Majka urodziła się 13.08.2014 roku ponad dwa miesiące wcześniej niż powinna. Poród Majki był bardzo ciężki. Po urodzeniu dostała tylko 2 punkty w skali Apgar. Była cała sina, bez własnego oddechu. W tym samym dniu Maja znalazła się na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. Dwa dni po porodzie dowiedziałam się, że Maja ma bardzo ciężką wadę serca – całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, pomimo iż w ciąży robiono mi dwukrotnie echo serca – badania te nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Aby móc tę wadę skorygować dziecko musi ważyć minimum 2,5 kg, Majka ważyła o 1,5 kg za mało. Od tego dnia rozpoczęła się walka o każdy gram aby móc doprowadzić do operacji. W międzyczasie Majka przeszła sepsę, niewydolność wielonarządową…, przestała działać wątroba, nerki… Ale Maja walczyła…
W listopadzie – 4 miesiące po porodzie po wielu pożegnaniach z moim dzieckiem Maja doczekała się operacji w Klinice Kardiochirurgii w Poznaniu. Operacja na otwartym sercu trwała 6,5 godziny. Maja kolejny raz dała radę. Tydzień później zamknięto Majce mostek i wróciła na OIOM. Niestety nadal na respiratorze. Niewydolność serca spowodowała ogromne spustoszenie w płucach. Majka nie dała rady sama oddychać, ma ogromną dysplazję oskrzelowo – płucną. W grudniu podjęto decyzję o tracheostomii. Pomimo tego Mai nie udało się rozłączyć od respiratora. Kolejne miesiące w szpitalu i kolejne sepsy, z których Majka wychodzi zwycięsko….
W marcu po 7 miesiącach przyjeżdża do domu…. na respiratorze i sondzie, bo nie jest w stanie jeść sama. Tydzień później niestety lądujemy w szpitalu z powodu zachłyśnięcia mlekiem i pada decyzja o założeniu Mai sondy do żołądkowej tzw. PEG. Dziś Maja jest w domu i robi ogromne postępy. Musimy nadrobić ten stracony czas w szpitalach. Wymaga stałej rehabilitacji – jest dzieckiem wiotkim. Ponadto wszystkie wizyty lekarzy specjalistów, pielęgniarek, rehabilitantów i logopedy muszą odbywać się w domu ze względu na całkowity brak odporności, co nie jest refundowane. Większość wizyt odbywa się więc prywatnie z dojazdem do nas. Maja cały czas walczy.
W listopadzie 2015 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, niestety dwukrotnie zakończone stanem padaczkowym, z którego trudno Majkę wyciągnąć. To bardzo wpływa na stan napięcia mięśniowego, które zamiast wzrastać jest coraz słabsze. Duże wsparcie w napięciu mięśniowym dałby jej kombinezon Thera Togs niestety jego cena to 3000 złotych a dla matki samotnie wychowującej dziecko to ogromny wydatek. Dodatkowo leki przeciwpadaczkowe jeszcze bardziej ją zwiotczają.
Codzienna rehabilitacja jest niezbędna. Koszt niestety mnie przerasta, dlatego zwracam się z prośbą o pomoc na rehabilitację i wzmacnianie Mojego Małego Dzielnego Wojownika.
Mama Mai
Pomóc można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
698 pomoc dla Mai Nowakowskiej
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
698 Help for Maja Nowakowska
Przekaż 1,5% podatku
0000382243
698 pomoc dla Mai Nowakowskiej
Można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: