MALEŃKA DOMINISIA W SKÓRZE Z CIERPIENIA

Dominika w brzuszku mamy wyglądała na dobrze rozwijające się dziecko. Wizyty u lekarzy, badania USG i prenatalne nie wykazywały nic niepokojącego. Wszyscy czekaliśmy na nią z niecierpliwością. W 37 tygodniu ciąży Dominika wybrała się w podróż na nasz świat. Drogami natury, po ciężkich 8 godzinach wreszcie się ukazała. Lekarze na początku nie okazywali zaniepokojenia. Lecz po kilku minutach coś dziwnego zaczęło się dziać ze skórką. Kąciki ust i powiek delikatnie się zaczerwieniły, a cała skóra zszarzała i stwardniała. Diagnoza lekarzy – bardzo rzadka choroba genetyczna, tak zwany zespół dziecka koloidowego („rybia łuska”).

Od tego momentu zaczęła się walka o jej życie, a malutka Dominika wędrowała od szpitala do szpitala. Od Oddziału Położniczego, poprzez Centrum Leczenia Oparzeń, Klinikę Patologii Noworodków, aż trafiła na Pediatrię Niemowlęcą. W każdym szpitalu lekarze robili wszystko co w ich mocy, aby ustabilizować jej stan. Niestety przez poważny stan skóry nasza córeczka przeszła trzy sepsy, ponieważ skóra pękając powodowała rany co było źródłem wielu zakażeń. Powieki wywinęły się powodując wysuszanie się oczek. Każdy ruch i dotyk powodował ogromny ból, nie było dnia ani dłuższej chwili bez płaczu i krzyku. Przez większość swojego krótkiego życia Dominisia przyjmowała antybiotyki i środki przeciwbólowe, co niestety wpłynęło negatywnie na jej układ pokarmowy. Córeczka ma problem ze zjedzeniem porcji odpowiedniej dla niemowlęcia w jej wieku czego konsekwencją jest słabe przybieranie na wadze. Jej wyjałowione, osłabione ciałko nie ma siły walczyć z masą otaczających ją bakterii i wirusów. Lekarze diagnozują ją także w kierunku zaburzeń odporności, co wiąże się również z ciągłym strachem o jej zdrowie.

Obecnie skóra Dominiczki wygląda dobrze dzięki zastosowaniu specjalistycznych dermokosmetyków. Skórka nie pęka, a komfort jej życia znacznie się poprawił. Niestety jest to choroba na całe życie, a utrzymanie stanu skóry na dobrym poziomie wiąże się z codzienną żmudną pielęgnacją i z wysokimi kosztami odpowiednich dla jej skóry maści i balsamów. Lecz to nie wszystko. Dominisia potrzebuje konsultacji wielu specjalistów z całej Polski i nie tylko. Niestety ta rzadka choroba nie jest w Polsce refundowana przez NFZ, dlatego wszystkie koszty związane z leczeniem, rehabilitacją i konsultacjami lekarskimi musimy ponieść sami.

Dominika ma dopiero dwa miesiące, a przeżyła już tyle cierpienia. Przed nią jeszcze tyle czasu na odkrywanie przyjemności, jakie daje życie. Nie pozwólmy aby choroba to wszystko zepsuła. Każdy drobny gest będzie dla Dominiki możliwością na spokojne dzieciństwo.

Pomóc Dominice można dokonując wpłaty na konto: