,,MAMUSIU, JA NIE CHCĘ BYĆ ANIOŁKIEM I WRACAĆ DO NIEBA… BO BĘDĘ ZA WAMI STRASZNIE TĘSKNIĆ…”

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Martusia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu

Historia Martusi:

Lęk o życie Marty towarzyszył mi od samego początku… ale nie był to taki zwyczajny lęk który odczuwa rodzic w związku z odpowiedzialnością za bezpieczeństwo dziecka. Pod skórą czułam że coś jej zagraża…

Urodziła się 2 października 2012 r. jako zdrowa i silna dziewczynka, książkowe 10 punktów w skali APGAR i 100% naszego wyczekiwanego szczęścia. Szybko zaczęła mówić i chodzić a swoim przepięknym uśmiechem zaczarowywała wszystkich, którzy ją spotykali. Zadziwiała ponadprzeciętną inteligencją i poczuciem humoru…można powiedzieć wymarzone dziecko. Nic nie zapowiadało nieszczęścia…

W pewnym momencie jednak coś w jej rozwoju i zachowaniu zaczęło się zmieniać. Gdy skończyła 3 lata pojawiły się niekontrolowane wybuchy złości przechodzące w napady histerii…tłumaczyliśmy to buntem tak bardzo powszechnym wśród przedszkolaków. Dochodziły kolejne niepokojące nas sygnały: chód stał się niezbyt zgrabny, często przewracała się po podłodze niby w zabawie (teraz już wiem że w ten sposób próbowała sama korygować zachwiania równowagi), pojawił się lęk przed wchodzeniem po schodach (początkowo myśleliśmy że naśladuje młodszego braciszka chodzącego na czworakach). Jednak gdy zaczęła uśmiechać się do zdjęcia jednym kącikiem ust wiedzieliśmy już, że dzieje się coś niedobrego. Jeszcze tylko nie wiedzieliśmy co…

Szybko skonsultowaliśmy się z pediatrą, który skierował nas do szpitala na poszerzoną diagnostykę. Tego samego dnia mieliśmy jeszcze umówioną wizytę z neurologiem dziecięcym. Pani doktor po zbadaniu Marty stwierdziła, że dziecko jest niezborne ruchowo normalnie i niestety jak to ujęła : „modelką nigdy nie będzie”…co do pozostałych objawów zleciła jedynie wykonanie badań na boreliozę i zaprosiła na kontrolę za 3 miesiące… wydawało się więc, że nic wielkiego się nie dzieje.

Jednak Martusia coraz chwiejniej trzymała się na nogach, a wykrzywiony uśmiech nie dawał nam spokoju…Pojechaliśmy do szpitala. Szereg badań kolejno wykluczał boreliozę, mononukleozę i inne choroby mogące dawać podobne objawy. Marta w tym czasie przewracała się już nawet w pozycji siedzącej. Zlecono tomograf… czułam że w głowie mojej Kruszynki coś jest, prosiłam w myślach Boga, by tylko dało się to wyleczyć… Od lekarza usłyszeliśmy, to czego najbardziej się obawialiśmy – JEST GUZ. W jednej chwili zmroziło mnie od stóp do głów, a przez korytarz niosło się tylko echo mojego przeraźliwego krzyku: „Błagam, nie!!!”

W nocy pędziliśmy karetką na sygnale na oddział onkologiczny do Szpitala w Bydgoszczy. 25 lipca 2016 roku wykonano rezonans magnetyczny, którego wynik powtórnie wbił nam nóż w plecy. Diagnoza – rozlany glejak pnia mózgu (DIPG). Najgorszy z guzów mózgu wieku dziecięcego ze statystykami średniego przeżycia 6-9 miesięcy… Tak… tylko tyle zaoferował los naszemu najdroższemu dziecku.

Rozpoczęła się walka o życie…

Zdecydowaliśmy leczyć Martusię w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nigdy nie przypuszczałam, że przyjdzie mi oglądać świat onkologii od wewnątrz… a jednak – staliśmy się jego częścią. Rozpoczęło się leczenie: chemioterapia… łzy…cierpienie…niedowierzanie… radioterapia…łzy …nadzieja. Nadzieja, że uda się okrutny los odmienić i zatrzymać chorobę. Przez cały czas wysyłaliśmy dokumentację lekarską do klinik specjalizujących się w leczeniu guzów mózgu niemal na całym Świecie. Nawet nie zliczę ile razy w odpowiedzi czytałam jedynie „przykro nam, nie jesteśmy w stanie Wam pomóc”.

Martusia dobrze odpowiedziała na radioterapię… guz był stabilny przez 9 miesięcy. Jednak w sierpniu tego roku nastąpiła progresja. Jej stan kliniczny uległ pogorszeniu, pojawił się niedowład lewostronny, pogłębiły się zaburzenia równowagi, aż przyszedł moment w którym nasza mała córeczka nie miała siły stanąć na nogach.Chemioterapia, którą podano nie zadziałała, nasz przeciwnik rozpychał się w głowie siejąc spustoszenia. Szukając rozpaczliwie pomocy skonsultowaliśmy się z lekarzem z londyńskiej kliniki, który zarekomendował powtórne naświetlania. Procedura ta była obarczona ogromnym ryzykiem powikłań (z najgorszymi włącznie), czuliśmy jednak że musimy spróbować…

Martusia jest pierwszą pacjentką w Polsce, która przeszła reradiację guza pnia mózgu. Najgorszy scenariusz nie ziścił się…Guz się zatrzymał. Na jak długo? Nie wiemy …wiemy za to, że nie możemy teraz złożyć broni, a działać trzeba szybko. Każdego dnia patrzymy jak nasza Myszka, nasz ukochany Skarb gaśnie…W Polsce metody leczenia się skończyły, ponieważ chemia którą mogą podać lekarze nie działa na guza DIPG… Szansą dla Marty jest rozpoczęcie leczenia lekami biologicznymi stosowanymi w immunoterapii nowotworów, które oferuje prywatna klinika Harley Street Clinic w Londynie. Klinika gotowa jest przyjąć Martę już 27 grudnia. Niestety koszty tej terapii wycenionej na pierwszych kilka cykli są znaczne i oscylują w granicach około 370.000 zł (pomijając koszty przelotu i pobytu co dwa tygodnie). Musimy pokryć je sami, a kwota mimo poczynionych oszczędności, przerasta nasze możliwości finansowe. Jesteśmy zmuszeni prosić Was o pomoc w zebraniu środków na ratowanie życia naszej Córeczki.

Każdego dnia powracają do mnie w myślach słowa Martusi wypowiedziane pewnego dnia po pobycie w szpitalu: „Mamusiu, ja nie chcę być Aniołkiem i wracać do Nieba…bo będę za Wami strasznie tęsknić…”

Błagam pomóżcie nam zatrzymać Ją tu, gdzie być powinna… przy nas…