PRZECZYTAJ MOJĄ HISTORIĘ!

PRZECZYTAJ MOJĄ HISTORIĘ!

Mam na imię Lilka. Urodziłam się 10 grudnia 2017 roku. W czasie mojego krótkiego życia przeszłam już operację usunięcia zaćmy wrodzonej obuocznej i wiele innych zabiegów umożliwiających mi funkcjonowanie- założenie PEG-PEJA, Broviacka, tracheotomia. Pomaga mi oddychać respirator. Moje mięśnie są bardzo wiotkie i sama nie radzę sobie z oddychaniem.

Okazało się, że mam mutację genu CRYAB, która objawia się właśnie zaćmą, miopatią i kardiomiopatią. Jest to nowa mutacja, nieuleczalna. Kontynuowane są badania genetyczne, jednak na wyniki czeka się bardzo długo. Potrzebuję rehabilitacji, wsparcia wielu specjalistów: neurolog kardiolog, rehabilitant, genetyk oraz sprzętu. Moi rodzice proszą tez o pomoc w znalezieniu lekarza, który podjąłby się próby leczenia mnie, ponieważ mamy z rodzicami nadzieję, że jednak da się to wyleczyć, albo chociaż znacznie polepszyć mój stan zdrowia.  Chciałabym żeby moja starsza siostra Antosia, która tak na mnie czekała, mogła się mną jeszcze długo cieszyć, a rodzicom było łatwiej w leczeniu i pielęgnowaniu mnie.

Jeżeli możesz, pomóż mi – wpłać darowiznę na konto Fundacji „Kawałek Nieba”

Pomóc Lilce można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1665 pomoc dla Liliany Przybylskiej”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Liliana:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: “1665 Help for Liliana Przybylska”

Aby przekazać 1,5% podatku dla Lilki:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “1665 pomoc dla Liliany Przybylskiej”

Lilce można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:

PLN

Pomóż