Gdyby nasz córeczka umiała mówić, powiedziałaby: Witam wszystkich, nazywam się Lilianna, ale rodzice mówią do mnie Lilusia. Podoba mi się. W lutym skończyłam cztery miesiące życia.
Jestem chora, w mojej główce na pniu mózgu usadowił się guz. Pan doktor powiedział, że to glejak złośliwy. To z pewnością coś niedobrego, bo mamusia i tatuś płakali. Na początku było fajnie ale po miesiącu mojego życia nie bardzo chciałam jeść a do tego bardzo wymiotowałam. Nie wiem dlaczego ale jedzenie podchodziło mi do gardła.
Rodzice chodzili ze mną do różnych lekarzy i oni przychodzili do domu, ale wszyscy mówili, że dopiero po sześciu miesiącach wszystko się unormuje i układ pokarmowy będzie działał prawidłowo. Teraz trzeba przeczekać te wymioty i nic się nie przejmować. Dobrze, że rodzice nie posłuchali i trafiliśmy do pani doktor, która dała skierowanie na USG. Pojechałyśmy z mamusią zamiast do przychodni, bo tam trzeba długo czekać, do szpitala dla dzieci. No dobrze, bo po tym jak zwymiotowałam na pana doktora, on powiedział, że musimy zostać i trzeba mnie obserwować, bo te moje wymioty nie są typowe.
Następnego dnia zostałam uśpiona i miałam zrobiony rezonans, który wykazał guza pnia mózgu. Musiał pan doktor uznać, że jest niebezpiecznie, bo za trzy dni, tuż po dniu w którym skończyłam trzy miesiące, zostałam zoperowana. Pan doktor zrobił poszerzoną biopsję (te wszystkie słowa są takie trudne) i wyciął tego guza tyle ile mógł, żeby nie uszkodzić mojego mózgu, bo ten guz siedzi w bardzo złym miejscu i nie można go usunąć w całości. Za to wyciął mi kawałek kości z główki i teraz brakuje mi czaszki. Pan doktor po badaniu potwierdził, że guz jest złośliwy i uciska komórki mózgu odpowiedzialne za pracę układu pokarmowego, dlatego wymiotuję.
Od operacji mija miesiąc i nie zawsze chętnie jem i trochę mniej ale wciąż wymiotuję. Jestem teraz na onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka.
Lekarze powiedzieli, że jestem niedożywiona – no bo jak mam dożywiona skoro co zjem to zwymiotuję – i z tego powodu miałam przetaczaną krew i jestem karmiona sondą. Mam jeszcze naczyniaka w okolicy lewego oczka, który jeszcze nie jest zdiagnozowany i pani doktor mówi, że z tym możemy poczekać, bo ważniejszy jest guz w głowie. Dostaję już chemioterapię i będę ją dostawać przez dwa lata. Okropność, dobrze że założony mam Broviac, to nie jestem ciągle kłuta. Już mam dosyć tych leków i narkozy. Tatuś mówi, że przez cała życie nie wziął tyle lekarstw co ja.
Jak mnie nic nie boli, to jest fajnie, lubię się bawić, śmiać i już niektóre rzeczy rozumiem i poznaję rodziców i dziadków i uśmiecham się do lekarzy i pielęgniarek.
Bardzo proszę, pomóżcie mnie i moim rodzicom. Potrzebujemy wsparcia finansowego i nie tylko. 
Przede mną długa droga leczenia, chodzenia do lekarzy, konsultacji i rehabilitacji, bo jeszcze mam dużo słabszą lewą stronę ciała i to wymaga intensywnej rehabilitacji, no i jeszcze ten Broviac do którego opatrunki są bardzo kosztowne.
Myślę, że z Waszą pomocą wyzdrowieję i nie zmarnuję swojego życia i będę mogła się odwdzięczyć pomagając innym.
Muszę kończyć, bo idę na czyszczenie Broviaca.
