MADZIA I JEJ MALEŃKIE CHORE SERDUSZKO
Witam, poznajcie Madzię. Madzia jest wyjątkową dziewczynką, urodziła się w 35 tygodniu ciąży z wagą 2440 kg, z kilkoma wadami min.
serce jednokomorowe(HLHS), ubytek przegrody międzyprzedsionkowej ASDII, ubytek międzykomorowy (VSD), hipoplazja łuku aorty, wrodzona wada rozwojowa zastawki trójdzielnej, prawostronne położenie serca, wrodzona wada rozwojowa prawego ucha, niedorozwój małżowiny usznej oraz zarośnięcie przewodu słuchowego), rozszczep prawostronny wargi oraz podniebienia. O głównej wadzie czyli sercu jednokomorowym oraz rozszczepie wargi dowiedzieliśmy się już w 20 tygodniu ciąży. Po porodzie okazało się że Madzia ma więcej wad.
Z czasem Madzia pokazała nam jaką jest silną i dzielną dziewczynką. Dotąd przeszła już trzy operacje. Pierwszą operację miała po 15 dniach od urodzenia , był to zabieg hybrydowy, wykonano banding tętnic płucnych oraz implantację stentu do przewodu tętniczego, potrzebny dla jej maleńkiego serduszka by mogła wytrwać do poważnej operacji w wieku 6 miesięcy.
Po drodze udało się zrobić badanie słuchu z wynikiem słyszące ucho lewe, co Nas bardzo ucieszyło, uszko prawe do dalszej diagnostyki za kilka lat. 16 września odbyła się kolejna operacja Norwooda-Glenna, była to ciężka operacja ponieważ w czasie jednego dnia wspaniali lekarze wykonali kilka poprawek na jej serduszku, min zrobili operację łączoną Norwooda i Glenna, „załatali” przegrodę międzykomorową, poszerzyli tętnice. Po 8 godzinach walki o życie Madzi usłyszeliśmy że operacja się udała, jednak Pan doktor powiedział że nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie dalej,
potem zaczęło się powolne dochodzenie Madzi do siebie, wydawało się wszystko w porządku, jednak po półtora tygodnia przy robieniu echa serca okazało się że jest coś nie tak, odbyło się cewnikowanie serca przy którym potwierdziło się ścieśnienie tętnicy płucnej a podczas operacji dodatkowo zakrzep w tętnicy płucnej. Madzia znowu poszła na długą operację która umożliwiła jej wstęp do ostatniej operacji która ją czeka za kilka lat.
Nasza córeczka przeszła już dużo a czeka ją jeszcze kilka operacji, najbliższa to operacja wargi z rozszczepem, potem operacja rozszczepu podniebienia, operacja serduszka, po drodze jeszcze na pewno cewnikowanie serca, i na razie dalekosiężny plan operacji uszka. Obecnie nasza córeczka przebywa w domu, ale potrzebuje wielu wyjazdów do specjalistów, dotąd jest na sondzie do żołądkowej. Madzia ma także specjalną płytkę podniebienną (nierefundowaną niestety przez NFZ), którą wymienia się co 8 tygodni, plasterki na wargę wymieniane codziennie lub co dwa, dochodzą lekarstwa, paski do codziennego badania INR które są drogie, wyjazdy do wielu lekarzy specjalistów oraz drobne rzeczy jak sondy, cewniki do odsysania, strzykawki oraz dreny do podawania mleka…
Nie wiemy co będzie jutro, za miesiąc czy za rok, ile jeszcze Madzia będzie musiała przejść i co ją czeka. Wiemy że będziemy walczyć o każdą sekundę życia naszej córeczki oraz żeby była szczęśliwą, uśmiechniętą dziewczynką. Przy Państwa pomocy chcemy zbierać środki na najpilniejsze potrzeby Madzi dzięki którym będzie mogła funkcjonować.
Z góry wszystkim z serca bardzo dziękujemy.
Pomóc Madzi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3109 pomoc dla Madzi Młocek
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Madzia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3109 Help for Madzia Mlocek
Aby przekazać 1% podatku dla Madzi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3109 pomoc dla Madzi Młocek
Madzi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
