„MAMO, CZEMU ZNOWU ZACHOROWAŁEM?” – CZUJĘ ŁZY I WALCZĘ DALEJ Z GUZEM MÓZGU O ŻYCIE SYNKA…
Z ogromnym bólem piszemy te słowa: mimo tak długiej walki Oskarek odszedł. Pozostanie na zawsze w sercach rodziny, która tak bardzo go kocha. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego trudnej chorobie
Historia Oskarka:
Oskarek walczy z GUZEM MÓZGU od 2012 roku. Był grzecznym, energicznym chłopcem którego marzeniem było grać w piłkę nożną razem z Lewandowskim. Życie ułożyło dla niego inny drastyczny scenariusz. W niedziele 9 września wrócił z treningu i nagle zaczął się przewracać , stracił mowę , zaczął płakać …. przyjechało pogotowie , TK głowy i diagnoza guz w móżdżku – IV komora. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z czym zaczynamy walkę – „usuną i będzie dobrze” – szybka operacja w Łodzi a po 2 tyg okrutna wiadomość po badaniu histopatologicznym – Medulloblastoma IV st.
Rozpoczeliśmy walkę , Oskar po operacji nie mógł chodzić. 4 miesiące rehabilitacji przyniosły pozytywne skutki, radioterapia 2 miesiące i 9 cykli chemii podtrymującej – skończyliśmy leczenie po 1,5 roku w maju 2014 . Oskarek pomalutku nabierał siły. Najważniejsze było dla niego wrócić do szkoły – do swoich kolegów i tak się stało. Wakacje go dodatkowo wzmocniły, a wiadomość że będzie miał siostrzyczke dodała mu skrzydeł. Szykowaliśmy się w maju 2015 roku na I Komunię Św. Oskarka a wstępem były 9-te urodzinki Oskarka tydzień przed. Bardzo chciał z dziećmi w „Magicznej Krainie” , podczas zabawy nagle dostał paraliżu nogi i upadł – bolał go kręgosłup kilka dni wcześniej i jak się szybko okazało – OKROPIEŃSTWO WZNOWA Z PRZERZUTEM do kręgosłupa. Znów szpital, rezonans i diagnoza, guza usunąć się nie dało. Oskarek poszedł do komuni w wielkim tygodniu po pierwszej chemii. Zdecydowano podać mu 2 cykle chemii typu ICE, radioterapię, która przyniosła dobry efekt – guz znikł ale po miesiącu znowu wznowa kolejne zmiany w głowie i to już brzmiało jak wyrok ” możemy tylko utrzymać go dłużej przy życiu , lecz uratować się niestety już nie da ” . różne konsultacje doprowadziły nas do informacji że jedyną szansą jest leczenie antynogenne w Wiedniu. Austria prowadzi badania kliniczne od 2007 roku i ma na swoim koncie kilka osób, które można uznać za zdr
owe. Niestety leczenie nie jest finansowane przez Polski NFZ gdyż to są badania kliniczne.
Bez namysłu wsiadłam do auta i pojechałam do Wiednia 4 grudnia 2015 roku na konsultacje kwalifikującą Oskara na leczenie. Musiałam znaleźć pracę , ubezpieczyć się i zostać na jakiś czas. Kolejne chemie nie zatrzymywały choroby, każdy rezonans był gorszy – więcej guzów w głowie. Oskarek 04.XII kończył chemie i następnego dnia miał wrócić do domu kiedy niestety nastąpiło załamanie jego zdrowia – PADACZKA – wyłączył się , przestał mówił , chodzić i kilka dni był w takim „zamroczeniu”. Kiedy dostaliśmy zgodę na przyjazd do Wiednia to Oskar nie był gotowy, BALIŚMY SIĘ ŻE NIE ZDĄŻYMY – dostał sterydy i pomalutku przypominał sobie co nie co.
W końcu 24 grudnia wyjechaliśmy z Oskarkiem do Wiednia, nasza malutka córeczka została w pierwszą Wigilię z babcią, a my ruszyliśmy w drogę. Szpital AKH Wiedeń – 5 godzin podróży – niby blisko, a tak daleko od Polski. Zrobiono Oskarkowi mnóstwo badań, rezonans. Po 3 dniach założono mu pojemniczek do głowy przez który podawaną ma chemię bezpośrednio do mózgu – brzmi to strasznie a wygląda jeszcze gorzej. Leczenie zaplanowano na 2 lata, chemia codziennie doustna, chemia do głowy w cyklach podzielonych i stos tabletek (przeciwpadaczkowe, przeciwzapalne
, zatrzymujące krew, wyrównujące ciśnienie…). Pierwszy pobyt w szpitalu miał trwać ok 3 tyg, a byliśmy 13 tygodni ( kolejne ataki padaczki po podaniu chemii, problemy z oczami, problemy z chodzeniem… ). Za każdy dzień pobytu płacimy 20 euro. Pierwszy rachunek to 745 euro , na drugi 171 a jeszcze czekamy na jeden rachunek z IV za 2tyg pobytu – gdy Oskar się przewrócił zaczął mówić od końca i bolała go głowa – 5 dni bez przerwy spał …. to są właśnie skutki walki chemii z guzami.
Ostatni rezonans mieliśmy 8 marca 2016 i wtedy USŁYSZELIŚMY POZYTYWNE INFORMACJE , że są różnice i niektóre milimetrowe guzy znikły a niektóre się skurczyły !!!!!! Jesteśmy bardzo zadowoleni. Kolejny rezonans jutro – już są nerwy. Obecny stan zdrowia Oskarka jest ogólnie dobry, ale ma problemy z pamięcią, chodzeniem, mówieniem – potrzebuje intensywnej rehabilitacji – 1H koszt 73 euro. Pilnie potrzebujemy zebrać pieniążki, aby Oskar wrócił do formy. Koszty już nas przerosły, nasze oszczędności się skończyły. Miesięcznie wynajem mieszkanie to koszt 525 euro , dodatkowe ubezpieczenie 400 euro , opłaty prąd i gaz 95 euro plus faktury za szpital. Zwracamy się z prośbą o pomoc aby Oskarek mógł funkconować lepiej niż teraz – nie może jeźdźić na rowerze ani na hulajnodze czy na deskorolce. Ma problemy z równowagą i chodzi za rękę potrzebuje rehabilitacji. Choroba układu nerwowego dała teraz kolejne oznaki nerwów, załamania –„dlaczego ja jeszcze raz zachorowałem mamo?” . Łzy się cisną do oczu, gdy słyszę te słowa od mojego synka który parę dni temu skończył 10 lat. Jest nerwowy , momentami bezsilny, ale bardzo dzielny, tyle już wycierpiał – WALCZYMY ZE SKORUPIAKIEM – miejmy nadzieje na lepsze jutro. Skoro leczenie w klinice w Wiedniu daje poprawę, to chcemy zrobić wszystko by móc je kontynuować – walczymy o życie naszego synka.
