POMIMO BÓLU WCIĄŻ SIĘ UŚMIECHAM I NADZIEJĄ PATRZĘ W PRZYSZŁOŚĆ w końcu ta umiera ostatnia
Witam Wszystkich, jestem Madzia mam zaledwie 8 tygodni, a wycierpiałam więcej niż niejeden człowiek przez całe życie. Choruję na rzadką chorobę genetyczną OI czyli WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI TYP III OSTEOGENESIS IMPERFECTA. Choroba ta polega na samoistnej łamliwości kości, kostnienie niezupełne, zaburzenie w prawidłowej budowie kolagenu, nadmierna kruchość kości. Złamania występują nie tylko podczas upadku, ale także w wyniku błahych powodów często samoistnie np. w czasie snu. Najczęściej złamaniu ulegają kości ramion i nóg. Złamania występują często, a zarazem szybko się zrastają po kilku dniach robi się już tak zwana kostnina.
Występuje ogromna giętkość kości, przez co przybierają one kształty łuków. Charakterystycznym objawem tej choroby jest niebieskie zabarwienie twardówki tak jak to też jest u naszej córki.
Podczas jednej z wizyt kontrolnych okazało się, że coś jednak jest nie tak USG genetyczne w II trymestrze w 19 tygodniu ciąży tylko to potwierdziło. W naszym przypadku doszło już do złamań już w okresie prenatalnym także zanim Madzia wydała pierwszy krzyk co przyczyniło się do deformacji, skrócenia i zniekształcenia kości udowych. Po wykonaniu tego badania padły słowa o przerwaniu ciąży, gdyż dziecko urodzi się chore z wadą i przysługuje legalna aborcja ale pierw musi to jeszcze potwierdzić drugi prenatolog który potwierdzi to co pierwszy i że zależy to również od lekarza prowadzącego, ale stanowczo odmówiliśmy. 
Dochodzi również do mikrozłamań, innym razem są poważniejsze urazy. Złamania występują tak często, że nie sposób za każdym razem wykonywać prześwietlenie RTG gdyż narażałoby na przyjęcie zbyt dużej dawki promieniowania. O tym, że kolejna kość się złamała, a córka cierpi orientujemy się, gdy zaczyna płakać bez wyraźnego na pierwszy rzut oka powodu wtedy w zależności czy to ręka czy też noga ta leży bezwładnie po czym dostaje zaraz unieruchomiona szynami Kramera, w drugiej kolejności dostają jej podawane leki przeciwbólowe które są powtarzane co kilka godzin i tak też jest przez kilka dni.
Córeczka pozostaje pod stałą opieką Szpitala Świętego Ludwika w Krakowie, jesteśmy również pod opieką kardiologa, laryngologa gdyż ta choroba wiąże się z niedosłuchem. W 7 tygodniu zaczęliśmy rehabilitację w Wesoła Kraina Centrum Intensywnej Rehabilitacji w Sułkowicach. Jest leczona farmakologicznie BISFOSFONIANAMI, pierwszą dawkę leku PAMIFOSU dostała zaraz po urodzeniu.
Pewności czy kiedykolwiek Madzia stanie na nogi niestety nie mamy, ale zrobimy wszystko żeby tak właśnie był. Lekarze którzy zajmują się naszą córką nie przekreślili szansy na jej samodzielność. Z tym typem choroby dzieci też stają z czasem na nogi ale do tego jest potrzebna długotrwała rehabilitacja, wiele operacji co niestety przekracza nasze możliwości, dlatego zwracamy się do Was kochani, ludzi o wielkim sercu którzy mamy nadzieje, że nam pomogą wesprą nas dobrym słowem, finansowo jak i również modlitwą. Nigdy byśmy się nie spodziewali, że znajdziemy się w takiej sytuacji, że będziemy prosić o pomoc ale sami niestety nie jesteśmy w stanie wszystkiemu sprostać opłacenie rehabilitacji, zakupy sprzętu rehabilitacyjnego, operacji, koszty dojazdu nas przerastają.
Pomóc Madzi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3278 pomoc dla Madzi Sulki
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Madzia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3278 Help for Madzia Sulka
Aby przekazać 1% podatku dla Madzi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3278 pomoc dla Madzi Sulki
Madzi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