AKTUALIZACJA 01.2024
Kochani,
w październiku, dwudziestego czwartego, obchodziłam swoje pierwsze urodziny. Nie był to łatwy roczek mojego życia. Kontynuując moje perypetie powiem Wam co działo się ze mną po chemioterapii, której otrzymałam 6 dawek… Między innymi z Waszą pomocą, modlitwą oraz wspaniałą energią przesyłaną mi z całego świata UDAŁO SIĘ! I nastąpiła ZMIANA DIAGNOZY! To był chyba jeden z lepszych dni w moim życiu, a mamusia i tatuś tańczyli razem nad moim łóżeczkiem z radości. Okazało się, że mam glejaka ŁAGODNEGO, a nie złośliwego… Jak się domyślacie Pani doktor powiedziała, że to odmiana jak nocy w dzień i że możemy wszyscy być baaaardzo szczęśliwi. Moja diagnoza teraz brzmi –nie wiem czy to dobrze powtórzę- pilocytic astrocytoma. 
Jednak nie może być aż tak kolorowo, więc okazało się, że guz mimo wszystko dalej rośnie i w moim wypadku chemioterapia jest nieskuteczna. Zalecono drugą operację. Po drugiej operacji to był bardzo trudny czas dla mnie i rodziców, ale o tym wolę już w ogóle zapomnieć. Leżałam tydzień na intensywnej terapii i walczyłam o każdy oddech, każde kaszlnięcie, każdy ruch ręką i było bardzo słabo. Dodatkowo dostałam pooperacyjnego wodogłowia i miałam kolejną – już 5 w moim krótkim życiu- operację i założoną zastawkę. Ale są też pozytywy- Pan Doktor z CZD zrobił więcej niż zapowiadał tzn. wyciął guza więcej niż się spodziewał i -jak pokazał późniejszy rezonans- operacja główna zakończyła się dużym sukcesem, bo guza w mojej główce zostało już bardzo mało. Jak minął miesiąc po operacji i przeżyłam najgorsze chwile mojego życia, po naprawie awarii zastawki w mojej główce w listopadzie (kolejna operacja) z Waszą pomocą wszystko zaczęło iść w lepszą stronę.
Mam jeszcze mnóóóstwo problemów do rozwiązania przed sobą, bo jestem cała okablowana: mam sondę do żołądka (z uwagi na to że się dławię i ogólnie mam problemy z połykaniem) i druga rurka od zastawki z główki przez cały tułów do otrzewnej. Z tym moim dławieniem się jest problem ponieważ nie mogę oddychać i grozi to bardzo poważnymi konsekwencjami. Rodzice pomagają mi jak mogą ale spędza to im sen z powiek. Dosłownie. Mam bardzo osłabione mięśnie, szczególnie z jednej strony i nie robię różnych rzeczy, które robią dzieci w moim wieku, np, nie raczkuję, nie przerzucałam się na brzuszek i z powrotem,
nie próbowałam jedzenia, ponieważ moja buźka jest bardzo nadwrażliwa i ciężko mi było wkładać różne rzeczy do ust, bo ja to odczuwam po prostu jako ból. Lekarze mówią, że jestem fizycznie opóźniona, bo wtedy kiedy powinnam ćwiczyć różne niemowlęce odruchy to byłam w narkozie albo po narkozie albo w czasie chemioterapii albo po operacji itd.
Teraz… dzięki Waszej pomocy finansowej (ale i nie tylko), staraniom rodziców i stałej opiece szerokiej gamy wyspecjalizowanych w „moich przypadłościach” terapeutów, czuję się coraz lepiej i rozwijam się tak szybko jak tylko mogę. Oczywiście jestem chudziutka i mam niedowagę, no wiecie, kiedy miałam jeść? W narkozie czy podczas chemii? I jeszcze ten problem z połykaniem.
Moi Drodzy,
piszę do Was, żebyście wiedzieli co się ze mną dzieje. Dzięki Waszemu wsparciu i oczywiście wysiłkowi lekarzy i innych osób, które mi pomagają, jest nadzieja, a właściwie duże prawdopodobieństwo, że będzie wszystko dobrze. Oczywiście cały czas jestem pod opieką neurologopedy, neurologa, neurochirurga, osteopaty, fizjoterapeuty, żywieniowca, rehabilitanta i całej gwardii osób, które mnie wspierają w moim prawidłowym rozwoju. Pierwszy ważny sprawdzian będzie całkiem niedługo, bo czekam właśnie na rezonans, który wykaże co dzieje się w mojej główce. Mama i tatuś, babcia, dziadzio i cała moja rodzina troszkę się stresują, ale ja wiem, że będzie dobrze i coraz lepiej. Szczególnie, jak mam Was! Dziękuję za to baaaardzo!
