MAKSYMILIAN I BARDZO CHORE SERCE
Urodziłem się 12 czerwca 2004 r. w Opolu. Od okresu noworodkowego występowało u mnie obniżone napięcie mięśniowe i z tego tytułu byłem rehabilitowany przez cały okres niemowlęcy.
W kwietniu 2010 roku, podczas pobytu diagnostycznego na oddziale neurologii we Wrocławiu, wykryto u mnie kardiomiopatię rozstrzeniową. Od tamtego momentu jestem pod stałą opieką lekarzy kardiologów (najpierw w Zabrzu, potem w Krakowie-Prokocimiu, w chwili obecnej w poradni kardiologicznej szpitala im. Jana Pawła II w Krakowie, oraz poradni kardiomiopatii w Warszawie). Oprócz kardiomiopatii występuje u mnie ciężka niedomykalność zastawki mitralnej.
W grudniu 2024 roku wstawiłem się na oddziale kardiochirurgii w Bielsku – Białej w celu wykonania zabiegu operacyjnego w/w zastawki, jednak anestezjolog nie zakwalifikował mnie do podania znieczulenia ogólnego z powodu wystąpienia ryzyka hipertermii złośliwej. Operacja została przełożona do momentu wykonania u mnie pełnej diagnostyki, tzn. biopsja mięśnia, badanie EMG, rezonans magnetyczny mięśni, krzywa kwasu mlekowego. W tej chwili czekam w kolejce do przyjęcia na oddział chorób nerwowo – mięśniowych w Warszawie przy ulicy Banacha. Zostałem poinformowany o długim czasie oczekiwania na przyjęcie do oddziału (ponad rok czasu). Ponieważ czas działa na moją niekorzyść, rozpoczęliśmy poszukiwania miejsc, gdzie będzie można uzupełnić diagnostykę. Niestety w grę wchodzą tylko badania komercyjne a na te prawdopodobnie nie wystarczy mi środków finansowych, nawet przy wsparciu rodziny. Do tej pory nie korzystałem z pomocy żadnej fundacji. Od dwóch lat walczę o uzyskanie renty socjalnej, niestety bez skutku (posiadam znaczny stopień niepełnosprawności, przyznany na stałe, jednak dla ZUS-u nie ma to żadnego znaczenia). Moi rodzice dzielnie znoszą koszty moich prywatnych wizyt u lekarzy oraz badań, pomimo tego, że w domu jest troje dzieci a najmłodszy z moich braci ma autyzm atypowy i upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim.
Na chwilę obecną potrzebuję środków finansowych na opłacenie rezonansu magnetycznego, badania EMG, oraz biopsji mięśnia.
Potrzebuję też pomocy w kontakcie z ośrodkami zagranicznymi, zajmującymi się badaniem o nazwie: test kurczliwości mięśni in vitro (IVCT). Test ten, jest złotym standardem diagnostyki hipertermii złośliwej. Ryzyko wystąpienia hipertermii złośliwej po podaniu znieczulenia ogólnego jest u mnie podwyższone, z uwagi na zaburzenia w układzie mięśniowo – szkieletowym. Wykonanie tego testu nie jest możliwe w Polsce. Jest to bardzo kosztowna procedura, ale wierzę, że gdyby udało się znaleźć ośrodek za granicą, który zdecyduje się ten test wykonać u mnie, to zebranie tych środków jest realne.
Pomóc Maksymilianowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4277 pomoc dla Maksymiliana Kasprzyka
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maksymilian:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4277 Help for Maksymilian Kasprzyk
Aby przekazać 1,5% podatku dla Maksymiliana:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4277 pomoc dla Maksymiliana Kasprzyka
Maksymilianowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: