MAJA I NOWOTWÓR OD PIERWSZYCH CHWIL ŻYCIA…

Maja od samego poczęcia musiała walczyć o swoje zdrowie i życie. Lekarze nie dawali praktycznie większych nadziei na rozwinięcie się płodu. A jednak dała radę, siłą swoją i swojej mamy rozwijała się prawidłowo. Od 37 tygodnia przestała przybierać na wadze. Wreszcie postanowiono aby Maja już była z nami. Nigdy nie zapomnę słów lekarza skierowanych do mnie: „żona czuje się dobrze ale z córką… nastąpiły pewne komplikacje…” . Pomimo tego, że nie wiedziałem o co chodzi serce mi stanęło, a żołądek podszedł do gardła.

Na ciele Mai było widać zmiany skórne i zgrubienia, których nikt nie mógł rozpoznać. Nasza kruszynka była bardzo mała i od razu trafiła do inkubatora. Pech chciał, że jedyny lekarz wskazywany przez innych jako władny do podjęcia decyzji co dalej, rozpoczął akurat dwutygodniowy urlop. Zatem czekaliśmy… i czekaliśmy i walczyliśmy o każdy gram wagi. Wreszcie Pan doktor wrócił z urlopu, zalecił biopsję… i znowu czekanie… i wreszcie wynik: INFANTABLE MIOFIBROMATOSIS.

Opracowań w Internecie nie znaleźliśmy zbyt wiele, jedno polskie i kilka angielskich, zatem nie za wiele się dowiedzieliśmy o tej chorobie. Na pewno słowo nowotwór zrobiło swoje, i znowu płacz i niepewność o przyszłość naszej córeczki. Maja otrzymała skierowanie na Oddział Chemioterapii Onkologii Dziecięcej Gdańskiego UCK. Tam nasza zaledwie miesięczna córeczka przeszła szereg badań obrazowych i diagnostycznych, które potwierdziły wcześniejszą diagnozę. Postać tej choroby jest uogólniona z zajęciem narządów wewnętrznych takich jak serce, wątroba, móżdżek. Bardzo liczne zmiany w kończynach górnych i dolnych, plecy, żuchwa… praktycznie całe ciało. Ze względu na liczne zmiany nowotworowe podjęto decyzję o chemioterapii. Od lipca cyklicznie co tydzień Maja jest poddawana kolejnej chemii. Od razu poinformowano nas o tym, że leczenie będzie długie i nikt nie jest w stanie przewidzieć jak nowotwór zareaguje na leczenie.

Dodatkowo Maja jest pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdańsku ze względu na przykurcze kończyn dolnych, krótszą lewą nóżkę o 12mm i ograniczoną motorykę. Ze względu na zbyt głęboko pobrany wycinek na udzie, został unieruchomiony mięsień przez co czeka Maję operacja. Biopsja nie przebiegła również idealnie na policzku ale ze wszystkimi „kosmetycznymi” zabiegami Maja musi czekać, aż pokona nowotwór.

Maja urodziła się również obarczona dysplazją bioder trzeciego stopnia przez co przez kilka miesięcy była w szynie stabilizacyjnej. Nie pozwalała ona na zwykły rozwój umiejętności takich jak siadanie czy raczkowanie zatem teraz z rehabilitantami z OWI w Gdańsku Majeczka nadrabia stracony czas.

Poza tymi wszystkimi trudnościami Maja jest dzielną, pogodną dziewczynką. Chcemy zrobić wszystko, aby nasza córeczka pokonala nowotwór i miała szansę na zdrowe dzieciństwo jak inne dzieci

Pomóc Mai można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”