ABY NASZA KOCHANA CÓRECZKA MAJA MOGŁA CHODZIĆ
Maja jest dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia. Zmaga się z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Cornelii de Lange, oraz szeregiem wad wrodzonych,które wymagają specjalistycznego leczenia między innymi: wada serca ( ubytek międzykomorowy i przetoka wieńcowo – płucna), ektopia miednicza nerki prawej,problemy zwieraczowo – wypieraczowe (jest pampersowana), refluks, wada wzroku, wada słuchu (po drenażu wysiękowego zapalenia uszu) rozszczep podniebienia, wrodzone zarastanie nozdrzy tylnych po stronie lewej (aktualnie po czterech operacjach), syndaktylia palców u stóp.
Córka nie porusza się samodzielnie i nie mówi. Dodatkowo rok temu usłyszeliśmy kolejną diagnozę jaką jest drugi przypadek w Polsce a 141 na świecie mutacji w genie USP7 zwanym zespołem Hao – Foutain. Jest to jeszcze dla nas wielka niewiadoma. Jesteśmy w kontakcie z profesorem z kliniki w Heidelbergu (Niemcy), który specjalizuje się w danej mutacji, jak i z profesor Wierzbą z Gdańska.
Maja w związku ze swoją jednostką chorobową, ma zdolność do łapania częstych infekcji górnych dróg oddechowych. W związku z nawracającymi infekcjami prowadzimy nauczanie indywidualne w domu w ramach którego przyjeżdżają nauczyciele 4 razy w tygodniu. W wieku 6 lat Maja przeszła ciężkie zapalenie płuc, które doprowadziło do sepsy i 90% regresu. Wciąż zmagamy się ze skutkami po sepsie i walczymy o jej usprawnienie, ale prowadzimy walkę z nierównym przeciwnikiem, gdyż każda kolejna infekcja hamuje powrót do sprawności, dlatego tylko systematyczna rehabilitacja jest dla Mai szansą na lepsze funkcjonowanie.
Córka jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów z Lublina, Gdańska, Warszawy, Rzeszowa, Krosna i Sanoka. Oprócz tego Maja jest rehabilitowana trzy razy w tygodniu metodą Vojty, Bobath, terapii powięziowej, integracji sensorycznej i raz w tygodniu uczęszczamy do logopedy. Niestety z powodu przewlekłej choroby córki wskazane jest kontynuowanie rehabilitacji jak dotychczas, jednak koszty z tym związane znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.
Koszty leczenia, dojazdów i wizyt u specjalistów oraz rehabilitacji są bardzo wysokie, a postępy Mai dają nadzieję na to, że zacznie ona ponownie chodzić i cieszyć się dzieciństwem jak jej rówieśnicy. Jednym z marzeń Mai jest móc chodzić dlatego będziemy wdzięczni za pomoc w jego spełnieniu.
Pomóc Mai można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3944 pomoc dla Mai Kurpiel
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maja:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3944 Help for Maja Kurpiel
Aby przekazać 1,5% podatku dla Mai:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3944 pomoc dla Mai Kurpiel
Mai można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
