LUKASZ I TRUDNA WALKA Z GUZEM MÓZGU
Witamy. Jesteśmy rodzicami Łukasza. Łukasz ma 8 lat. Na początku tego roku dowiedzieliśmy się, że Łukasz ma nowotwór mózgu, a dokładniej Medulloblastoma WHO G4 Non=Shh, Non=WNT, N-Myc (-), C-Myc(-).Łukasz jest najstarszym z naszej piątki dzieci (dwoje w wieku przedszkolnym i 2 młodsze).
Łukasz od listopada do połowy grudnia ubiegłego roku cierpiał na napadowe bóle głowy, senność i wymioty. Wydawałoby się, że to zwykłe objawy. Jednak nic bardziej mylnego. Chodziliśmy wraz z synem od lekarza do lekarza słysząc, że albo pasożyty albo wada wzroku. Do okulisty musieliśmy udać się prywatnie, bo kolejki były długie. Okulistka zdiagnozowała obrzęk zastoinowy tarczy nerwu wzrokowego i odesłała do neurologa. Do neurologa udaliśmy się również prywatnie, bo na NFZ mielibyśmy termin dopiero we wrześniu tego roku. Nie mogliśmy czekać. Wizyta odbyła się jeszcze w styczniu. 31.01.2022 trafiliśmy na oddział w Olsztynie z przypuszczeniem guza/torbiela lub wodniaka. Niestety potwierdziło się najgorsze, MRI nie pozostawiało złudzeń-niejednolita masa z tyłu głowy – przypuszczalnie rdzeniak płodowy.
Następnego dnia zostaliśmy transportowani do Warszawy do IP-CZD, gdzie 2 lutego 2022r. odbyła się operacja subtotalnego usunięcia guza.
Nie obyło się bez niespodzianek, bo kilka godzin po operacji w główce naszego dziecka zrobiła się odma i trafił ponownie na blok operacyjny. Założono drenaż, później zastawkę, którą ma do dziś i prawdopodobnie będzie miał przez resztę życia. 12 lutego Łukasz przyjął pierwszą dawkę chemioterapii. Mieliśmy po operacji 2 cykle 5 dniowe wlewów i 2 cykle 3 dniowe. Następnie była od maja 6 tygodniowa radioterapia. Naświetlanie główki i kręgów na których był przerzut. Do 4tego tygodnia było bez komplikacji, te jednak zaczęły się i trzymają się do dzisiaj– jest to brak łaknienia, waga leci na łeb. Łukaszek waży ledwo 17 kg! To zdecydowanie za mało na 8 letnie dziecko.
Po radioterapii zaczęliśmy chemię przypominającą przyjmujemy VCR w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie oraz Packery w IP-CZD w Warszawie. Łukasz ma orzeczenie o niepełnosprawności. Wyjazdy są częste, bywają takie, po których wracają z niczym. Łukasz nie może poruszać się transportem publicznym a koszt jednego wyjazdu do Warszawy to 400 zł, a gdzie jeszcze wyżywienie czy parkingi? Łukasz dostaje też często drogie leki, które nie są refundowane. Z racji spadków wagi musi przyjmować również nutridrinki, które są kosztowne. Szczerze jest nam finansowo bardzo źle. Nie prosimy dla siebie, ale dla naszego dziecka – pomóźcie nam pociągnąć dalej tę walkę, bo sami nie damy rady. Można nas znależć na facebook’u pod hasztagiem #ArmiaMałegoŁukasza.
Pomóc Łukaszowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3453 pomoc dla Łukasza Jędrzejewskiego
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Lukasz:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3453 Help for Lukasz Jedrzejewski
Aby przekazać 1,5% podatku dla Łukasza:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3453 pomoc dla Łukasza Jędrzejewskiego
Łukaszowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
