WALKA O ŻYCIE MALWINKI – W JEJ GŁÓWCE GUZ MÓZGU – MEDULLOBLASTOMA…
Malwinka od 7 lutego 2016 r. walczy z nowotworem – guzem mózgu 4 stopnia złośliwości jakim jest Medulloblastoma, wariant anaplastyczny z towarzyszącym wodogłowiem nadnamiotowym oraz nadciśnieniem śródkomorowym. Córka przeszła operację niecałkowitego usunięcia guza, po której dwa tygodnie była na oddziale intensywnej terapii. W trakcie pobytu w szpitalu przeszła kolejny zabieg wszczepienia zastawki komorowo – otrzewnowej.
Na Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej (24.02.2016), Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, Malwinka trafiła w stanie niedowładu połowiczego prawostronnego, z zanikiem pamięci, mowy, odruchu połykania. Rozpoczęła chemioterapię zgodnie z protokołem I HR programu leczenia nowotworów OUN u dzieci, z roku 2013. W trakcie leczenia uzupełniono diagnostykę i stwierdzono wieloogniskowy rozsiew choroby w OUN (opony mózgowo-rdzeniowe wewnątrzczaszkowo oraz w obrębie kręgosłupa piersiowego i lędźwiowo-krzyżowego, szyszynka). Córka przeszła w trakcie tego leczenia wiele powikłań, między innymi liczne pancytopenie, zapalenie płuc oraz zawał mózgu.
Po podstawowych 4 cyklach chemioterapii, Malwinka przeszła leczenie radioterapią – 33 naświetlania całej głowy i kręgosłupa największą możliwą dawką. Po tym okresie leczenia został ostatni już etap czyli chemioterapia podtrzymująca, składająca się z 8 cykli. Już na początku nie obyło się bez komplikacji. Po podaniu pierwszej dawki chemii córka doznała polineuropatii – uczuliła się na Winkrystynę, wobec czego lekarze musieli zamienić jeden z leków w tym etapie leczenia. Początki chemioterapii po
dtrzymującej Malwinka znosiła bardzo źle (bardzo częste i obfite wymioty, odwodnienia). Ponadto w grudniu 2016 r. wystąpiły ataki padaczki i włączono leki przeciwpadaczkowe.
Rok 2017 to coraz częstsze i dłuższe pobyty w szpitalnym oddziale Onkologii, głównie z powodu powikłań po chemioterapii, ale także wskutek wprowadzania nowych leków przeciwpadaczkowych – dwa pierwsze nie dały spodziewanego efektu, trzeci przynosił efekt przez około pół roku. Obecnie Malwinka ma wprowadzony czwarty lek, połączony z trzecim.
Pod koniec leczenia podtrzymującego z przeprowadzonych badań laryngologicznych stwierdzono u córki obustronny, głęboki niedosłuch czuciowo – nerwowy symetryczny ze wskazaniami do zastosowania aparatu słuchowego. W grudniu 2017 r. ze względu na zaburzenia funkcjonowania zastawki komorowo – otrzewnowej, po dwóch zabiegach rewizji zdecydowano się na kolejny zabieg wymiany tej zastawki na komorowo – przedsionkową. 
W lutym 2018 r. po badaniach kontrolnych stwierdzono wtórną niedoczynność kory nadnerczy oraz tarczycy i włączono dodatkowe leczenie sterydami.
Ze względu na długie pobyty w szpitalu, czasami także na izolatce (przy spadkach odporności), u córki nasiliły się przykurcze stawów – nie tylko prawej nogi dotkniętej niedowładem, ale również i lewej. Obecnie Malwinka nie jest w stanie wyprostować nóżek.
Nasze działania nastawione są przede wszystkim na rehabilitację ruchową, rehabilitację logopedyczną tak, aby córka mogła normalnie funkcjonować wśród rówieśników, a nie jak dotychczas spędzać długie okresy w izolacji.
Obecnie Malwinka jest pod kontrolą onkologiczną, neurologiczną endokrynologiczną, laryngologiczną, okulistyczną. Co 3 miesiące musimy mieć rezonanse kontrolne głowy i całego kręgosłupa – potem najgorsze to czekanie na wynik… Bo musi być wszystko dobrze!
W trakcie trwania choroby córki nastąpił moment, w którym jedno z nas jako rodziców, musiało zrezygnować z pracy zawodowej. Było to spowodowane koniecznością stałej opieki nad córką, częstymi wyjazdami do szpitala. Tak więc nasze możliwości finansowe są znacznie ograniczone. Z uwagi na to zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie, dzięki któremu będziemy mogli zrealizować potrzeby dla naszego dziecka – zakupić niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, kosztowne leki, aparaty, ortezy, zapewnić w każdym momencie konsultację specjalistyczną, gdy tylko będzie potrzebna.
Dziękujemy za pomoc dla naszego dziecka – rodzice Malwinki
Pomóc Malwince można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “568 pomoc dla Malwinki Krysztof”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Malwinka:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „568 Help for Malwinka Krysztof”
Aby przekazać 1% podatku dla Malwinki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “568 pomoc dla Malwinki Krysztof”
Malwince można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
