POMOC DLA MARCELA W WALCE Z TRUDNĄ CHOROBĄ

Zaczęło się od tego że z żoną zauważyliśmy że nasz synek zaczyna szybko rosnąć wzrostowo oraz staję się „za szybko mężczyzną ”  zaniepokojeni tym faktem udaliśmy się do lekarza pierwszego kontaktu u którego na wizycie padły słowa ” Ty wysoka i mąż wysoki to co wy chcecie…obserwować” ale te słowa nie dały nam spokoju bo wiedzieliśmy że coś jest nie tak… Zapisaliśmy się prywatnie do pediatry dziecięcego co na szczęście okazało się jest też Endokrynologiem dziecięcym i CHWAŁA BOGU ZA TO! Że szybko zareagował i na drugi dzień byliśmy przyjęci na oddziale endokrynologi dziecięcej w Szpitalu Klinicznym we Białymstoku Badania wskazały podniesiony Testosteron oraz podniesiony delikatnie jeden markier onkologiczny bCHG przez co trafiliśmy na oddział Onkologiczny. 

Nasza przygoda z Białymstokiem zaczeła się od kwietnia 2025 r. I trwa do dziś ponieważ nie można znaleźć przyczyny czemu tak to się dzieje Marcel miał robione badania genetyczne pierwsze przesiewowe wyszły dobrze teraz czekamy na wyniki rozszerzonych.  Pani doktor Endokrynolog wydrążyła leczenie metodą ” off label ” lekiem Metopiron 250 mg  50 TAB żeby ustabilizować wzrost Marcela ponieważ ma niecałe 4 lata a wiek kostny na 6,5 lat lek ten Metopiron jest ciężko dostępny a zarazem drogi na niego nie przysługuje żadna refundacja NFZ cena w Polsce waha się od ok 2000 zł do ok. 2400 zł

Do ostatniego pobytu w szpitalu Marcel miał dawkowanie 2 TAB  ( 1 rano i 1 wieczorem ) teraz ma 3 TAB  ( 2 rano i 1 wieczorem) wcześniej  ten lek starczał na 25 dni a w tym momencie 1 opakowanie wystarczy na 16 dni co wiąże się z dużymi kosztami. Musimy przyjmować ten lek do momentu znalezienia przyczyny czemu tak się dzieje osobiście widzimy poprawę w zachowaniu Marcela a lekarze widzą w wynikach ale fakt faktem jest że to nie jest lek jego docelowy a lekarze rozkładają ręce bo nie znają przyczyny…

Pomóc można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
4682 pomoc dla Marcela Umińskiego

Wpłaty zagraniczne

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
4682 Help for Marcel Uminski

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
4682 pomoc dla Marcela Umińskiego

Można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN

Udostępnij: