Gdy nasz synek, Maksymilian miał 7 miesięcy zdiagnozowano u niego hepatoblastomę – nowotwór wątroby. Konieczne było natychmiastowe włączenie leczenia onkologicznego i przeszczepienie wątroby. Synek przyjmował chemioterapię przez 6 miesięcy. Kilka miesięcy po zakończeniu leczenia pojawiła się choroba poprzeszczepowa PTLD i naciek na migdałku. Jednocześnie kolonoskopia wykazała liczne polipy na jelicie grubym. Tym razem zastosowano leczenie biologiczne. Po raz kolejny wyszliśmy z synkiem ze szpitala z nadzieją, że już tam nie wrócimy. Niestety zaczęły pojawiać się stolce z krwią i usłyszeliśmy kolejną diagnozę- nowotwór jelita grubego- pozaszpikowa postać szpiczaka. 
Synek przeszedł następną już drugą półroczną chemioterapię. Tym razem bardzo ciężko ją znosił. Drugie leczenie onkologiczne zakończyliśmy w sierpniu 2022r.
Obecnie synek ma prawie 4 latka. Badania genetyczne wykazały mutację w genie BRCA1 i TP53, ma Zespół Li-Fraumeni. Na jelicie grubym jest ponad 100polipów co grozi koniecznością usunięcia jelita. Nie ma metody leczenia tego rodzaju polipów poza resekcją lub usunięciem jelita grubego. Z racji przeszczepu synek nie ma zespolonych mięśni brzuszka przez co pojawiła się duża przepuklina. Pierwsze leczenie cytostatykami trwale uszkodziło również słuch Maksia. Od dwóch lat nosi aparaty słuchowe.
Wydatki związane z leczeniem synka są duże przede wszystkim ze względu na koszty przejazdów i noclegów w Warszawie przy Centrum Zdrowia Dziecka oraz suplementacji i wizyt prywatnych u specjalistów. Jest to również wymiana co kilka lat aparatów słuchowych i częste dostosowywanie fotelika samochodowego do potrzeb rozwojowych synka uwzględniając jego przepuklinę brzuszną. Nasze dziecko jest pod opieką Poradni: Onkologicznej; Transplantacji Wątroby; Gastrologicznej; Audiologii i Foniatrii; Genetycznej i Immunologicznej. Prywatnie odwiedzamy protetyka słuchu i dietetyka. Synek korzysta z rehabilitacji ruchowej i rehabilitacji logopedycznej.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
