ZOSTAŃ MOIM ANIOŁEM
…NIE PO SKRZYDŁACH ROZPOZNASZ ANIOŁA,
LECZ PO DOBRYM SERCU…
Iza i Krystian – jesteśmy rodzicami 9-letniego Mikołaja, który ma stwierdzony autyzm wczesnodziecięcy. Mikołaj urodził się w 2014 roku. Na pierwszy rzut oka nie widać u niego jakichkolwiek oznak zaburzeń. Jest pogodnym, wesołym i prawie zawsze uśmiechniętym dzieckiem. Jak większość jego rówieśników lubi jeździć rowerem, uwielbia bawić się na placu zabaw, oraz lepić z ciastoliny. Jego ulubioną bajką jest ”Tomek i przyjaciele” oraz króliczek ”Bing”. Jednak tego wszystkiego możemy się jedynie domyślać – ponieważ Mikołaj nie mówi. Jest to konsekwencja zaburzeń jakie spowodował u niego autyzm.
Minęło już 6 lat odkąd walczymy. Dzień po dniu. Terapia za terapią. To jest walka, nic nie przychodzi łatwo, zwłaszcza rehabilitacja dla dziecka, które zamiast beztroskiej zabawy, każdego dnia wkłada wielki wysiłek w to, aby dopasować się do otaczającego go świata i ludzi. Każdy dzień jest zaplanowany. Przedszkole , zajęcia i terapie, wizyty u kolejnego lekarza, odpowiednia dieta: bez glutenu, cukru i mleka, dodatkowe zajęcia z hipoterapii, logopedii. I normalne życie obok. Jest tego dużo, choć czasami myślimy, że ciągle robimy zbyt mało, że może trzeba robić więcej. Mikołaj jest coraz starszy i mamy coraz mniej czasu, aby pomóc mu w walce o samodzielność. Autyzm nie jest chorobą, nie ma na niego konkretnego leku, jedynie terapie i systematyczna rehabilitacja powoduje, że Mikołaj zaczyna nabywać nowych umiejętności i uczy się żyć ze swoimi deficytami.
Nasz syn nadal nie mówi i ma ogromne problemy z komunikowaniem się, nie potrafi pisać ani rysować, jest nadruchliwy i pobudzony, ma problemy w sferze integracji sensorycznej i emocjonalnej, dużo skacze i nie może usiedzieć spokojnie w miejscu, w ławce, nie potrafi czasami opanować swoich emocji -w jednym momencie może przejść od radości do płaczu, ma nadwrażliwość słuchową. Pomimo tych i innych trudności cieszymy się ze wszystkich niewielkich sukcesów. Mikołaj nawiązuje kontakt wzrokowy, bardzo lubi się przytulać i lubi być gilgotany, choć z bocznymi kółeczkami, potrafi jeździć na rowerze, rozumie proste i krótkie polecenia, komunikuje podstawowe potrzeby, reaguje na swoje imię, w przedszkolu chętniej przebywa w grupie dzieci, wchodzi w interakcje z nimi, bardzo lubi muzykę i taniec a ostatnio też zauważyliśmy, że bardzo lubi zajęcia na koniku i to dla niego nie tylko zajęcia terapeutyczne a prawdziwa frajda, a może nawet pasja.
Do dnia dzisiejszego szukamy odpowiedzi na pytanie z czym przyszło nam się mierzyć. Nie mamy na to odpowiedzi ale wciąż staramy się podejmować nowe działania, by znaleźć takie, które pomogą nam polepszyć jakość życia Mikołaja. Chcemy aby mówił, śmiał się i bawił jak wszystkie inne dzieci, aby zaczął naukę w szkole – dlatego ciągle staramy się szukać odpowiednich terapii, sami też uczymy się, co my jako rodzice, możemy jeszcze zrobić aby pomóc naszemu dziecku.
Obecnie skupiliśmy się na uczestniczeniu w turnusach rehabilitacyjnych. Taki turnus ma opracowany program rehabilitacji dostosowany do schorzeń uczestnika, realizowany jest przy udziale kadry specjalistów z odpowiednim specjalistycznym sprzętem. W 2021 roku po raz pierwszy byliśmy na takim dłuższym turnusie i dla Mikołaja była to wielka frajda. Wchodził w interakcje z rehabilitantami, spędzał aktywnie czas z innymi dziećmi, wchodził w relacje z nimi, a nawet płatał psikusy. Choć był to intensywny trening fizyczny i psychiczny to Mikołaj czuł się jak ryba w wodzie. Wtedy też po raz pierwszy zetknęliśmy się z metodą komunikacji alternatywnej AAC wspierającej mowę. Zaczęliśmy szukać i znaleźliśmy w Szczecinie cudowną Panią Edytę Tyszkiewicz z Centrum neurorehabilitacji i komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC, która pokazała nam, że brak mowy to nie brak komunikacji. Tak zaczął się nasz nowy etap w walce z autyzmem. Pojechaliśmy na turnus i szkolenie. Dopiero zaczynamy naszą przygodę z tą metodą, ale to dało nam szansę i pokazało małe światełko w tunelu, że za jakiś czas Mikołaj będzie miał możliwość powiedzenia nam jakie są jego potrzeby, pragnienia czy emocje. Choć to tablet, który wypowiada za niego słowa to widzimy, że coś zaczyna się dziać. Są to małe, ale dla nas wielkie kroczki w rozumieniu i komunikowaniu się z naszym dzieckiem, z których się bardzo cieszymy. To sprawia i daje nam nadzieję, że kiedyś Mikołaj popatrzy nam w oczy i sam powie do nas -MAMO – TATO….Wierzymy….
Przeszliśmy długa i trudna drogę, która nie ma jeszcze końca. Ktoś kiedyś powiedział, że to nie jest sprint tylko maraton. Każdy dzień to terapia i walka Mikołaja o lepsze jutro, o jego samodzielność w przyszłości. Ale nie poddajemy się, walczymy i wierzymy……..
TWÓJ 1,5% podatku jest dla Mikołaja szansą na samodzielne życie.
DZIĘKUJEMY ZA TWOJĄ POMOC JESTEŚ NASZYM ANIOŁEM.
Iza i Krystian-Rodzice Mikołaja
Pomóc Mikołajowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2123 pomoc dla Mikołaja Sulimy”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Mikolaj:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2123 Help for Mikolaj Sulima”
Aby przekazać 1,5% podatku dla Mikołaja:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “2123 pomoc dla Mikołaja Sulimy”
Mikołajowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
