JEDNA NA MILION – MATILDA I ZANIK MIĘŚNI…
Mamusiu, nie mogę założyć buta-powiedziałam pewnego dnia.
Mamusia spojrzała na mnie trochę podejrzliwie myśląc, że znowu coś wymyślam.
Mamusiu, naprawdę nie mogę, palec mi się podwija
Zobaczmy- powiedziała mamusia. Czy możesz poruszyć palcem w górę i w dół?-spytała
Nie mogłam, próbowałam z całych sił, ale on był uparty, nie słuchał…
Mamusia zrobiła poważna minę, chwyciła za telefon i natychmiast zadzwoniła do lekarza.
I tak zaczęła się moja historia
Mam na imię Matilda, mam 7 lat i mieszkam w Silnie koło Torunia. Rodzice mówią, że jestem jedna na milion. Wiem że jestem wyjątkowa, tak jak każda dziewczynka dla swoich rodziców. Ale ja mam coś czego inni nie mają, nazywa się GDAP1. Jestem pewna ,że nigdy o tym nie słyszeliście, spoko, żaden lekarz , a byłam u wielu też nie. GDAP1 to gen, który mają wszyscy, tylko, że mój jest uszkodzony. Nie byłoby z tym większego problemu gdyby nie to, że on niszczy moje mięśnie. Są coraz mniejsze i mniejsze aż w końcu znikają.
Mamusia mówi, że odkąd się urodziłam to nie mogłam usiedzieć w miejscu, wszędzie mnie pełno i ciągle biegam i skaczę jak małpka. Jak miałam 3 latka, nauczyłam się jeździć rowerem na dwóch
kołach. Jak miałam 4 lata, pierwszy raz ubrałam narty, tak mi się spodobało że jeździłam 8h dziennie w wysokich Alpach. Zanim przyszedł do nas Covid to co tydzień wspinałam się na 5 metrowych skałkach i ciągle mi było mało. Próbowałam wszystkich sportów jakich tylko mogła mała dziewczynka.
Ale najbardziej, tak naj, naj to kocham modeling. To taka cudowna przygoda, tyle fajnych ubrań, makijaż, fryzury i własna garderoba! Może gdzieś już mnie widzieliście i wydaję się Wam znajoma?
Ale ostatnio jakoś nikt nie dzwoni , zastanawiam się dlaczego? mamusia mówi, że to pewnie chwilowe. Ale ja myślę, że może to przez moje nóżki i nikt nie chce takiej dziewczynki…a może przez rączki bo czasami nie mogę otworzyć butelki, pokroić jedzenia no i bardzo wolno piszę… Mamusia mówi, że gadam głupoty.
A co jak moje mięśnie już znikną i nie będę mogła robić żadnej z tych rzeczy??? Hmmm to co ja właściwie będę robić?
Myślę ,że to dlatego mamusia codziennie płacze. Ona myśli ,że ja tego nie widzę, zawsze mówi, że kroiła cebulę, ale po co jej tyle cebuli??? Wiem, że mało śpi, mało je, już nie śmieje się jak dawniej. Moja siostra i ja bardzo tęsknimy za naszą dawną mamusią.
Mamusia mówi, że nigdy się nie podda. Słyszałam jak rozmawiała z tatusiem , że znalazła jakiś ludzi w Maiami na Florydzie, którzy potrafią naprawić to co mam zepsute. Wiedzą jak usunąć uszkodzony gen i zamienić na zdrowy. Jakie to proste! Jednak zanim to będzie możliwe, mamusia powiedziała, że musimy uzbierać 2 miliony dolarów . 2 to przecież nie dużo (wczoraj zjadłam dwa pączki, poszło łatwo) tylko chodzi o to słowo „miliony”, nie wiem co ono znaczy, ale mamusia mówi, że w nim jest problem. Czy pomożesz nam go rozwiązać?
Pomóc Matildzie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2822 pomoc dla Matildy Salejko”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Matilda:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2822 Help for Matilda Salejko”
Aby przekazać 1% podatku dla Matildy:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2822 pomoc dla Matildy Salejko”
Matildzie można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
