CODZIENNA WALKA O LEPSZE ŻYCIE
Padaczka zniszczyła życie mojemu synkowi. Zamknęła go w pułapce nawracającego bólu, rozpaczy, ciągłego lęku. Kilkakrotnie w ciągu nocy dochodzi do ataku. Mózg robi się niesprawny, a Michaś nieobecny – brak kontaktu z dzieckiem, a czasami nawet bezdech .Atak wykręca jego małe ciałko, powoduje spięcie mięśni, odbiera świadomość. Michaś śpi ze mną w pokoju, bo muszę być gotowa, żeby działać, być przy nim, uspokoić go. Po ataku ciało Michała jest pozbawione sił, i jest bardzo wiotkie i ma problemy z ponownym zaśnięciem .
Michaś jest opóźniony, zarówno psychicznie, jak i ruchowo. Synek bardzo późno zaczął mówić. Niestety na dzień dzisiejszy mowa nie jest w pełni rozwinięta. Długo musi się zastanowić co powiedzieć . Zapomina niektórych słów, a niektórych nie potrafi wymówić. Przez obniżone napięcie, występują zachwiania równowagi. Staramy się gonić rówieśników, ale napady bardzo nam w tym przeszkadzają.
Nie ma bardziej frustrującego uczucia od bezsilności. Bezsilności, która pojawia się, gdy patrzysz na cierpienie dziecka i wiesz, że nie możesz mu pomóc! Pozostaje prosić o pomoc, bo przecież, gdy się kocha, zrobi się wszystko… A ja, jak każda matka, zrobię wszystko dla swojego dziecka…
Michaś urodził się 22 lipca 2013 r. Kiedy się urodził, nikt nie podejrzewał, że za kilkanaście miesięcy, nastanie taki dzień, który zburzy nasze małe-wielkie szczęście. Do tego dnia rozwój naszego dziecka był prawidłowy, dopiero w 10 miesiącu życia nasz synek stracił przytomność i zaczął się spinać. Nikt nie myślał, że jest to pierwszy dzień codziennej walki o normalne życie Michałka.
Zaczęło się szukanie przyczyny i metod leczenia Michała. Gdzie my nie byliśmy, czego nie robiliśmy… Badanie krwi, EEG głowy, rezonans, tomografia, badania płynu mózgowo-rdzeniowego, badania genetyczne i wiele innych badań… Nie mieliśmy pojęcia, skąd takie napady padaczkowe u naszego dziecka, nikt w naszej rodzinie nie miał epilepsji. W końcu po ponad 2 miesiącach, po wielu przeprowadzonych badaniach, przyszły wyniki badań genetycznych. Okazało się, że jest nieprawidłowy kariotyp męski, jeden z chromosomów pary 14 występuje w formie pierścieniowej. Przekazano nam informację, że do najczęstszych objawów związanych z obecnością pierścieniowego chromosomu 14 należą: padaczka, różnego stopnia niepełnosprawność intelektualna oraz cechy dysmorfii. Lekarze powiedzieli nam, że jest to bardzo rzadka choroba genetyczna i tak naprawdę to nie wiadomo czego możemy się spodziewać.
Na tą chwilę walczymy ze skutkami padaczki lekoopornej, z obniżonym napięciem mięśniowym, z upośledzeniem psychoruchowym.
Od stycznia 2017 do kwietnia 2021 roku napadów nie było. Niestety po 4 latach wszystko wróciło z podwojoną siłą. Teraz napady występują zarówno w nocy jak i w dzień. Im Michał jest starszy tym gorzej znosi ataki. Dłużej się regeneruje. Potrafi przez kilka dni nic nie mówić. Cały czas walczymy, zmieniamy leki. Niestety na tą chwilę nic nie pomaga. Sił coraz mniej ale cały czas mamy nadzieję, że będzie lepiej. Michał chodzi do szkoły specjalnej, bardzo lubi swoją szkołę , wychowawców i kolegów. Tylko dzięki intensywnej rehabilitacji i zajęć ze specjalistami możemy choć trochę nadgonić stracony czas, który z każdym dniem zabiera nam PADACZKA.
Proszę więc o pomoc, bardzo jej potrzebujemy. Przerwa w ćwiczeniach może spowodować zaniechanie postępów. Wierzę , że dobro do ciebie wróci…
Pomóc Michałkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1157 pomoc dla Michała Woźnicy”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Michał:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1157 Help for Michal Woznica”
Aby przekazać 1,5% podatku dla Michałka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “1157 pomoc dla Michała Woźnicy”
Michałkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
