To jest Maja. Córeczka urodziła się z bardzo rzadkim zespołem wad wrodzonych pentalogia Cantrella tzw. zespołem klatkowo – brzusznym, w skład którego wchodzą przepuklina pępowina, przepuklina przeponowa przednia, szczelina mostka oraz wady serca (w naszym przypadku okazał się nią być ubytek przegrody międzyprzed-sionkowej).
Mimo tylu wad i najczarniejszych scenariuszy pisanych przez lekarzy Maja od samego urodzenia pokazywała jak wielka drzemie w niej siła i wola życia.
O jej życie walczyli lekarze z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w Klinice Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt, gdzie spędziła 99 dni swojego życia. W trakcie tych krótkich 3 miesięcy Maja zmagała się z niewydolnością oddechową, brakiem trawienia, zrostami na jelitkach. Ponadto dwukrotnie stoczyła batalię o swoje życie z potworem zwanym posocznicą (tzw. sepsa).
Do domu wróciliśmy po wspomnianych 99 dniach pod opieką hospicjum z respiratorem, koncentratorem tlenu, sondą nosowo – żołądkową do karmienia, ssakiem do odsysania górnych dróg oddechowych, pulsoksymetrem i mnóstwem innych mniej lub bardziej ważnych rzeczy.
16 m-cy później… Tak! Warto wierzyć i walczyć. Wygraliśmy już 3 bitwy (Maja nauczyła się jeść papki, zeszliśmy z respiratora, usunęliśmy rurkę tracheostomijną). Dzięki zebranym dotychczas pieniążkom Maja mogła korzystać z rurki foniatrycznej oraz zastawki mowy, został zakupiony wózek z możliwością przewożenia respiratora, leki oraz sprzęt do tracheotomii. Ponadto finansowane były niezliczone wizyty u specjalistów(chirurdzy, torakochirurdzy, kardiolodzy, kardiochirurdzy itd.) oraz opieka neurologopedy i fizjoterapeuty.
Chociaż dotychczasowe leczenie Mai przyniosło dużo pozytywnych efektów to nadal potrzebuje stałej opieki. Po licznych konsultacjach i walce o domknięcie ubytku międzyprzedsionkowego w sercu metodą mało inwazyjną, okazało się, niestety, że musi zostać wykonana operacja kardiochirurgiczna, która wymaga podpięcia pod sztuczne płucoserce (ECMO) oraz ponowne rozcięcie klatki piersiowej (mostka). Po zabiegu od początku zacznie się nasza walka z rehabilitacją (już teraz Maja ma skrzywiony kręgosłup przez ogromną ranę pooperacyjną, która ciągnie wszystkie mięśnie i odkształca prawidłową krzywiznę kręgosłupa), bliznami (cały czas stosujemy specjalistyczne maści, by były mniej widoczne oraz bardziej elastyczne).
Naszym ogromnym problemem są trudności Mai w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami – nie potrafi nawiązywać znajomości, nie czuje potrzeby zabawy z innymi dziećmi, słabo się z nimi komunikuje (tzn. nie rozmawia z nimi). Jest to następstwem długotrwałej izolacji oraz mocnych relacji z mamą. Zbawienne wydawało się przedszkole, ale tam i tak się izoluje, dlatego korzystamy z terapii logopedycznej i psychologicznej.
Serdecznie dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie w walce o zdrowie Mai. Mamy nadziej, że ta historia doda siły pozostałym małym i większym Walczakom.
Więcej o Mai i jej chorobie można znaleźć na stronie na Facebooku: Orłosia i jej Cantrellik
Pomóc Mai można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
474 pomoc dla Mai Orłowskiej
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
474 Help for Maja Orlowska
Przekaż 1,5% podatku
0000382243
474 pomoc dla Mai Orłowskiej
Można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: