Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

KONRADEK I RAK – SIATKÓWCZAK OBUOCZNY

KONRADEK I RAK – SIATKÓWCZAK OBUOCZNY

KOnradek1

 

 

 28 lipca 2016 roku nasze życie nabrało barw – na świat przyszedł nasz syn Konrad – dając nam 4100g szczęścia i 59 cm radości.  Przez miesiąc cieszyliśmy się z beztroskiego rodzicielstwa. Gdy skończył miesiąc pierwszy raz ujrzeliśmy w jego prawym oczku dziwny błysk… Zaniepokojeni zmianą w źrenicy, udaliśmy się do okulisty. Pani doktor bez specjalistycznych badań i z lekko drżącym głosem stwierdziła: „ Chciałabym się mylić, ale obawiam się, że to jest siatkówczak…” Potok łez, szok i niedowierzanie – chcieliśmy żeby był to zły sen …

19 września 2016r.w Krakowie usłyszeliśmy diagnozę  – siatkówczak obuoczny. Nasz cały świat legł w gruzach… nasze 6-cio tygodniowe maleństwo ma nowotwór złośliwy oczu. Pan doktor po badaniu dna oka w znieczuleniu ogólnym stwierdził: „ Guz w prawym oku jest bardzo duży, pacjent nigdy nie będzie widział na to oko. Gdyby to ode mnie zależało od razu bym je usunął a lewe możemy leczyć …”. Było to straszne, bo jak usunąć oko dziecku, które ma przed sobą całe życie, o które właśnie zaczynaliśmy walkę..

Ze szpitala na ul. Kopernika trafiliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego od razu na Onkologię…

Konrad, jako kilkutygodniowe dziecko był całkowicie nieświadomy, co się dzieje i co go czeka – my byliśmy przerażeni… 10 minut na onkologii dziecięcej i nasze życie zostało całkowicie przewartościowane. Dzieci śmiertelnie chore – każde z wyrokiem śmierci, który dzięki leczeniu może zostać odroczony… to było straszne – historie dzieci, które jeszcze nie rozpoczęły tak naprawdę życia a już miały je skończyć… ich marzenie bez względu na wiek – wszystkich takie samo – ŻYCIE. Od tamtego dnia my mieliśmy takie samo marzenie dla naszego Synka.

Kilka kolejnych dni minęło na badaniach i wykluczeniu przerzutów. Guz był bardzo duży, gdyby były nacieki na nerw wzrokowy nasze szanse na życie byłyby bardzo małe. Jednak okazało się, że trafiliśmy na oddział w ostatniej chwili, aby otrzymać pierwszą chemię… od tego dnia beztroskie dzieciństwo Konrada zamieniło się w nieustającą walkę z chorobą.

Konrad w Krakowie dostał cztery cykle chemioterapii i po konsultacjach z okulistami i onkologami z Warszawy przenieśliśmy leczenie do IP CZD z nadzieją podania chemii dotętniczej.

Gdy Konrad skończył pół roku był już po 6 cyklach chemioterapii ogólnej i dwóch nieudanych próbach podania  chemii dotętniczej w IP CZD w Warszawie.  Jedyną dobrą informacją, jaką do tej pory usłyszeliśmy było to, że w lewym oczku jest regresja. Nadszedł czas oczekiwania na kolejne badanie dna oka za cztery tygodnie i decyzję w sprawie leczenia prawego oczka Naszego Małego Skarba.

Dopiero przy kolejnym badaniu – po ośmiu tygodniach – stwierdzono w oku prawym wznowę na głównej masie guza oraz wznowę wieloogniskową na siatkówce a w oku lewym guz nad plamką. Znów znaleźliśmy się na samym początku walki o zdrowie Synka. Lekarze od razu zaproponowali nam, aby usunąć prawe oko i podać kolejny cykl chemii ogólnej – o wiele silniejszej niż poprzednia, która zadziała zapobiegawczo na prawy oczodół i zniszczy prawdopodobnie guz na lewym oku. Decyzja należała do nas – rodziców. Wystarczyło złożyć jeden podpis, aby nasze dziecko nie miało oka… Jeden podpis, który zmieniał całe życie Konrada już na zawsze… Nie zgodziliśmy się na enukleację, bo chcieliśmy wykorzystać wszystkie możliwości, aby uratować oczko. Po długich rozmowach z lekarzami okazało się, że istnieje szansa na uratowanie prawego niewidzącego oka.  6 Kwietnia 2017r. Konradowi wszczepiono port naczyniowy do podawania chemii, ponieważ jego żyły nie wytrzymałyby kolejnych dwóch silniejszych cykli. Konrad kolejny tydzień spędził w łóżeczku przyjmując chemię. Po dwóch tygodniach nadszedł czas na kolejne badania w znieczuleniu ogólnym, aby sprawdzić reakcje na dotychczasowe leczenie i podjąć decyzje, co będzie dalej. Okazało się, że guzy zmniejszają się. Konrad został zakwalifikowany do podania doszklistkowo melphalanu (25.04.2017) oraz dalej kontynuowaliśmy chemioterapię ogólną. Lekarze zadecydowali, aby trzeci raz spróbować podać chemię dotętniczą. 25.05.2017 – pierwszy raz udało się!! Konrad jeszcze przyjął dwa razy melphalan do ciała szklistego (29.05.2017, 30.06.17) oraz dwa razy malphalan dotętniczo (22.06.2017, 27.07.2017). Bardzo dużą część swojego pierwszego roku życia Konrad spędził w szpitalu. Nasz pierwszy Dzień Ojca, Dzień Matki i Dzień Dziecka spędziliśmy na oddziale. Dokładnie w pierwsze urodziny Konrada wychodziliśmy ze szpitala po ostatniej chemii.  Z całego serca wszyscy życzyliśmy Mu, aby zwyciężył chorobę – jednak życie pisze różne scenariusze…

Kolejne dwa lata minęły na ciągłej niepewności – kontrolnych badaniach dna oka, badaniach USG, badaniach słuchu, rehabilitacji wzroku… Na szczęście chemioterapia nie uszkodziła małego bezbronnego organizmu – Konrad rozwija się prawidłowo. Z czasem nasze szanse na całkowite wyzdrowienie rosły. Usunęliśmy port do chemioterapii, rozpoczęliśmy szczepienia ochronne – życie wracało do „normalności”. Niestety Konrad widzi tylko na lewe oko, ale żyje i tylko to się liczy.

Dnia 29 października 2019 roku stało się to, czego nikt się już nie spodziewał. Pojawiła się WZNOWA i to w dodatku na lewym oku, umiejscowiona bardzo blisko ośrodka widzenia… Przeprowadzono zabieg termoterapii laserowej aktywnego guza, ale nie wiadomo czy to wystarczy. Z lękiem i niepokojem oczekujemy kolejnych badań dna oka … Musimy być przygotowani na każdą możliwość- w najlepszym przypadku guz już nigdy się nie uaktywni, a w najgorszym – od nowa zaczniemy walkę o wzrok Naszego Synka.

Będziemy wdzięczni za wszelką pomoc finansową oraz za modlitwę o zdrowie Konrada. Rodzice.

 

 

Pomóc Konradkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” Konradek2

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “815 pomoc dla Konrada Kawalec”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Konrad:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Title: „815 Help for Konrad Kawalec”


Aby przekazać 1% podatku dla Konradka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “815 pomoc dla Konrada Kawalec”

 

Konradkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:

PLN

DotPay

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...