Reasumując: guz sobie siedzi w mojej główce, narobił szkody i narozrabiał, ale jest nadzieja, że terapia i czas zrobią dobrą robotę.
Kochani,
dziękuję Wam bardzo i proszę nie zapominajcie o mnie. Bardzo potrzebne mi są Wasze dobre myśli, dobra energia i wsparcie finansowe, na ile możecie mi pomóc, bo rodzice wychodzą z siebie, żeby wszystkiemu podołać, ale -jak pewnie wiecie- to nie są wszystko tanie sprawy.
Dziękuję Wam i do usłyszenia niebawem!
Lecę na gimnastykę do takiej bardzo miłej pani, do której już się przyzwyczaiłam, wiem, że jest miła i tylko ze mną ćwiczy, a nie będzie mnie kroić i dawać zastrzyków!
Powoli nabieram zaufania do ludzi i wiem już, że nie wszyscy duzi ludzie są źli i muszę się ich bać… to też taki mój mały sukces po moich przejściach.
AKTUALIZACJA 01.2025
Moi Mili, jestem o rok starsza, mam już 2 i pół roku i dzięki Waszej pomocy idzie mi coraz lepiej i lepiej.
Moje sukcesy:
1. Chodzę na fizjoterapię intensywnie i wytrwale, dzięki temu: raczkuję całkiem sprawnie, chodzę przy chodziku w „butkach Księżniczki” (to moja ukochana nazwa, a dorośli mówią na to ortezy, czy jakoś tak), teraz próbuję stawać „bez trzymanki” i udało mi się nawet ostatnio wytrzymać 10 sekund!
2. Chodzę na zajęcia z logopedą i neurologopedą, tutaj też mam na koncie wiele nowości! Dzięki tym wspaniałym i miłym paniom zaczynam troszkę mówić! Mówię już MAMA (mamusia się wtedy baaardzo cieszy), ostatnio wyszło mi nawet BABA i potrafię powiedzieć „eheee”, jak mama pyta czy chcę niespodziankę! (Tatuś mówi, że to bardzo ważne, bo podobno powiedzenie „h” jest bardzo ciężkie w moim wypadku, a mi się już udało). Teraz muszę tylko ćwiczyć i ćwiczyć i ćwiczyć. Moja buźka, gardziołko i -uwaga trudne slowo- krtań pozostawia jeszcze wiele do życzenia, ale z każdym dniem jest lepiej. Zaczynam się też uczyć pewne rzeczy robić świadomie. Bo wiecie…. Może to zabrzmi dla Was dziwnie, ale dla mnie sukcesami są momenty, kiedy chrząkam, kaszlę, a ostatnio nawet PIJĘ KOMPOCIK ZE SZKLANKI !!! Taka niby normalna czynność, a jak pierwszy raz napiłam się z kubeczka, jak mamusia ze mną ćwiczyła, to nie wiem co Jej się stało, ale płakała pół dnia i mówiła, że to z radości (ci dorośli to są jednak śmieszni i dziwni zarazem, czasem ich w ogóle nie rozumiem).
3. Jestem cały czas pod kontrolą takiej bardzo miłej i uśmiechniętej pani doktor – Ona jest chyba neurologiem (o ile nie pomyliłam tej ciężkiej nazwy) i Pani mówi, że wszystko ze mną w porządku i moje nerwy czaszkowe działają coraz lepiej, jednak wymagane jest jeszcze wiele treningów i ćwiczeń. Mam też taki jeden mały problem, który uniemożliwia moje funkcjonowanie bez mamy lub taty, czyli tzw. BEZDECH AFEKTYWNY SINY (ranyyy, kto wymyślił te trudne nazwy! Moi rodzice nazwali to potocznie „odjazdami” i to mi bardziej pasuje). Chodzi o to, że mój ośrodkowy układ nerwowy wymaga jeszcze regeneracji i w zasadzie budowy na nowo i nie radzę sobie teraz z moimi emocjami, dlatego, jak coś mnie bardzo zdenerwuje, to od razu mdleję. Pani Doktor mnie bada i sprawdza zawsze czy wszystko ze mną dobrze, ale mówi, że to nie jest wielki problem, tylko po prostu tak mam (raczej przez wzgląd na moją bogatą historię medyczną) i powinno to minąć albo niebawem, albo do momentu, jak skończę 6 lat. Jest to tylko problem dla tego, kto się mną opiekuje, więc w zasadzie non stop (cały dzień i noc, bo wtedy też mi się czasem zdarza) jest ze mną mama lub tata, bo inni się boją.
