Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

NEUROBLASTOMA – NIE POZWÓLMY ODLECIEĆ NASZEJ PSZCZÓŁCE MAI!!!

NEUROBLASTOMA – NIE POZWÓLMY ODLECIEĆ NASZEJ PSZCZÓŁCE MAI!!!

 

ENGLISH VERSION —> 

DEUTSCHE VERSION—>

Życie to nie bajka i niestety nie zawsze jest usłane różami… Jeszcze jest nam ciężko uwierzyć, ale zaczynamy walkę z nowotworem – neuroblastomą, który zaatakował naszą małą, kochaną córeczkę Maję.

Kto by pomyślał, że problemy brzuszkowe będą początkiem walki o życie naszej Córeczki.

Maja ma skończone 2 lata i musi po raz drugi walczyć o swoje życie. Tym razem przeciwnik, z którym przyszło jej się zmierzyć jest o wiele gorszy, gdyż podstępnie wyniszcza jej cały organizm. To nowotwór złośliwy-neuroblastoma. Inaczej mówiąc to dziecięcy, rzadki nowotwór powstający najczęściej w jamie brzusznej oraz w nadnerczach, ale także w klatce piersiowej, przy kręgosłupie oraz w kościach.

Maja jest dzielną Wojowniczką, która o swoje zdrowie i życie walczy już od urodzenia. Ze względu na wcześniejszą stratę ciąży, Maja była najbardziej wyczekiwanym dzieckiem na świecie. Nasza Maleńka Córeczka pojawiła się w dniu 3 kwietnia 2020 r. i była najpiękniejszym prezentem urodzinowym mamy. Od samego początku było wiadomo, że w jej ciałku dzieje się coś groźnego. Maja urodziła się z wrodzoną wadą serduszka. Diagnoza padła na drugi dzień po jej narodzinach. Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) w jej serduszku, który zagrażał jej życiu. Niezbędna była operacja, która odbyła się w dniu 14 października 2020 r. w Szpitalu w Warszawie. Wada została skorygowana całkowicie, pozostała już po niej tylko i aż blizna dość sporych rozmiarów na mostku. W okresie pooperacyjnym oraz intensywnego wzrostu i rozwoju, Maja została poddana  ponad rocznej rehabilitacji. Zabiegi te były niezbędne, aby powrócić do zdrowia i nie odbiegać rozwojem od swoich rówieśników.

Rok po narodzinach Mai, pojawiła się na świecie młodsza siostrzyczka Zoja, nasze dopełnienie szczęścia. Niestety po dwóch dniach od narodzin, los ponownie okazał się dla nas okrutny – otrzymaliśmy kolejny cios – padła diagnoza. Zoja urodziła się z wrodzoną, bardziej skomplikowaną wadą serduszka, niezbędna była natychmiastowa operacja, ratująca Jej życie.

W momencie, kiedy wydawałoby się nam, że najgorsze mamy za sobą i możemy spróbować żyć normalnie, życie napisało nam inny scenariusz. W kwietniu 2022 r. odeszła nasza najukochańsza Mama i jak zwykła mawiać Maja – jej “Ukochana Babusia”, która przegrała nierówną walkę z podstępnym nowotworem.

Do czasu diagnozy Maja była  pogodną, uśmiechniętą i pełną życia Dziewczynką. Do sierpnia 2022 r. Maja rozwijała się jak każde dziecko – prawidłowo, a My nie zauważyliśmy nic niepokojącego.
Na przełomie lipca/sierpnia 2022 r. Maja zmagała się notorycznie z klasyczną grypą jelitową-żołądkową. W dniu 7 sierpnia Maja trafiła do Szpitala w Koszalinie, gdzie  wykryto u niej guza w brzuszku. Niestety USG jamy brzusznej wykazało, że guz jest bardzo duży – ma wymiary 47mmx25mmx48mm i jest zlokalizowany w okolicy przykręgosłupowej. W dniu 9 sierpnia 2022 r. Maja niezwłocznie została przetransportowana do Kliniki w Szczecinie. W tym okresie odbyły się pierwsze badania, a wykonany tomograf komputerowy potwierdził, że zmiana w brzuchu Mai jest dość sporych rozmiarów i budzi niepokój.  Prawdopodobnie guz zaczął już rosnąć w okresie płodowym. W dniu 23 sierpnia 2022 r. wykonano Mai pierwszą biopsję, która wykazała, że są to odczynowe węzły chłonne. Tomograf kontrolny, który odbył się w dniu 15 września wykazał, iż zmiana w brzuszku Mai jest stabilna i nie budzi niepokoju. W tym momencie myśleliśmy, że po tym wszystkim pozostaną nam tylko wspomnienia w postaci kolejnej, dużej blizny na brzuszku. Jednakże jest coś takiego jak niezawodna intuicja matki, która nie pozwalała nam stać bezczynnie. Byliśmy zaniepokojeni ciągłym osłabieniem Mai, jej złym samopoczuciem, brakiem apetytu, bólem brzuszka, biegunkami i wymiotami. W dniu 6 października 2022 r. odbyła się wizyta Mai u specjalisty – onkologa we Wrocławiu, podczas której potwierdzono, iż nie są to węzły chłonne tylko zmiana nowotworowa. W trybie pilnym trzeba było wykonać kolejną biopsję, która odbyła się w dniu 25 października 2022 r. Dalej wszystko toczy się jak w najgorszym koszmarze, ocean wylanych łez… A my oczekujemy na najgorszy dla nas scenariusz.

