NORMALNIE WIDZIEĆ = NORMALNIE ŻYĆ… – POWSTRZYMAĆ CHOROBĘ KTÓRA PROWADZI DO CAŁKOWITEJ CIEMNOŚCI
Trudno jest prosić o pomoc. Zdecydowanie łatwiej pomagać. Kiedy u naszego syna zdiagnozowano chorobę oczu, pierwsze myśli były takie, że „jakoś to będzie”. Przecież mamy XXI wiek. Ludzie od kilkudziesięciu lat lądują na Księżycu, w Korei klonuje się psy z materiału genetycznego, więc w przypadku naszego syna medycyna upora się z jego schorzeniem. Niestety, kolejne konsultacje ze specjalistami potwierdzały, że mamy do czynienia z nieuleczalną chorobą siatkówki , która w krótkim czasie prowadzi do „całkowitej ciemności”. Słowa lekarzy „nic nie da się zrobić” brzmiały dla nas rodziców jak najgorszy wyrok.
Mikołaj cierpi na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Do tego dochodzi duża krótkowzroczność i duży astygmatyzm. Choroba dość szybko postępuje. Listopadowe badania Mikołaja wykazały ok. 10% widzenia prawym okiem, i ok. 30% lewym (w okularach). Mimo to chłopak stara się funkcjonować normalnie, choć obserwujemy, że jest to coraz trudniejsze. Jeszcze niedawno zaczytywał się w książkach, a obecnie siedząc w pierwszej ławce w szkole nie widzi, co pisze na tablicy. Ma 15 lat i egzaminy kończące szkołę podstawową prawdopodobnie będzie zdawał z pomocą lektora. Chłopak ma swoje pasje, niedługo wejdzie w dorosłe życie, a nam rodzicom trudno wyobrazić sobie, co dzieje się w jego głowie będąc świadomym swych ograniczeń. Generalnie choroba jest nieuleczalna i do tej pory słyszeliśmy wyłącznie, że nic nie da się zrobić. Pojawiła się jednak nadzieja na zatrzymanie postępu choroby lub nawet poprawę. Tę nadzieję daje terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi.
Zdaniem lekarzy szanse na pozytywny efekt terapii zwiększa młody wiek Mikołaja oraz fakt, że nie utracił jeszcze całkowicie wzroku. Dlatego też terapię musimy rozpocząć jak najszybciej. Liczy się czas. W lutym otrzymaliśmy pozytywną opinie Komisji Bioetycznej, na którą czekaliśmy od grudnia. Koszt terapii to ponad 100 tys. zł. (dokładnie 102500 zł). Jest to kwota przekraczająca nasze możliwości, stąd zdecydowaliśmy się na zwrócenie o pomoc do fundacji, która dzięki Wam pomoże w uzbieraniu kwoty.
Mikołaj wciąż ma nadzieję że kiedyś świat zobaczy normalnie. My rodzice też mamy taką nadzieje, dlatego walczymy o jego wzrok. Nie możemy pogodzić się z tym, że w jego życiu wkrótce zapadnie ciemność.
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie poprzez wpłaty na konto, jak również o rozpowszechnienie naszego apelu.
Za wszelką pomoc w imieniu naszym i Mikołaja bardzo dziękujemy.
Anna i Andrzej – rodzice
Pomóc Mikołajowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2168 pomoc dla Mikołaja Buryba”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Mikolaj:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2168 Help for Mikolaj Buryba”
Aby przekazać 1% podatku dla Mikołaja:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2168 pomoc dla Mikołaja Buryba”
Mikołajowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
