albo pęcherzy w przełyku, czy to na języku, zawsze starał się zaadaptować do każdego nowego bólu czy dolegliwości. Pokazał nam jak cenne jest życie nawet jeśli obwarowane jest cierpieniem. Pokazał też ile można znieść mimo rozrywającego bólu. Tylko Bóg zna wartość i sens jego cierpienia ale aby na swój sposób można by sobie tłumaczyć cierpienie Nikosia było jakby EKSPIACJĄ. Samo Cierpienie natomiast jest krzyżem dlatego można by jeszcze przytoczyć taki werset pieśni ze „Krzyż to jest klucz do nieba”. Nikoś swoją osoba i cierpieniem wzruszył nie jedno serce i na tym własnie polega tajemnica Spraw Bożych które to objawiają się za pomocą cierpienia niewinnych.Dlatego wierzymy że Nikuś już odebrał swą nagrodę w Niebie i jest wraz z Małgosią blisko Matki Bożej i Pana Jezusa. Jeszcze raz Bóg zapłać wszystkim.”

Katarzyna i Tomasz Bartkowiak -rodzice Nikodema