ZANIK MIĘŚNI – CHOROBA KTÓRA ZABIERA MOŻLIWOŚĆ PORUSZANIA SIĘ MOIM SYNKOM…
Dwóch moich synków zostało zdiagnozowanych 4 lata temu na nieuleczlaną genetyczną chorobę zaniku mięśni – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Jest ona najcięższą z postępujących dystrofii.
Mój 13-letni syn Maurycy jest już na wózku inwalidzkim i nie ma władzy w nogach. Potrzebuje opieki już przez cały czas, bo jest już całkowicie unieruchomiony. Nie potrafi nawet zmienić pozycji gdy śpi i budzi się w nocy prosząc o pomoc, żeby przełożyć go z boku na bok. Nie jest w stanie sam przesunąć ręki w pozycji leżącej. Na dzień dzisiejszy ma również postępujące zniekształcenie klatki piersiowej i kręgosłupa.
Mój młodszy syn Oskar jest w wieku 9 lat i również został zdiagnozowany 4 lata temu. Choruje na ten sam zanik mięśni co mój starszy syn – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na dzień dzisiejszy ma problemy z chodzeniem. Jego chód jest kaczkowy i cały czas jest na palcach. Po niedługim czasie spaceru jego nogi szybko się męczą i zaczyna się wtedy przewracać kilka razy dziennie. Nie potrafi wchodzić po schodach bez pomocy. Gdy musi wejść po schodach sam to raczkuje, bo nie jest w stanie podnieść już nóg na tyle by pokonać stopień.
Jesteśmy 6-osobową rodziną. Maurycy i Oskar potrzebują pomocy w leczeniu – sprzętu ortopedycznego, rehabilitacji, leków. Wszystko to jest bardzo kosztowne, dlatego jest nam bardzo potrzebna pomoc.
Informacje o DYSTROFII MIĘŚNIOWEJ DUCHENNE’A – źródło: https://www.genetyczne.pl/choroby-genetyczne/dystrofia-miesniowa-duchennea-czyli-postepujacy-zanik-miesni/
,,Maluch jest słabszy od swoich rówieśników, nie biega, nie skacze tak jak inne dzieci, częściej zdarza mu się przewrócić. Ma też trudności z wchodzeniem po schodach i znacznie później opanowuje naukę samego chodzenia. Z czasem pojawia się bardzo charakterystyczny „kaczy” chód oraz przerost łydek. Zaniepokojeni rodzice zaczynają więc biegać od lekarza do lekarza, w poszukiwaniu przyczyny dziwnego zachowania swojej pociechy.
Diagnoza brzmi niczym wyrok. Od tej pory liczy się każdy następny dzień, a chory rozpoczyna swoją walkę o utrzymanie względnej sprawności fizycznej – najdłużej jak to tylko możliwe…
Choroba prowadzi do degeneracji kolejnych partii mięśni – szkieletowych, oddechowych oraz mięśnia sercowego. Z biegiem lat pacjent ma coraz większe kłopoty z chodzeniem, a zanikające mięśnie bardzo szybko się męczą. Dość często pojawiają się tzw. objawy Gowersa, które polegają na tym, że dziecko, chcąc pomóc sobie w trakcie wstawania, podpiera się o części własnego ciała. U niektórych pacjentów stwierdza się też lekki stopień 
upośledzenia umysłowego.
W wieku 10 -14 lat większość dzieci z DMD przestaje już poruszać się samodzielnie i musi korzystać z wózków inwalidzkich, najpierw tradycyjnych, potem elektrycznych.
W końcu całe ciało zaczyna odmawiać posłuszeństwa. Aby zapewnić choremu względny komfort życia, niezbędny jest wiec zakup odpowiedniego sprzętu oraz dostosowanie mieszkania do jego potrzeb. Zdarza się, że ze względu na znaczne ograniczenia ruchowe dzieci te wymagają indywidulanego toku nauczania, gdyż nie są już w stanie dojeżdżać do szkoły.
Największym zagrożeniem dla osób borykających się z dystrofią mięśniową są przewlekłe zapalenia płuc i oskrzeli, a także kardiomiopatia. Wielu pacjentów ma ponadto znacznie obniżoną odporność organizmu, wskutek czego nawet drobna infekcja może być bardzo niebezpieczna. Chłopcy z DMD umierają zwykle jeszcze przed ukończeniem 30 roku życia, z powodu niewydolności układu krążenia lub układu oddechowego.
Czy dystrofię Duchenne’a da się wyleczyć? Niestety nie. Choroba ta ma charakter postępujący i jak dotąd nie znaleziono na nią jeszcze żadnego skutecznego leku. Jedynym ratunkiem dla pacjenta może być intensywna i systematyczna rehabilitacja, (w tym basen, kinezyterapia oraz ćwiczenia oddechowe), która w pewnym stopniu spowalnia postęp choroby.”
Pomóc Maurycemu i Oskarowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “822 pomoc dla Maurycego i Oskara Górskich”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maurycy and Oskar:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „822 Help for Maurycy and Oskar Gorscy”
Aby przekazać 1% podatku dla Maurycego i Oskara:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “822 pomoc dla Maurycego i Oskara Górskich”
Maurycemu i Oskarowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
