POMOC DLA MARCELKA W WALCE Z CIĘŻKĄ CHOROBĄ
Nasz 3-letni syn Marcel od grudnia 2022r. choruje na dermatozę linijną pęcherzykowatą IgA.
Choroba zaczęła się dość niewinnie delikatną wysypką w okolicach ust jednakże jej rozwój był dość gwałtowny. Pierwszą wizytę u lekarza pierwszego kontaktu odbyliśmy 02.12.2022 r. Przez cały grudzień liczne wizyty u pediatry oraz dermatologa w przychodni nie przynosiły żadnych rezultatów. W dniu 09.01.2023 r. otrzymaliśmy skierowanie na oddział dermatologii dziecięcej. Dnia 20.01.2023 r. udało nam się dostać na konsultacje do oddziału dermatologii dziecięcej przy UCK w Gdańsku. Podczas tej wizyty przyjęta nas na jedno dniową hospitalizację . Celem było pobranie wycinaka skóry z prawej łydki ( miejsce najbardziej zaatakowane chorobą) oraz oprócz tego zrobiono morfologie. W wynikach biopsji stwierdzono dermatozę pęcherzykowatą linijna IgA. Jest to choroba autoimmunologiczna dość rzadka, a lekarze mieli na początku problem z zastosowaniem prawidłowego leczenia iż mój syn dopiero 31 stycznia bieżącego roku skończył trzy lata.
Dopiero 27.02.2023 r. zostaliśmy ponownie przyjęci na trzy dniową hospitalizację do UCK w Gdańsku. 
Podczas tego pobytu został zastosowany lek Dapson Fatol 50 mg w formie rozproszkowanej i podawany w postaci Dapson 10 mg Sacharum lactis q. s. Dts no 20 M. F. pulvis D. S. Tabletki otrzymaliśmy z szpitala gdyż są nie dostępne na rynku Polskim, a ich import docelowy wymaga specjalnych zezwoleń. W zaleceniach do stosowania używamy syropów Clemastinum, aod 14.04.2023 r. również Atarax. Zostaliśmy przeszkoleni co do właściwego zakładania opatrunków na ogniska chorobowe, oczyszczania nadżerek na skórze oraz właściwego przebijania i oczyszczania nowych pęcherzy oraz zalecono podaż żelaza w formie Actiferol 30 mg raz dziennie. Po ostatniej hospitalizacji wizyty kontrolne mamy średnio raz w miesiącu, przed wizytą musimy przygotować komplet badań takich jak: morfologia, aspat, alat, methemoglobina (to ostatnie badanie wykonujemy na prywatny koszt w szpitalu w Starogardzie Gdańskim).
Aktualnie choroba zaatakowała obydwie nogi, lewą stopę, brzuch, podbrzusze oraz większą część pleców, jak również uszy, kark. Zmiany te powodują dyskomfort w postaci uporczywego swędzenia, które jest najbardziej uciążliwe w nocy.
Sytuacja w której zostaliśmy postawieni jest bardzo trudna, gdyż koszty leczenia syna są bardzo wysokie
Pomóc Marcelkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3687 pomoc dla Marcelka Miotk
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marcel:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3687 Help for Marcel Miotk
Aby przekazać 1,5% podatku dla Marcelka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3687 pomoc dla Marcelka Miotk
Marcelkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
