Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

RATOWANIE ŻYCIA DZIECKA – WALKA Z GUZEM MÓZGU…

RATOWANIE ŻYCIA DZIECKA – WALKA Z GUZEM MÓZGU…

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Michał odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

Historia Michała:

Od dnia narodzin Michał nasz 11 letni syn nie miał lekko. Przyszedł na świat w sierpniu 2006r. i musiał stawić czoła ciężkiej sepsie. Przez pierwszy rok zmagaliśmy się razem z tym aby wszelkie ślady pozostawione przez nią zniwelować. Udało się, Michał dobrze się rozwijał przez kolejne lata, był pełen energii, uwielbiał basen, nurkowanie potem doszły inne zainteresowania m.in. kulinarne i meteorologiczne – zjawiska pogodowe stały się jego pasją.

Krótko po 11 urodzinach w sierpniu zeszłego roku poznaliśmy straszną diagnozę poprzedzoną objawami, które u większości rodziców nie wzbudziłyby większego niepokoju. Była to nadwrażliwość na zapachy a nieco później wymioty. Myśleliśmy o zwykłym zatruciu pokarmowym i wpływie upałów jakie wówczas panowały. Zrobiliśmy badania kontrolne, które nic niepokojącego nie wykazały. Nie dawało nam to jednak spokoju.

21 sierpnia 2017r. po krótkim pobycie w kraśnickim szpitalu poznaliśmy straszliwą diagnozę postawioną już później szczegółowo przez neurochirurga ze szpitala dziecięcego w Lublinie  – guz pnia mózgu rozlany na rdzeń przedłużony i móżdżek. Byliśmy w szoku lecz mieliśmy jeszcze nadzieję, że guza uda się usunąć operacyjnie. Lekarze w Polsce nie widzieli takiej możliwości co nie przeszkodziło nam aby szukać, pytać, konsultować u innych lekarzy i specjalistów zagranicznych. Rozważaliśmy m.in. protonoterapię jednak późniejsze nasze konsultacje u specjalistów radioterapeutów potwierdziły, że jest to metoda ryzykowna i w przypadku guzów glejowych nieskuteczna, która może spowodować skrajnie niebezpieczne skutki uboczne.

Michaś czuł się coraz gorzej, zaczynał mieć problemy z równowagą, pociągał prawą nóżką przy chodzeniu i strasznie wymiotował. Na przestrzeni kilkunastu dni schudł, a całą sytuacją z której powagi nie zdawał sobie sprawy był przerażony. Nam jako rodzicom było bardzo ciężko, ponieważ z jednej strony nie mogliśmy okazywać mu naszego strachu i łez z drugiej zaś brak jakiejkolwiek szansy na wyleczenie, brak nadziei paraliżował nas.

Pod koniec sierpnia zaczęliśmy pierwszy blok chemioterapii. Michał czuł się bardzo źle, był osłabiony. Dyskomfort potęgował fakt przebywania w szpitalu niemal przez całą dobę z podłączoną pompą z lekami. Przebywanie z innymi chorymi dziećmi utwierdzało go w przekonaniu o tym, że sam jest poważnie chory choć o tym jak bardzo do końca jako dziecko nie miał świadomości. Drugi blok chemioterapii rozpoczął się po miesiącu po zakończeniu którego wykonano rezonans. Choć małą, mieliśmy jednak nadzieję, że dotychczasowe leczenie przyniesie skutek i guz choć trochę się zmniejszy. Tak się niestety nie stało.

Rozpoczęcie radioterapii napawało nas wielkim lękiem mimo, że była to jedyna metoda proponowana w Polsce. Cały czas robiliśmy konsultacje w tym również za granicą. Usłyszeliśmy m.in. o klinice w Meksyku która specjalizuje się w leczeniu guzów pnia mózgu. Są to innowacyjne odważne metody leczenia, które dają nadzieje. Wiedzieliśmy, że to ryzyko musimy podjąć. W ten sposób w pierwszej połowie grudnia znaleźliśmy się w Monterrey i byliśmy jedną z pierwszych polskich rodzin jakie się tu leczą. Po drugim zabiegu uzyskaliśmy zmniejszenie guza o 7mm. Radość nasza była przeogromna! Dostaliśmy skrzydeł i uwierzyliśmy, że może się udać. W tej chwili jesteśmy po piątym zabiegu, jest to metoda leczenia poprzez chemioterapię dotętniczą, która ma docierać bezpośrednio do guza pokonując barierę krew/mózg oraz immunoterapię. Ta ostatnia mobilizuje własne komórki odpornościowe organizmu do walki z tym potworem.

Przed nami co najmniej 6 zabiegów kolejnych. Jeden z nich ten najbliższy to immunoterapia. Następne to znów chemioterapia dotętnicza. Ich koszty są ogromne podobnie jak pobyt i przeloty. Dotychczas ze swoich oszczędności a także przy wsparciu bliskich, znajomych i wszystkich ludzi dobrej woli, różnego rodzaju zbiórek i akcji charytatywnych byliśmy w stanie opłacić dotychczas poniesione koszty leczenia. Niestety na kolejne zabiegi potrzebujemy wsparcia. Prosimy Was o pomoc w zebraniu środków na ratowanie życia Michasia.

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy.

Rodzice Michała

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...