MIEJ DOBRE SERCE, POMÓŻ MI WALCZYĆ Z CHOROBĄ
Mam na imię Łukasz. Urodziłem się w 1997r.
CHCĘ MÓWIĆ – ale nie mogę
CHCĘ CHODZIĆ – kroki stawiam z trudem
CHCĘ SIE CIESZYĆ – często przez ból i łzy
CHCĘ KOCHAĆ – całym sobą póki mogę
CHCĘ BYĆ ZDROWY – bez Ciebie nie dam rady
Mając 2 lata nagle zachorowałem – zapalenie mózgu, móżdżku oraz epilepsja.
Poprzez leczenie w CZD w Warszawie, DSK w Lublinie, oraz intensywną rehabilitację , stan zdrowia bardzo powoli się poprawiał. W 2013 roku złamałem nogę , okazało się , że mam osteoporozę. Zanikają napięcia mięśni i mam problemy z przełykaniem. Muszę być systematycznie rehabilitowany i leczony. W obecnej chwili, nie jestem wstanie sam się poruszać. Jedyną nadzieją jest podanie komórek macierzystych.
Łukasz urodził się jako zdrowe dziecko 22 września 1997 roku. Jego rozwój przebiegał prawidłowo, był bardzo bystrym dzieckiem. Interesował się otoczeniem nawiązywał kontakty z innymi. Beztroskie dzieciństwo skończyło się gdy miał 18 miesięcy. Łukasz obudził się z drżeniem kończyn nie był w stanie utrzymać samodzielnie głowy. Był bezwładny nie miał siły i trafił do szpitala.
Postawiono diagnozę wirusowe zapalenie mózgu i móżdżku. Mówiono, że Łukasz nie będzie chodził, mówił będzie leżał jak roślinka. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok. Ugięły się nogi i wstrzymał się oddech. I to był początek naszego koszmaru, który na nas czekał. Po czternastodniowym pobycie w szpitalu stan zdrowia poprawił się. Usiadł sam, wstał na nogi i zaczął chodzić. Nie było widać nic niepokojącego byliśmy z mężem szczęśliwi, że wszystko jest dobrze z Łukaszem.
Ale szczęście nie trwało długo. Od tamtego czasu Łukasza rozwój zaburzył się, odstawał od rówieśników, mówił tylko podstawowe słowa, chodził z uniesionymi rączkami żeby utrzymać równowagę. Jego rozwój był bardzo powolny ale do przodu. Pojawiły się też ataki epilepsji. Był pod stałą opieką neurologa i uczęszczał na systematyczną rehabilitację.
Swoją edukację rozpoczął od nauki w miejscowej szkole podstawowej z rówieśnikami później został przeniesiony do szkoły integracyjnej.
W 2010 roku stan zdrowia znowu budził nasze wątpliwości. Zrobiliśmy MRI rezonans magnetyczny głowy. Badania wyszły nieprawidłowo i skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem dalszej diagnozy. Zrobiono szereg badań ale nie postawiono żadnej diagnozy. W 2013 roku złamał szyjkę głowy kości udowej. Przez to zdarzenie zaczęły się problemy z chodzeniem. Kość została skręcona śrubami wszystko się zagoiło. Powoli został pionizowany.
Po pewnym czasie stan zdrowia zaczął się pogarszać pomimo turnusów rehabilitacyjnych. Nogi Łukasza coraz bardziej się uginają. Zalecono podanie toksyny botulinowej do zginaczy kolan – botox, miało to rozluźnić mięśnie. Nie było oczekiwanych efektów a zaczęło się moczenie całodobowe. Podczas złamania okazało się że Łukasz ma osteoporozę. Wdrożono leczenie. Po roku złamanie się powtórzyło. Mimo tych przeciwności walczymy i nie poddajemy się w walce z chorobą. Uporna osteoporoza nie ustępuje pomimo trzech lat leczenia. Lekarstwa są drogie w całości płatne. Po kolejnych turnusach na których Łukasz przebywał w celu usprawniania ruchowego wprowadzono do noszenia kombinezon thera-togs oraz ortezy neurextens.
Rehabilitacja nie przynosiła poprawy. Łukasz coraz gorzej się poruszał, nie mógł chodzić jeździł na wózku. Po raz kolejny został przyjęty na kolejny cykl intensywnego usprawnienia ruchowego.