4. Jeździmy z rodzicami na zabawy – bardzo to lubię, bo jest tam dużo dzieci, miłych pań i robimy ciekawe rzeczy (rodzice nazywają to chyba turnusami rehabilitacyjnymi). Tam też się wiele uczę i trenuję.
Podsumowując ten rok, jest ze mną z każdym dniem lepiej, ale muszę jeszcze dużo ćwiczyć i uczyć się nowych rzeczy. Tatuś mówi, że jak nauczę się robić pewne czynności świadomie, które dla innych są bezwarunkowym odruchem, to będę w stanie już w pełni okiełznać moje dotychczasowe bolączki i może uda nam się wyjąć sondę i zacznę jeść normalnie, kto wie. Mamusia i tatuś mówią, że wszystko jest możliwe, tylko trzeba chcieć i wierzyć,że się uda, więc ja wierzę!
Mam nadzieję, że Wy też we mnie wierzycie i wspomożecie mnie, moich rodziców i nasze wspólne starania Waszą dobra myślą, nadzieją i też finansowo, bo wiecie, rodzice mówią mi, że jest ok, ale widzę, jak przeliczają na jakie zajęcia pójdę w tym miesiącu, a na jakie w kolejnym. Niestety ta cała pomoc dużo kosztuje.
Dziękuję Wam bardzo za dotychczasową pomoc w każdej formie, jest to dla nas ogromne wsparcie i też dzięki Wam zaczynam funkcjonować „normalnie”
Pozdrawiam Was serdecznie, polecam się Waszej uwadze i do usłyszenia niebawem!
Buziaki, Wasza Lila
AKTUALIZACJA 05.2026
Witajcie ponownie!
Ale ten czas leci…. A ja robię się już całkiem duża. Mam już 3 i pół roku, wyobraźcie to sobie? Ale numer! Zdarzali się na mojej drodze lekarze, którzy twierdzili, że nie dożyje takiego wieku, a tu proszę, jestem, mam się coraz lepiej i do przodu! Uważam to za mój wielki sukces.
Mijają dni i miesiące, a ja dzielnie ćwiczę i pokonuję kolejne kroczki. Ten rok był całkiem „normalny” do października. Wszystko szło powolutku do przodu, a z końcem października nastąpił jakiś przełom… Pojechałam z Tatusiem do szpitala, miało być wszystko ok, a finalnie spędziłam tam 3 MIESIĄCE. Miałam 3 operacje, 2 wizyty na OIOMIE (to takie bardzo bardzo nieprzyjemne miejsce… Znaczy panie i panowie są bardzo mili, ale cierpię tam zawsze bardzo, bo tam nie mogę być z rodzicami cały czas, mogą wchodzić tylko na trochę i to jest dla nas wszystkich baaaardzo bolesne i przykre),chyba z 10 antybiotyków (dalej to dla mnie trudne słowo), przeżylam piekło na ziemi, bywało różnie, ale OTO JESTEM! Udało się wszystko! 
