Tylko 10 dni i straszliwa diagnoza Macieja…

Nasz rodzina, dwoje rodziców i troje dzieci, 8-letni chłopcy, bliźnięta i rok młodsza córeczka. Mieszkamy w Krakowie i żyjemy jak większość przeciętnych rodzin. W przedszkolu obserwujemy u Maciusia, jednego z braci, zaburzenia zachowania. W wieku 6 lat zdiagnozowano u niego Zespół Aspergera (forma autyzmu). Dopiero wtedy wyjaśniło się skąd u Maćka nieumiejętność radzenia sobie z codziennymi czynnościami, ubieraniem, myciem, jedzeniem, niekontrolowane wybuchy złości, zawieszanie się i zapominanie na środku ulicy, że trzeba przejść na drugą stronę.

Po przeorganizowaniu i podporządkowaniu życia w celu budowy przyszłości dla dzieci a zwłaszcza ułatwienia startu w życie Maciejowi rozpoczęły się terapie psychologiczne oraz ruchowe. Maciej zaczął powoli robić postępy, lepiej komunikował się z ludźmi i miał marzenia. Chciał zostać inżynierem-wynalazcą oraz zapaśnikiem. Trzeba tu podkreślić, że jego postawa i praca podczas treningów napawała podziwem i wiarą, że może spełnić swoje marzenie o zostaniu zapaśnikiem w żółtych słuchawkach, które miały być jego rozpoznawalnym znakiem (słuchawki wytłumiające hałas z uwagi na nadwrażliwość słuchową) i zdobyciu dla Polski złotego medalu na olimpiadzie.

I wtedy przyszło 10 sądnych dni. Nasze życie stanęło w miejscu i wstrzymało oddech. Nagle po powrocie z obozu treningowego Maciejowi napuchła szyja, tuż przy uchu. Diagnoza – zapalenie ślinianki. Antybiotyki przez 2 tyg. i nic. 21sierpnia 2017 USG i badania krwi nie wykazują nic niepokojącego. Kolejny antybiotyk.

Po 10 dniach – 31 sierpnia 2017 USG wykazało guz prawie 5cm. Pilny tomograf potwierdza obecność guza. 1 września 2017 roku – zamiast szykować dzieci do szkoły, my przywozimy Macieja na Oddział Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Tydzień później guz ma już prawie 8 cm, Maciej ma zaburzenia czucia, krwawe wybroczyny, jedzenie wypada mu z buzi i ma problemy z oddychaniem, guz dusi go, utrudnia przełykanie, naciska na naczynia krwionośne doprowadzające krew do mózgu i na nerwy.

Diagnoza zmiażdżyła nas i przygniotła do ziemi. ARMS – Rhabdymiosarcoma alveolare – mięsak prążkowano komórkowy pęcherzykowy dołu podskroniowego z przerzutami do węzłów chłonnych i naciekaniem na okoliczne mięśnie i kości, zwłaszcza żuchwę. Nowotwór bardzo złośliwy, najwyższy stopień grupa bardzo wysokiego ryzyka, szybko dający przeżuty. Szanse na pięcioletnie przeżycie – 5%. Intensywna chemioterapia, następnie operacja wycięcia guza i żuchwy, radioterapia, dalsza chemia. Przyszłość to teraz wielka niewiadoma.

Dziś osiągnięcie jego marzeń będzie zależało już nie tylko od jego zawziętości i pracy, naszego wsparcia ale też od wsparcia naszych przyjaciół i ich przyjaciół. Okres leczenia i niepewność o przyszłość każe nam szukać wszelkiej możliwej pomocy by móc wybiegać myślą w przyszłość. Obecnie choroba przekreśliła wiele dotychczasowych osiągnięć, cała nasza rodzina ponownie musiała się przeorganizować.

Maciejowi trudno się pogodzić z sytuacją. Z chłopca, który na macie zapaśniczej stawiał czoło starszym kolegom, nierzadko zwyciężając – dziś męczy się po wejściu na 1 piętro. Walczy z panicznym lękiem przed igłami i cierpliwie leży przykuty do łóżka kroplówkami czekając na dzień wyjścia ze szpitala. Ale jak mówi Maciuś, jego wróg – choroba – nie ma wsparcia a on ma, Boga i wszystkich, którzy się za niego modlą.

Od rodziców dzieci onkologicznych dowiadujemy się jak trudna jest droga do zdrowia i jak kruche są często efekty. Nawroty, przerzuty, drogie leki i kosztowne terapie są na porządku dziennym. Z uwagi na niepewność i trudne wyzwania jakie czekają naszego syna i nas oraz wydatki związane z walką o życie naszego dziecka zwracamy się z prośbą o wsparcie poprzez wpłaty na konto i ptrzekazanie 1% z podatku dochodowego.

Za każdy rodzaj pomocy, w tym za życzliwość a przede wszystkim za modlitwę z całego serca dziękujemy.

Rodzice Macieja

AKTUALIZACJA:

Dzięki każdemu odpisowi z podatku tytułem 1%, który podarowaliście na konto Macieja w zeszłym roku możemy skutecznie walczyć o życie syna. Przede wszystkim możemy jeździć na leczenie do wybranego przez nas ośrodka onkologicznego, który jest oddalony o 300 km od domu. Wyjazdów tych jest wiele a koszty niemałe. Dzięki Wam, radzimy sobie z wydatkami.

Za nami intensywna chemia, radioterapia, poważna operacja w Szczecinie. Przed nami kolejny rok chemii, ciągłe kontrole i strach, żeby nie było wznowy ani przerzutów, bo w tedy leczenie będzie jeszcze trudniejsze. Nie tracimy nadziei ani wiary w Boże Miłosierdzie i w Waszą pomoc modlitewną jak również finansową. Miniony rok pokazał nam jak ważna w leczeniu jest modlitwa kiedy sytuacja wydawała się beznadziejna a okoliczności zdawały się niekorzystne dla dziecka, nagle otwierały się drzwi i pojawiali się ludzie o wielkich sercach, którzy napełniali nas nową wiarą i siłą do dalszej walki. Każdego dnia dziękujemy Bogu za osoby nas wspierające.

Nie zapominany o dzieciach, które jak nasz syn walczą z chorobą nowotworową oraz ich rodziców – niestety wiele z tych dzieci już odeszło do Pana a wspomnienia z nimi związane codziennie przypominają nam jak kruche jest życie dziecka onkologicznego i jak trudno je zatrzymać przy rodzinie.

Jak w minionym roku prosimy przede wszystkim o modlitwę a także o przekazanie 1% z podatku na konto syna Macieja w fundacji „Kawałek Nieba”.

Pomóc Maciejowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374