RAK, BÓL, ŁZY I MIŁOŚĆ KTÓREJ NIKT NIGDY NIE ZABIERZE

RAK, BÓL, ŁZY I MIŁOŚĆ KTÓREJ NIKT NIGDY NIE ZABIERZE

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Madzia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim którzy pomogli w jej leczeniu

Historia Madzi:

Kiedy pierwszy raz moja wówczas ośmioletnia córeczka Madzia poczuła ból w nóżce, spędzała wakacje nad morzem w sierpniu 2012 r. Podałam coś na ból i wszystko minęło. Wtedy jeszcze nie przypuszczałam, że to początek koszmaru, który trwa…

Ból powracał w nocy co jakiś czas, a kiedy zaczęłam interweniować, lekarze nie reagowali, zrzucali wszystko na bóle wzrostowe, teraz myślę, że byłam mało dociekliwa, mało uparta, w ogóle wówczas mało wiedziałam, a myśli o chorobach nowotworowych nawet nie dopuszczałam do swojej głowy.

Jednak wszystko zaczęło nabierać tempa w październiku 2012 roku. Wtedy już szukając ratunku na własną rękę zrobiłam prywatnie rtg. Lekarz w klinice tylko spojrzał i odesłał nas czym prędzej do najbliższego szpitala na oddział chirurgii dziecięcej.
Byliśmy bardzo wystraszeni tym bardziej, że już wtedy Madzia bardzo gorączkowała a nóżka była dwa razy grubsza.
Do dziś nie wiem dlaczego trwało to aż cztery długie miesiące, ale tyle właśnie zajęło lekarzom z Wrocławia zdiagnozowanie co się dzieje w Madzi nóżce.

Kiedy po trzech biopsjach koszmarna diagnoza została potwierdzona, choroba dała już 10 przerzutów do obu płuc. W takich momentach wali się cały świat, w głowie powstają straszne pytania i jeszcze gorsze myśli. Moje jedyne dziecko zaatakował bezwzględny rak o nazwie mięsak Ewinga, a ja tylko myślałam ile czasu nam zostało. Szybko musiałam się z tego otrząsnąć bo trzeba było działać. Moja bezpieczna dotąd kruszyna, która dopiero co zaczynała cieszyć się życiem, nowymi kolegami i koleżankami w szkole została wyrwana z kochającego domu i rzucona na ring. Miała w nierównej walce szybko dorosnąć, stracić włoski, przetrwać chemioterapię , operację wszczepienia endoprotezy stawu kolanowego i podwójną torakotomie płuc oraz radioterapię. Wówczas długo myślałam, że to tylko zły sen.

Kiedy praktycznie nie wracałyśmy do domu po 14 miesiącach leczenia zaczynało dla nas świecić słońce. W kwietniu 2014 roku zakończyłyśmy jak nam się wówczas wydawało ostatnią chemię. Madzia bardzo schudła, dzielnie ćwiczyła nóżkę by móc jeździć na rowerze, by wrócić do życia z przed choroby. Szczęście trwało 4 miesiące. Podczas kontroli w sierpniu pojawiły się dwie zmiany na prawym płucu. Płacz dziecka, widok jego cierpienia i bezradność matki w takich momentach to najgorsze co może nas spotkać.

Jeszcze wtedy nie miałam pojęcia, że to nie koniec nawrotów. Za każdym razem bolało coraz bardziej, za każdym razem strach narastał, a w Madzi mimo bólu było i jest wciąż tyle optymizmu.
Kolejne wznowy powodowały coraz większe spustoszenia w organizmie mojej córeczki, kolejne chemioterapie wyniszczały jej ciało i kolejne radioterapie przynosiły coraz więcej skutków ubocznych.

W przeciągu tych pięciu ponad lat choroba pięciokrotnie wznawiała się w płucach, raz w miednicy, z której usunięto kość łonową i kulszową prawą oraz w główce. Madzia nie ma kości ciemieniowej po lewej stronie gdzie płyn mózgowo-rdzeniowy ochrania jedynie cienka warstwa skóry. W tych wszystkich miejscach również zastosowano wysokie dawki naświetlań by dobić ewentualne komórki nowotworowe. Cóż myśleć miałam wówczas o skutkach ubocznych, że Madzia nie będzie nigdy mogła mieć dzieci, że włoski na główce w tym miejscu już nigdy nie odrosną. Wtedy tak jak i teraz najważniejsze było jej życie.

Standardowe leczenie dawało krótkotrwały efekt, dlatego też lekarze zastosowali u Madzi nierefundowany lek o nazwie AVASTIN. Jest on można powiedzieć lekiem ostatniej szansy i choć aktualnie choroba znów podstępnie zaatakowała lekarze nie odpuszczają. Lek będzie podawany mimo wszystko, pomimo czekającej Madzię 15 tej operacji. Do tej pory jego zastosowanie w połączeniu z chemioterapią dało najdłuższy okres remisji.

Madzia jest moim jedynym dzieckiem, bardzo, bardzo ją kocham bez niej po prostu nie istnieję. Choroba jeszcze bardziej zbliżyła nas do siebie, bo choć jesteśmy pełną rodziną to zawsze ja byłam dla niej mamą i tatą. Są jeszcze zwierzęta, które pojawiały się w naszym domu zawsze kiedy Madzia była operowana, to były twz. Pocieszki, teraz to są jej najukochańsi terapeuci. Kiedy rówieśnicy spotykali się w szkole ona odizolowana w szpitalu traciła z roku na rok kontakt z nimi. Choć wszyscy wciąż myślą i pamiętają o Madzi to jednak najwierniejsi są jej czworonożni przyjaciele.

Madzia ma jeszcze wiele planów i pomysłów na swoje życie, rozwija swoje pasje na ile to tylko możliwe, a wszystko tak pięknie dokumentuje na prowadzonym przez siebie blogu: http://zwierzakimadzi.blogspot.com/
Dlatego jako matka zwracam się z prośbą, z błaganiem o wsparcie szansy na dalsze leczenie mojej Madzi, na życie wśród kochającej rodziny i czekających z utęsknieniem zwierzaków.

Kiedy Madzia była diagnozowana, myślałam, modliłam się, żeby to tylko nie był nowotwór – bo ja tego nie przeżyję – przeżyłam, musiałam ze łzami strachu, buntu i żalu przełknąć to słowo rak. Kiedy kończyłyśmy leczenie zgodnie z protokołem, mówiłam, modliłam się żeby nic nie wróciło, bo tego nie przeżyję – przeżywałam sześciokrotnie. Za każdym razem bolało jeszcze mocniej. Myślałam, że serce pękło mi na milion kawałków kiedy pierwszy raz odprowadzałam płaczącą córeczkę na blok operacyjny – pomyliłam się, bo pękało jeszcze wiele, wiele razy.

Walczymy dalej, jesteśmy silniejsze doświadczeniami choć słabsze fizycznie. Potrzebujemy oręża o nazwie Avastin by móc walczyć skuteczniej. Już dość łez i cierpienia małej dziewczynki, która stała się nastolatką z pompą przy łóżku tłoczącą kolejne hektolitry niszczącej chemii. Której choroba odbiera za każdym razem kawałek z jej ciała, ale nigdy nie odbierze nadziei i naszej miłości.