Przeżyłam, przetrwałam, dałam radę i teraz już TYLKO do przodu. Teraz, jak już wróciłam do domku, jestem z moją kochaną rodziną u siebie, rosnę w siłę każdego dnia. Najważniejsze, co się wydarzyło, pan doktor…. ten, co kroi…. Chirurg chyba nazywają go rodzice… Bardzo miły doktor zrobił mi operację antyrefluksową, bo w końcu okazało się, że cały czas nie tyłam i tak strasznie wymiotowałam nie od guza, ale OD REFLUKSU. Od dnia operacji, czyli 18 grudnia nie zwymiotowałam ANI RAZU!!! Mamusia i Tatuś śmieją się, że teraz nasza pralka będzie bezrobotna, bo nie musi już prać non stop moich wiecznie brudnych ubranek. I z takich większych zmian pozbyłam się też sondy z noska na rzecz gastrostomii. Mam małą dziurkę w brzuszku, którą rodzice dają mi jeść, a jak teraz już nie wymiotuję to pięknie tyję, Tatuś mówi do mnie „mój Pączuszek”, co bardzo lubię (przede wszystkim uwielbiam pączki) i się cieszę zawsze, bo wiem, że to dla nas oooogromny sukces, że w końcu zaczęłam tyć i sama się z tym świetnie czuję. Mam dużo siły, poruszam się coraz lepiej (potrzebuje jeszcze dużo pomocy, ale wszystko idzie w dobrym kierunku), nie mam rurki w nosie i gardle, co spowodowało, że łatwiej mi gaworzyć, przełykać i nauczyłam się mówić TATA (Tatuś wtedy zawsze tańczy z radości, a ja też lubię tańczyć, więc tańczę razem z nim).
Obecnie:
- Chodzę na czworakach lub za rączkę codziennie 2 piętra (takie dorosłe piętra)
- Coraz więcej poruszam się sama i wymyślam nowe sposoby jak mogę gdzieś dojść bez pomocy
Coraz częściej stoję CALKIEM SAMA! Uwierzycie?? Stoję sama i nawet troszkę tańczę w miejscu!
- Mówię już: Mama, Tata, Ada (to moja młodsza siostrzyczka, którą bardzo kocham i świetnie się z Nią bawię. Ona też nauczyła mnie wiele różnych umiejętności). Do tego mówię JAJA i coraz częściej rozmawiam „po swojemu”. To się chyba nazywa: gaworzę.
- NIE WYMIOTUJĘ i pięknie tyję i rosnę w siłę.
Mam mnóstwo różnych zajęć, żeby cała gromadka serdecznych mi osób pomagała mi nauczyć się możliwie dużo umiejętności w możliwie krótkim czasie. Raczej mnie wszyscy chwalą, więc myślę, że będzie TYLKO CORAZ LEPIEJ. Są wśród nich: panie od ćwiczeń, panie od masażów buźki, panie od kontrolowania mojego zdrowia w środku ciałka i na zewnątrz i tak dalej i tak dalej. WSZYSTKIM Z CALEGO SERDUSZKA DZIĘKUJĘ! Są baaaaaaarrzo pomocni. Na tych Państwa są różne bardzo mądre, „dorosłe” określenia oczywiście.
- Ćwiczę codziennie z mamusią połykanie, kasłanie, chrząkanie (dla mnie to baaaardzo ważne), a co tydzień chodzę do Pana Huberta (to baaaardzo trudne słowo NEUROLOPOGEDA…. Nie nie, znowu pomyliłam… NEUROLOGOPEDA).
- Ach i co też bardzo pomogło mi w porozumiewaniu się, mam nowego przyjaciela Mówika.
To taki kumpel na tablecie, który ma ooogromny zasób słów i mogę sobie wybrać co potrzebuję, co chcę powiedzieć lub co chciałabym właśnie robić i on to za mnie powie. Dzięki temu mogę spokojnie „gadać” ze wszystkimi😉
Mam nadzieję, że teraz, już po szpitalu, po operacji na brzuszek i jak będę ładnie tyć i rosnąć w siłę, dam radę spotkać się chociaż z częścią z Was❤️ podziękować osobiście za wspaniałą pomoc i pogadać troszkę z pomocą mojego kumpla mówika😍
Dziękuję Wam z całego serca i polecam się na przyszłość, bo dalej potrzebuję dużo dużo pomocy. I obiecuję Wam, że z roku na rok będziecie widzieli coraz większy postęp.
Ok, muszę kończyć, bo lecę gonić siostrę po schodach- NA DRUGIE PIĘTRO ❤️❤️
Pozdrawiam Was serdecznie i mam nadzieję, że napiszę do Was szybciej niż za rok🤣
Kochająca Was i cały świat, Lilianka❤️
Przekaż 1,5% podatku
