Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

MICHALINKA NASZ MAŁY MOTYLEK W SKÓRZE Z CIERPIENIA

MICHALINKA NASZ MAŁY MOTYLEK W SKÓRZE Z CIERPIENIA

mi99

 

 

Michalinka urodziła się 18.11.2015r, z bardzo rzadką chorobą genetyczną skóry EB (Epidermolysis Bullosa) – Pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba ta występuje 1: 50.000 tys. urodzeń. EB to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie, lub po niewielkim urazie mechanicznym.Choroba jest wynikiem uszkodzonego genu, odpowiadającego za produkcję kolagenu, czego skutkiem jest nieprawidłowe połączenie się naskórka ze skórą właściwą – stąd też skóra dzieci chorych na EB jest tak delikatna i wrażliwa. Tworzenie się pęcherzy, blizn w okolicach palców dłoni i stóp prowadzi do ich przykurczów i zrostów. Pęcherze pojawiają się nie tylko na zewnątrz ciała, ale także wewnątrz powodując nadżerki, blizny, zrosty prowadzące do przewężeń także w obrębie przewodu pokarmowego, dróg moczowych i płuc.

Michalinka ma zdiagnozowaną postać RDEB ( Recesywne, Dystroficzne EB). Jej skóra jest tak delikatna i wrażliwa jak skrzydła motyla, a najlżejszy dotyk, otarcie ubraniem, może powodować pękanie skóry, pęcherze i rany porównywane do oparzenia 1i 2 stopnia. Pęcherze pojawiają się najczęściej na rączkach, nóżkach, łokciach, stopach, ale także na reszcie ciała oraz w jamie ustnej.

Nie ma lekarstwa, które zatrzymałoby chorobę i ulżyło w cierpieniu dziecka. Pozostaje nam tylko pielęgnować i chronić skórę za pomocą specjalistycznych opatrunków, które częściowo są refundowane, lecz te najlepsze, najdelikatniejsze są odpłatne, koszt jednego opatrunku to ok. 13 zł, a my zużywamy ich w ciągu miesiąca ok. 200szt., nie licząc już kosztów gazików, igieł, bandaży, kilogramów maści, dermokosmetyków i wiele innych rzeczy, które umożliwiają Michalince w miarę normalne funkcjonowanie. Miesięczny koszt leczenia i pielęgnacji mi3wiąże się dla nas ze sporymi wydatkami rzędu nawet 4 tysięcy złotych.

Od 1.01.2017 r weszła w życie nowa lista refundacji, która spowodowała drastyczny wzrost cen opatrunków. Miesięczny koszt zakupu opatrunków w chwili obecnej wzrośnie o ponad 1000 zł. Są to dla Nas koszty nie do udżwignięcia.

Michalinka pomimo dużego bólu jest bardzo radosnym i pogodnym dzieckiem, jej każdy uśmiech dodaje nam sił do walki z tą okropną chorobą. Chcemy by nasza kochana córeczka cierpiała jak najmniej, dlatego będziemy walczyć o jej zdrowie z całych sił.

Strona Facebook Michalinki –> link

Kontakt do mamy Michalinki;

Anna Plewka, mail : anulaig@interia.pl

Pomóc Michalince można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBKmi6

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“719 pomoc dla Michalinki Plewki”

wpłaty zagraniczne – foreign payments:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Title: “719 Help for Michalinka Plewka”

Aby przekazać 1% podatku dla Michalinki:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “719 pomoc dla Michalinki Plewki”

Michalince można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:


mi44

 

mi1

 

mi8
Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook