MALUTKA MICHALINKA I WALKA Z TRUDNĄ CHOROBĄ

W maju 2022 roku zostaliśmy rodzicami przeuroczych bliźniaków – Michalinki i Gabrysia. Nasze szczęście nie trwało zbyt długo. Już kilka dni po porodzie w kontrolnej morfologii wyszły nieprawidłowości w rozmazie białych krwinek – neutrofili było zbyt mało, co zostało określone mianem agranulocytozy.

Miesiąc po porodzie u Michalinki stwierdzone zapalenie ucha środkowego, w posiewie wykryto dwie bakterie. Liczba neutrofilii podczas infekcji bakteryjnej wyniosła 40, przy normie od 1000. Jej organizm nie miał się czym bronić. Usłyszeliśmy, że u dzieci czasami się tak zdarza i na pewno do roku z tego wyrośnie. Nie dawało nam to spokoju, postanowiliśmy więc skonsultować stan zdrowia córki u hematologa na własną rękę, niestety wizyta w ramach nfz była możliwa dopiero za 4 miesiące.

We wrześniu Michalinka zaraziła się gronkowcem złocistym, który spowodował liczne zmiany ropne na skórze. Ponownie zrobiliśmy morfologię, by sprawdzić liczbę neutrofili jednak była dramatycznie niska. Później już sprawy potoczyły się bardzo szybko – trepanobiopsja, badania genetyczne na neutropenię wrodzoną, szukanie dawcy rodzinnego (badanie zgodności HLA), następnie włączenie czynnika wzrostu granulocytów, na który dziecko niestety nie reaguje, kolejna biopsja szpiku i wykluczenie chorób nowotworowych. Mnóstwo badań, aż w końcu padła diagnoza. Neutropenia wrodzona z mutacją w genie Elane. Prawdopodobnie czeka nas przeszczep szpiku, który jest obarczony sporym ryzykiem ponieważ nie udało się znaleźć dawcy zgodnego w 100%.

Łączenie opieki nad dwójką dzieci, oraz ciągłe i długie pobyty w szpitalu (Michalinka w swoim 6 miesięcznym życiu w szpitalu spędziła 13 tygodni), spowodowały częściową utratę drugiego dochodu. Bardzo trudne jest połączenie całodobowej opieki nad chorym dzieckiem w szpitalu i całodobową opiekę nad drugim niemowlakiem w domu, gdyż rodzicowi przysługuje jedynie 60 dni opieki na dzieci w roku kalendarzowym, co w przypadku tak ciężkiego i długiego leczenia jest kroplą w morzu.

Chcemy wierzyć, że jeszcze szczęście się do nas uśmiechnie, a nasze dziecko wyzdrowieje.

Ewelina i Marcin

Pomóc Michalince można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank