ABY MADZIA MOGŁA WIDZIEĆ ŚWIAT
Madzia urodziła się 14 stycznia 2018 roku w dniu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, w chwili, kiedy rozbłysło światełko do nieba. Poród odbył się bez komplikacji . Madzia dostała 10 punktów w skali Apgar.
„Wszystko było dobrze do momentu, aż poszliśmy na pierwsze szczepienie. Pediatra zauważyła u Madzi oczopląs. Szczepienie nie odbyło się, ponieważ była potrzebna zgoda i konsultacja neurologiczna. Tak zaczęła się nasza podróż po całym kraju w poszukiwaniu pomocy dla naszej córeczki. Szukaliśmy specjalisty, który wytłumaczy nam, co dzieje się z oczkami Madzi.” – opowiada tata.
26 czerwca 2018 Madzia trafiła do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Katowicach. Tam miała wykonane badania okulistyczne VER, po którym lekarz prowadzący powiedział, że Madzia nie widzi… ! Nerwy wzrokowe były blade i niedokrwione a jej źrenice nie reagowały na światło. Rodzice otrzymali informacje, że Madzia ma niedorozwój nerwów wzrokowych – hipoplazję nerwów.
„Dla Nas – rodziców to był prawdziwy cios dowiedzieć się, że córeczka może nas nigdy nie zobaczyć. Cały świat runął nam w jednej chwili… Nie poddaliśmy się. 24 lipca 2018 ponownie wykonaliśmy badanie VER. Niestety wynik badania wyszedł podobnie. Nie mogąc pogodzić się z diagnozą naszej córeczki, szukaliśmy pomocy w innych placówkach oraz rozpoczęliśmy intensywną jej rehabilitację.” – opowiada mama Marzena.
Początkowo Madzia płakała podczas ćwiczeń. Bezpiecznie czuła się tylko na kolanach mamy. Obecnie rehabilitanci nie mogą wyjść z podziwu, jaką Madzia stała się otwartą na współpracę dziewczynką. Jest bardziej odważna, chętnie ćwiczy i słucha poleceń.
25 Września 2018 roku Madzia trafiła na Oddział Pediatryczny. Z wysoką gorączką zaczęła wymiotować, słabnąć, przelewać się przez ręce rodziców. Po wykonaniu badań okazało się ze wskaźnik zakaźny CRP wynosi 154. Dalsze badania wykazały, że Madzia ma sepsę, zapalenia płuc, zakażenie układu moczowego i niedokrwistość . Jej stan był bardzo zły. Dzięki szybkiej reakcji rodziców udało się uratować dziewczynkę. Po tej chorobie Madzia bardzo dużo straciła – jej rozwój stanął w miejscu. Długo po pierwszych urodzinach Madzia zaczęła siedzieć a później poruszać się, turlając po podłodze.
Madzia jest też pod opieką neurologa i otrzymuje przeciwpadaczkowy syrop Cezarius. Lekarstwo pomogło wyciszyć oczopląs Madzi – jej oczka nie uciekają już tak bardzo w różne strony i dziewczynka jest spokojniejsza.
26 marca 2019 roku Madzia miała wykonany rezonans magnetyczny. Okazało się ,że nerwy wzrokowe są zcieńczałe, przed skrzyżowaniem szerokości: po prawej stronie 1,5mm,po stronie lewej 1,3mm. Poza hipoplazją nerwów wzrokowych i oczopląsem, Madzia ma tez obniżone napięcie mięśniowe. Trzy razy w tygodniu jeździ na rehabilitację ruchowa i wzrokową do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju dla dzieci niewidomych i niedowidzących w Łodzi.
Jak tylko Madzia ma dobry dzień i jest chętna do współpracy, rodzice ćwiczą z nią i wspomagają rozwój na tyle, na ile potrafią. Są to ćwiczenia wstawania na piłce oraz sensoryczne, polegające na poznawaniu różnych przedmiotów przez dotyk.
„
Madzia zaczęła jeść rączkami. Prosi, żeby podać jej jabłuszko czy kanapkę. Chce jeść sama. Zaczęła także brać do rączek inne nieznane jej wcześniej przedmioty. To dla nas ogromny sukces. Wcześniej Madzia bała się dotknąć nowych rzeczy. Cudownie jest patrzeć na malutkie postępy, które córeczka robi każdego dnia.” – relacjonuje mama Madzi.
11 sierpnia 2020 roku Madzia została skierowana na badania kontrolne i rezonans magnetyczny na Oddział Neurologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Ponieważ wyszły pewne nieprawidłowości, neurolog skierował ją na Oddział Endokrynologii na dalsze konsultacje. Aby ocenić wiek kostny Madzi, wykonano prześwietlenie nadgarstka. Wszystkie wyniki wyszły poniżej minimalnych kryteriów. Lekarz przepisał tabletki Euthyrox N, który pomoże dziewczynce szybciej rosnąć.
„Madzia jest bardzo inteligentnym dzieckiem. Ogromną barierą dla naszej córeczki jest chodzenie. Przez to, że nie widzi, boi się chodzić i woli poruszać turlając się po podłodze. Ważne też jest to, że sama nam powie co chce zjeść, czym chce się bawić. Zauważyliśmy, że Madzia ma poczucie światła – wpatruje się w lampkę i mówi, że świeci światełko. Bardzo ją wszyscy kochamy i zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej Księżniczce. Chcemy, aby potrafiła funkcjonować jak jej rówieśnicy, jej rodzeństwo – żeby była samodzielna.
Szukając pomocy dla Madzi znaleźliśmy Klinikę w mieście Ufa, która jako jedyna na świecie specjalizuje się w regeneracji nerwów wzrokowych preparatem Alloplant. To chyba jedyna szansa dla naszej Madzi, którą chcemy wykorzystać.” – opowiada mama Marzena.
Niestety ciągłe rehabilitacje i koszty coraz to nowego sprzętu okołomedycznego pochłaniają zbyt dużo środków finansowych. Niezwykle ważne dla dziewczynki są także cykliczne wyjazdy na turnusy rehabilitacji wzroku. Rodzice nie są w stanie zebrać tak dużej kwoty na potrzebne rehabilitacje i na operację w Klinice w Ufa.
25 marca 2021 roku rodzice jadą z Madzią na wizytę do poradni Endokrynologicznej na zbadanie wszystkich jej parametrów. Na podstawie wyników badań lekarze zadecydują, czy podać dziewczynce hormon wzrostu.
Madzia pozostaje pod stałą opieką Poradni Okulistycznej, Neurologicznej, Genetycznej i Metabolicznej.
Pomóc Madzi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3697 pomoc dla Madzi Olas
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Madzia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3697 Help for Madzia Olas
Aby przekazać 1,5% podatku dla Madzi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3697 pomoc dla Madzi Olas
Madzi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