Nasz świat zawalił się po raz kolejny – wyniki pojawiły się w dniu 7 listopada 2022 r. i były druzgocące, finalnie potwierdziły, że guz w brzuszku Mai to złośliwa zmiana nowotworowa – neuroblastoma. Dołączamy do grona Onkorodziców. Jest to jeden z najgorszych i niezwykle rzadkich (około 40-70 przypadków rocznie) rodzajów nowotworu u dzieci. Niestety Maja jest jednym z tych nielicznych wedle powszechnej statystyki dzieci, które musi zmagać się z tą przerażającą, śmiertelną chorobą, wyniszczającą jej mały organizm.

Obecnie stan Mai jest bardzo poważny, uśmiech niknie, a Jej stan zdrowia pogarsza się z dnia na dzień. Widzimy, że Nasze dziecko jest coraz słabsze i z trudem jesteśmy w stanie zrozumieć, dlaczego to akurat Ją musiało spotkać, dlaczego musi tak cierpieć, dlaczego to jej dzieciństwo mija praktycznie od urodzenia w szpitalach. Nasza Pszczółka zaprzestała samodzielnego chodzenia i poruszania się, Jej nóżki i rączki drżą, czyniąc niemoc nawet w samodzielnym trzymaniu butelki z mlekiem. Widzimy strach i lęk w Jej oczach. Utrata łaknienia, notoryczne wymioty, mimowolne ruchy gałek ocznych, nieskoordynowane ruchy ciała, zaburzenia mowy –  spowolnienie, a wręcz jej zaprzestanie, budzą w nas straszny niepokój, strach, a najgorsza jest ta niemoc. Stan zdrowia Mai jest dramatyczny, Nasza Córeczka jest  nieobecna, ospała, brak jej sił na zabawę, czy psoty i podstawowe czynności życia codziennego. Miewa napady histerii, które są spowodowane z błahych powodów, a wręcz trudne do opanowania. Niestety, ale z każdym dniem bardziej słabnie, a my widzimy i czujemy pustkę.

Jest to sytuacja bardzo trudna nie tylko dla nas i Mai, ale i dla całej naszej rodziny. Ciężko jest nam pojąć dlaczego akurat Nasza zawsze uśmiechnięta Pszczółka musi tak cierpieć i omija ją to beztroskie dzieciństwo, które powinna spędzać na zabawie ze swoimi rówieśnikami, młodszą siostrą i dość licznym kuzynostwem. Nie takiego dzieciństwa i życia dla Niej pragnęliśmy.  Jest to sytuacja, której nie jesteśmy w stanie sami sobie wytłumaczyć jako dorośli, a jak ma to pojąć dwuipółletnie dziecko, które pół swojego życia spędziło w szpitalu. Teraz wszystko dzieje się ekspresowo. Maja od dnia 6 listopada 2022 r. do dnia 8 listopada 2022r. przebywała w szpitalu w Koszalinie, po czym została przetransportowana do Kliniki w Szczecinie. Obecnie oczekuje na ratunek

Po szeregu konsultacji odbytych w Polsce usłyszeliśmy, że guz jest nieoperacyjny, co sprawiło że rozpoczęliśmy rozpaczliwe poszukiwania ratunku dla swojego dziecka w klinikach i szpitalach, zlokalizowanych na terenie całej Europy. W ten sposób natrafiliśmy na miejsce, które stało się naszym i Mai światełkiem w tunelu. Skontaktowaliśmy się z kliniką w Barcelonie – SJD Barcelona Children’s Hospital, która jest jedną z najlepszych klinik w dziedzinie leczenia neuroblastomy na świecie. Czeka nas pełna diagnostyka w Barcelonie. Badania pokażą jaki jest to stopień zaawansowania śmiertelnej choroby i pomogą podjąć decyzję o natychmiastowym rozpoczęciu leczenia – chemioterapii, radioterapii oraz usunięciu guza. Niestety, aby doszło do pełnej diagnozy i leczenia, musimy zebrać potwornie wysoką sumę – około 2 milionów złotych (dane z kosztorysu)!

W dodatku mamy mało czasu, z uwagi na pogarszający się stan zdrowia Mai, która słabnie i przygasa z dnia na dzień.

Stawka jest jednak największa – życie Mai!

Prosimy więc Wszystkich o pomoc, by wspólnie ratować nasza Córeczkę

Maja ma dopiero dwa i pół roku i całe życie przed sobą!

Maja w trybie pilnym powinna wyruszyć w swą podróż życia i walki z podstępną chorobą do Barcelony.

Modlimy się o to, by Maja dała radę… Teraz, to wyścig z czasem… O życie Mai…

Życie nie zawsze ma szczęśliwe zakończenie, dlatego warto zostawić po sobie dobry ślad. Prosimy o pomoc i wsparcie w ratowaniu Mai. Wierzymy, że na świecie są Ludzie, którzy nie pozostaną obojętni na los Naszej małej Pszczółki Mai, której przyszło zmierzyć się z tak groźnym i bezwzględnym przeciwnikiem….

Prosimy, przyłącz się do walki o życie dziecka…

Zdajemy sobie sprawę, że jest wiele Dzieci, które potrzebują pomocy i że Maja jest dla świata tylko cząstką, ale dla nas jest CAŁYM  ŚWIATEM!!!!!

Dziękujemy ❤️❤️ ❤️❤️ ❤️♥

Marta i Paweł – Rodzice Mai

❤️❤️❤️❤️❤️❤️

 

Pomóc Mai można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 3400 pomoc dla Mai Nadarzyńskiej

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maja:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 3400 Help for Maja Nadarzynska

 

Aby przekazać 1,5% podatku dla Mai:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3400 pomoc dla Mai Nadarzyńskiej

 

Mai można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:

PLN

DotPay

 

 

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...