OKRUTNY GUZ MÓZGU W GŁÓWCE NASZEGO MALUTKIEGO SYNKA
Z naszym synkiem Mikołajem nigdy wcześniej nie mieliśmy większych problemów zdrowotnych. W ciągu swojego krótkiego 2-letniego życia jedynie w sezonie zimowym łapał go katar. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że nasze dziecko ma super odporność i zdrowo się chowa. Aż nadszedł styczeń 2024r. i u Mikołaja zaczęliśmy zauważać dziwne dolegliwości. Któregoś dnia, gdy obudził się po drzemce miał główkę przechyloną na lewą stronę. Myśleliśmy, że może po prostu źle się ułożył podczas snu.
Ale dni mijały, a on chodził i siedział z przechyloną główką tylko na jeden bok. Oczywiście konsultowaliśmy to z lekarzem rodzinnym, ale ten twierdził, że wszystko jest w porządku. Po jakimś czasie doszły problemy z widzeniem oraz równowagą. Do tej pory bardzo aktywny chłopiec, który biegał, skakał i wszędzie było go pełno, zmienił się w dziecko, które ledwo stało na własnych nogach i nie dawało rady rady poruszać się bez asekuracji.
7.02.24 pojechaliśmy na ostry dyżur. Po całodniowych badaniach i wywiadach zrobili skan, który pokazał, że coś jest w małej główce naszego synka. Od razu zostaliśmy przewiezieni do specjalistycznego szpitala z oddziałem onkologii dziecięcej. Następnego dnia rano Mikołaj miał wykonany kolejny skan MRI. Wieczór przyniósł nowinę, której nigdy byśmy się nie spodziewali – nieoperacyjny guz mózgu. Dodatkowo blokował on przepływ płynów powodując wodogłowie i wzrastające ciśnienie wewnątrzczaszkowe.
8.02.24 zapamiętam do końca życia. Wtedy nasze życie się zatrzymało, a serca rozpadły na milion kawałków. Ból, strach, niedowierzanie, niekończący się potok łez i to pytanie bez odpowiedzi : dlaczego akurat nasz syn? – pozostają z nami do dziś.
Następnego dnia Mikołaj przeszedł operację ratującą życie- nawiercanie otworów w czaszce, dla lepszej cyrkulacji płynów.
Tydzień później przeszedł operację częściowego usunięcia guza. Przez obrzęk mózgu musiał pozostać kilka dni na oddziale intensywnej terapii, gdzie był utrzymywany w śpiączce. Po wybudzeniu nasz syn był trochę jak roślina. Nie mówił, nie ruszał się, nie jadł. Teraz częściowo te funkcje powróciły, jednak nadal występuje lekki niedowład lewej strony ciała. Mikołaj sam nie stoi, nie chodzi i tylko w niewielkim stopniu pracuje lewą ręką.
Wynik biopsji również nie był dla nas łaskawy. Lekarze powiedzieli, że podejrzewają bardzo agresywnego guza mozgu ATRT, ale muszą to potwierdzić dalszymi badaniami. Rokowania na przeżycie w tym przypadku wynoszą ok 10%. Świat runął ponownie. Nasz syn otrzymał silną chemioterapię, po czym okazało się, że diagnoza była mylna, a więc podana chemia nie była potrzebna. Dostaliśmy prawidłową diagnozę- złośliwy guz móżdżku PLAGL2. Kompletnie nowy rodzaj guza, nie do końca znany i przebadany, dla którego nie ma konkretnego leczenia. Poczuliśmy się jak w jakimś koszmarze. Każda kolejna informacja była gorsza.
Lekarze zdecydowali się na leczenie protokołem na medulloblastomę. Rokowania bardzo słabe, a przez wiek mojego synka jeszcze mniejsze, ze względu na to, że nie mogą zastosować radioterapii. Bardzo ciężka i wyniszczająca chemia pokazała nam co potrafi już w pierwszym cyklu. Nasz synek walczył z jej skutkami miesiąc czasu przez co kolejny cykl został opóźniony. Po tym czasie miał ponownie robiony skan MRI. Onkolog poinformowała nas, że chemia nie spełnia ich oczekiwań i nie działa na guza, gdyż ten zamiast maleć dodatkowo urósł. Kolejne słowa były jak cios prosto w serce. Stwierdzili, że spróbują podać mu jeszcze tylko jedną chemię i jeżeli ta nie podziała, to nie chcą dalej wyniszczać naszego syna i wypiszą go do domu, aby mógł spędzić jak najwięcej czasu z rodziną.
My rodzice nigdy się nie poddamy w walce o życie naszego jedynego dziecka. Jest on naszym powietrzem, sensem naszego istnienia i miłością naszego życia.
Stwierdziliśmy, że poszukamy pomocy gdzie indziej . I chociaż wiemy jak ogromne są koszty leczenia w klinikach za granicą to wierzymy, że wokół nas jest wiele dobrych ludzi, którzy będą mogli nas wesprzeć chociaż w małym stopniu.
Pomóc Mikołajowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4068 pomoc dla Mikołaja Milas
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Mikolaj:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4068 Help for Mikolaj Milas
Aby przekazać 1,5% podatku dla Mikołaja:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4068 pomoc dla Mikołaja Milas
Mikołajowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