W badaniu stwierdzono znaczne zaniki mięśni kończy górnych i kończyn dolnych wzmożone napięcia mięśni, przykurcze zginaczy kolan, pogłębienie się chodu kucznego. W 2015 roku powtórnie zrobiliśmy rezonans głowy MRI i stwierdzono postęp choroby. Mimo tego nie poddajemy się walczymy dalej z jego chorobami i o jego życie.
Trafiliśmy do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie 
aby przyspieszyć badania i znaleźć co jest przyczyna jego choroby, gdyż stan zdrowia z dnia na dzień się pogarsza. Pomimo wielkiego zaangażowania pani doktor nie udało się postawić diagnozy nawet z DNA. Czekamy jeszcze na diagnozę, która jest w opracowaniu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ciężko w takich chwilach powstrzymać łzy, a przetrwać pomaga nam nadzieja, że następny dzień będzie lepszy od poprzedniego. W obecnej chwili Łukasz nie mówi, nie chodzi samodzielnie spełnia proste polecenia. Lubi słuchać muzyki i grać na komputerze. Zaczyna jeździć na rowerze tak jak dawniej. Sam sobie potrafi włączyć komputer i odszukać gry, która go interesuje. Ponieważ jego mięśnie nie pracują prawidłowo często dławi się jedzeniem, piciem i własną śliną. Fizycznie nie jest samodzielny potrzebuje pomocy przy jedzeniu, ubieraniu, toalecie, chodzeniu.
Serce każdej matki pęka na miliony kawałków, gdy musi bezradnie patrzeć jak z jej dziecka uciekają siły, jak się zmienia fizycznie jak nie może się najeść bo się dławi nie może przełykać, nie może chodzić bo uginają się nogi i nic nie może zrobić ukoić ból wziąć na siebie tych tortur i jest się bezradnym. Ta chwila rozpaczy wraca w myślach i snach nie chce odejść bo on chce żyć być wesoły spędzać wolne chwile z kolegami i być z tymi wszystkimi co go bardzo kochają.
To jest nasz ostatni płomyk nadziei i zabłysło światełko na poprawę zdrowia. A diagnozy jak nie było tak nie ma. Łukasz w maju 2017 otrzymał pierwszą dawkę komórek macierzystych w Krakowie. Rano wstaje z łóżka nie 
potrzebuje czasu żeby się podnieść i dać pierwszy krok. Jest zauważalna poprawa w jedzeniu i połykaniu nie dławi się. Po dwóch latach zaczął ponownie jeździć rowerem trójkołowym. Widać, że to pomaga
Prosimy o to aby mimo choroby z jaką żyje nas syn i z jakimi problemami zmagamy się na co dzień cieszył się z każdego danego mu dnia. Z każdej wiosny lata jesieni i zimy. Jako rodzice nie wyobrażamy sobie dnia w którym mogłoby go zabraknąć. Kochamy syna i nikomu go nie oddamy. Jako najmłodsze dziecko miał na starość nami się opiekować ale okrutny los odmienił nam życie.
Teraz to my musimy się nim opiekować do końca naszego życia. Pomimo naszych chorób z którymi się borykamy. Chcemy niewiele, aby znowu tak jak dawniej chodził, sam jadł nie dławiąc się. Nie mamy siły walczyć z jego chorobami ale gdy patrzymy na niego jak on dzielnie to znosi wykonuje polecenia, nie buntuje się, chce żyć, chce być zdrowy to zrobimy wszystko żeby wyzdrowiał.
Łukasz, rodzice i jego rodzina mocno wierzą w ludzką dobroć dlatego znaleźliśmy w sobie odwagę by prosić o pomoc a nie jest to łatwe. To wy zdecydujecie jak nam pomóc ważna jest modlitwa i wsparcie finansowe. Prosimy o pomoc i dziękujemy Łukasz z rodzicami.
Pomóc Łukaszowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “855 pomoc dla Łukasza Ksiądz”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Lukasz:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „855 Help for Lukasz Ksiadz”
Aby przekazać 1% podatku dla Łukasza:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “855 pomoc dla Łukasza Ksiądz”
Łukaszowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
