Mam na imię Lilka. Urodziłam się 10 grudnia 2017 roku. W czasie mojego krótkiego życia przeszłam już operację usunięcia zaćmy wrodzonej obuocznej i wiele innych zabiegów umożliwiających mi funkcjonowanie- założenie PEG-PEJA, Broviacka, tracheotomia. Pomaga mi oddychać respirator. Moje mięśnie są bardzo wiotkie i sama nie radzę sobie z oddychaniem.
Okazało się, że mam mutację genu CRYAB, która objawia się właśnie zaćmą, miopatią i kardiomiopatią. Jest to nowa mutacja, nieuleczalna. Kontynuowane są badania genetyczne, jednak na wyniki czeka się bardzo długo. Potrzebuję rehabilitacji, wsparcia wielu specjalistów: neurolog kardiolog, rehabilitant, genetyk oraz sprzętu. Moi rodzice proszą tez o pomoc w znalezieniu lekarza, który podjąłby się próby leczenia mnie, ponieważ mamy z rodzicami nadzieję, że jednak da się to wyleczyć, albo chociaż znacznie polepszyć mój stan zdrowia. Chciałabym żeby moja starsza siostra Antosia, która tak na mnie czekała, mogła się mną jeszcze długo cieszyć, a rodzicom było łatwiej w leczeniu i pielęgnowaniu mnie.
Jeżeli możesz, pomóż mi – wpłać darowiznę na konto Fundacji „Kawałek Nieba”
Pomóc Lilce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
1665 pomoc dla Liliany Przybylskiej
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Liliana:
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
1665 Help for Liliana Przybylska
Przekaż 1,5% podatku dla Lilki:
0000382243
1665 pomoc dla Liliany Przybylskiej
Lilce można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
